Falende ict-systemen en het onvoldoende aanpassen van zorgprocessen, zorgen ervoor dat de invoering van e-health te traag gaat. Dit terwijl het merendeel van de professionals meer wil doen met e-health in de zorg. Data-uitwisseling is hiervoor cruciaal en daarom wil minister Bruins van Medische Zorg en Sport eind 2020 met een wetsvoorstel komen om dit juridisch te kaderen en elektronische gegevensuitwisseling verplicht te stellen.
Dit stelt Bruins in een Kamerbrief naar aanleiding van de e-healthmonitor 2019 van Nictiz/Nivel.
De minister benadrukt dat een ‘slecht functionerende ict-infrastructuur een belangrijke drempel vormt om ook met e-health te (blijven) werken.’ Omgekeerd zal een vloeiende informatie-uitwisseling over domeinen heen een belangrijke stimulans zijn voor e-health en zal het voorkomen van dubbele invoer en uitvraag het werkplezier aanzienlijk verhogen en frustratie bij patiënten wegnemen, aldus de minister. Op dit moment wordt er daarom hard gewerkt aan ‘de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plek’, volgens Bruins een noodzakelijke randvoorwaarde voor zinvolle toepassing van e-health. Hier wordt volgens hem sectorbreed en vanuit het ministerie hard aan gewerkt.
Randvoorwaarde
‘Elektronische gegevensuitwisseling is randvoorwaardelijk voor goede zorg’, zo stelt hij. ‘Ik wil door middel van wetgeving bereiken dat informatie niet meer via fax, papier of dvd moet worden gedeeld, dat ongeacht bij welke zorgverlener de patiënt is, hij of zij haar verhaal maar één keer hoeft te vertellen, zorgprofessionals geen informatie meer hoeven over te typen en vermijdbare fouten als gevolg van gebrekkige informatie-uitwisseling worden voorkomen.’
Doel is om eind 2020 met een wetsvoorstel hiervoor te komen. Bruins benadrukt dat hij met zijn wetgeving om elektronische gegevensuitwisseling verplicht te stellen, ook de technische standaarden vast wil stellen waarlangs uitwisseling moet verlopen. Hij wil zorgen voor ‘eenduidige stekkers van systemen zodat de systemen ook technisch op elkaar kunnen aansluiten onafhankelijk van leverancier’. Daarmee maakt hij ruimte voor andere aanbieders van ict-systemen in de zorg.
Medici enthousiast over e-health, animo onder patiënten minder
De monitor laat zien dat er vooral onder professionals veel enthousiasme is als het gaat om slimme zorg. Bij medisch specialisten is 61 procent enthousiast, bij huisartsen is dat 59 procent en bij verpleegkundigen 75 procent.
Onder patiënten is het enthousiasme lager, bij deze groep is maar een derde bereid om e-health te verwelkomen. Verder blijkt dat het aanbod in online-dienstverlening (nog) te wensen overlaat. Het aanbod in de ziekenhuissector is het afgelopen jaar toegenomen van 38 naar 56 procent. De huisartsenzorg loopt verder achter: van 24 naar 39 procent.
Als het gaat om het uitvoeren van zelfmetingen, dan geeft bijna veertig procent van de chronisch zieken aan dat zij deze niet wil uitvoeren. Precies veertig procent voert deze metingen wel uit.
De onderzoekers constateren een daling van het gebruik van beeldbellen: van 21 naar veertien procent in de ziekenhuiszorg en van 23 naar vijftien procent in de ouderenzorg. De onderzoekers geven wel aan dat er inmiddels andere vormen van contact via een beeldscherm op afstand (zoals bijvoorbeeld app contact) hun intrede hebben gedaan in de ziekenhuiszorg. In de ouderenzorg wordt het gebruik van beeldbellen als te omslachtig ervaren. Toezichthoudende technieken (domotica) worden tot slot daar wel als een zinvolle toepassing gezien (84 procent in de ouderenzorg). Ook in de ziekenhuiszorg worden deze meer toegepast (58 procent).
De minister heeft haast met het beschikbaar stellen van uw en mijn medische gegevens voor de zorgverzekeraars zodat deze met die kennis hun winsten kunnen optimaliseren. Dan bepaalt een AI of u gezien uw medisch verleden het nog zin heeft om u te behandelen.
Gegevensuitwisseling kan zeker levens redden omdat medici zeer snel aan patientgegevens kunnen komen, echter mogen verzekeringen wat mij betreft onder geen beding hier toegang toe hebben, ook niet als daar toevallig een (verzekerings)arts bij betrokken is. Als een verzekering ergens toestemming voor moet geven dient dit gewoon via een verzoek (met copie aan betrokken patient) aan de behandelend arts te gebeuren.
Als ik me niet vergis heeft Nictiz als taak het ontwikkelen van ‘generieke stekkers’ en op de website van deze organisatie is meer over de achtergrond van initiatief eHealth te lezen. Dat de doelstellingen van 2014 op de achtergrond geraakt zijn hierin is een punt van zorg want de patiënt zal alleen de regie over medische gegevens kunnen verkrijgen als deze inzicht hierin heeft. Een jurisisch kader dat tot gegevensuitwisseling verplicht is dan ook in strijd met de eerdere belofte van 2014 over een vrijwillige opt-in en toont de onbetrouwbaarheid van de overheid.
Betreffende de telemetrie – de term domatica dekt de lading niet – ben ik een groot voorstander hiervan omdat ik ervaringen hiermee heb. De bewegingsvrijheid die je hiermee krijgt is gewoon een verbetering van de zorg als je moet wachten op een operatie. Afhankelijk zijn van anderen is namelijk heel vervelend en ik kies dus voor de ‘zelfhulp’ maar niet iedereen is zelfredzaam in het zorgproces. De toezichthoudende technieken hierin zijn maar een beperkt antwoord op de probleemstelling omdat er vaak ook sprake is van fysieke handelingen die de patiënt zelf niet kan (of mag) maken. Ik kan me nog herinneren dat ik de eerste weken na de operatie een halfuur bezig was om me aan te kleden en dat was een een dagelijkse hel doordat bepaalde bewegingen erg pijnlijk waren. Het is daarom opvallend dat 75% van de verpleegkundigen enthousiast is over eHealth, deze ‘handen aan bed’ kennen het lijden van de patiënt namelijk beter dan de medisch specialisten.
“Elektronische gegevensuitwisseling is randvoorwaardelijk voor goede zorg” stelt Bruins.
Dat is direct al het verkeerde uitgangspunt.
‘Goede gegevensuitwisseling’ is randvoorwaardelijk voor goede zorg. ‘Goed’ in de zin van effectief en efficiënt. Dat kán electronisch, maar dat hoeft niet.
Dat hoofdzakelijk medisch specialisten en verpleegkundigen enthousiast zijn over e-health lijkt mij verklaarbaar, aangezien we het dan over de ‘werkvloer’ hebben.
Daartegenover staan dan de privacy-inbreuken op diezelfde werkvloer, zoals de ‘Barbie-affaire’ en de ‘Winkelwagen-affaire’ bij het Haga-ziekenhuis. De ongezonde interesse in patientgegevens bij verzekeraars is bekend.
Geen wonder dat de patient minder enthousiast is over eHealth. Dezelfde patient is nog steeds in afwachting van de ‘regie over eigen patientgevens’ zoals reeds jarenlang beloofd.