De voorgenomen ontmanteling van het landelijke elektronische patiëntendossier (epd) door het Nictiz maakt alle investeringen gedaan door overheid, zorgverleners en softwareleveranciers in één klap vrijwel waardeloos. Dat zegt directeur Gert-Jan van Boven van Nictiz, ontwikkelaar en beheerder van de infrastructuur van het epd. De overheid stak de afgelopen tien jaar een bedrag tussen 300 en 350 miljoen euro in het project. Daar bovenop investeerden zorgverleners en softwareleverancier grote bedragen om hun systemen op het landelijke epd aan te sluiten.
Het enige dat overblijft van het werk dat voor de invoering van het epd is verzet, zijn de standaarden die Nictiz voor de elektronische uitwisseling van medische gegevens heeft ontwikkeld, zegt Nictiz-directeur Gert-Jan van Boven. Daags na het besluit om definitief met het landelijk epd te stoppen, dreunt de klap nog na in de burelen van Nictiz. 'Dit is te droevig voor woorden. Wij likken nu onze wonden. Die zijn nog heel vers.'
Het staken van het epd levert volgens hem alleen verliezers op. Allereerst de patiënten, die niet de zekerheid hebben dat artsen in spoedgevallen snel relevante gegevens kunnen opvragen uit hun medische dossiers. Ook zorgverleners en leveranciers van software voor zorgverleners zien hun investering in de aansluiting op het zogeheten landelijk schakelpunt van Nictiz waardeloos worden. En niet in de laatste plaats is het een klap voor Nictiz, dat met het wegvallen van het epd 60 procent van zijn arbeidsplaatsen ziet verdwijnen.
Zestig ontslagen
De rekensom is eenvoudig: bij Nictiz werken nu honderd man, begin volgend jaar zullen dat er nog veertig zijn. De organisatie krimpt in naar de omvang die het had voordat de club, gespecialiseerd in het ontwikkelen van automatiseringsstandaarden voor de zorgsector, opdracht kreeg de infrastructuur voor het landelijke epd te ontwerpen, bouwen en beheren. Het gaat vooral om ict-functies die verdwijnen. 'Hier werken vooral ict'ers en projectleiders, aangevuld met een enkele arts', zegt Van Boven.
De infrastructuur, die op 31 december 2011 wordt uitgezet, omvat het zogeheten landelijk schakelpunt, de verwijsindex waarin voor patiënten die daartoe toestemming gaven staat geadministreerd waar hun gegevens zijn op te vragen. Het systeem logt ook de aanvragen van informatie en bewaart die gegevens vijftien jaar, zodat eventueel misbruik van medische gegevens kan worden aangepakt. Het regelt ook de authenticatie en autorisatie van de gebruikers. Aan de hand van hun rol in de zorgverlening krijgen gebruikers meer of minder informatie over een patiënt te zien. Ook bevat het 't zogeheten opt out-systeem, het register van burgers die hebben aangegeven dat zij niet willen dat hun medische gegevens via het systeem kunnen worden uitgewisseld. 'In het bijhouden en beheren daarvan zat een groot deel van onze kosten.'
Niet herbruikbaar
Feitelijk gaat het om enkele servers, redundant uitgevoerd, opgesteld in twee datacenters. Niets van deze apparatuur kan in de toekomst worden hergebruikt, zegt Van Boven. 'We hebben helemaal niets dat we op Marktplaats.nl zouden kunnen aanbieden.' Het enige dat het landelijke epd overblijft zijn de door Nictiz ontwikkelde standaarden. Die zijn de afgelopen jaren door alle leveranciers van software voor de zorg overgenomen. 'Maar nu de noodzaak wegvalt allemaal hetzelfde systeem te gebruiken, zullen fabrikanten weer gaan divergeren en hun eigen systemen gaan kiezen.'
Van Boven is ervan overtuigd dat de politiek binnenkort opnieuw zal vragen om een systeem voor het uitwisselen van medische gegevens. 'Dan zal er helemaal van voren af aan moeten worden begonnen. Eeuwig zonde', vindt hij. Terwijl een doorstart van het epd eenvoudig zou kunnen worden gefinancierd uit bijdragen van de zorgverleners. Die financiering was feitelijk rond, op een overzichtelijk bedrag van 1,6 miljoen euro na.
Financiering
Een rondgang langs huisartsen, huisartsenposten, apothekers en ziekenhuizen leverde garanties op voor een bedrag van 5,6 miljoen euro. Nog eens 1,6 miljoen euro werd toegezegd onder voorwaarden. Het totaal van 7,2 miljoen euro was in principe voldoende om door te gaan, zegt Van Boven. Maar omdat het Nictiz als stichting de complete financiering voor het volgende jaar rond moet hebben, mocht de 1,6 miljoen euro toegezegd onder voorwaarden niet worden meegeteld. 'Dat is bijvoorbeeld het geval wanneer een apotheker korting bedingt omdat hij met vijf apotheken meedoet. Als iemand zo'n voorbehoud maakt, heb je niet echt een deal.'
Er was geen partij te vinden die zich voor het ontbrekende bedrag garant wilde stellen. 'Ook minister Edith Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport niet. Bij het afschieten van het epd heeft de Eerste Kamer haar verboden ook nog maar iets aan het epd te doen. Dat heeft zij heel letterlijk opgevat.'
Hoofdelijk aansprakelijk
Volgens Van Boven is het epd gesneuveld door tijdgebrek. 'De wil om het systeem in de lucht te houden is er. De verzekeraars zijn bereid om de kosten te vergoeden aan de zorgverleners. De jaarlijkse kosten van zo'n tien miljoen euro zijn niet overdreven hoog. Het probleem is dat Nictiz als stichting voor het einde van het jaar de financiering voor het volgende jaar rond moet hebben. Anders zijn de leden van ons bestuur hoofdelijk aansprakelijk. Een bedrag van één miljoen euro per persoon, dat zagen ze niet zitten.'
Dus even resumerend. De eerste kamer zag het plan niet zitten en de Nictiz zelf ook niet want ze durfden niet aan om de hoofdelijke aansprakelijkheid op zich te nemen.
Dus zo’n goed plan is het helemaal niet.
De verzekeraars zien het wel zitten maar die vinden een makkelijk toegankelijk systeem waarin de medische geschiedenis van al hun klanten staat helemaal niet verkeerd.
@Peter: even resumerend, dat jij kennelijk niet kan lezen. Er staat dat de financiering rond moet zijn, anders zijn de bestuurders hoofdelijk aansprakelijk voor 1 miljoen euro.
Als jij dat risico wil nemen, denk ik dat je van harte welkom bent daar!
Beste Gert Jan,
Doodzonde van al het werk in de eerste plaats voor de patiënt maar ook voor de professionals. Jammer dat het zo’n politiek item is geworden. Al de jaren dat wij er als Huisartsenpost aan besteed hebben zijn niet weg. Het heeft onze organisatie veel bewuster gemaakt hoe we omgaan met gegevens. We hebben woorden ook omgezet in daden. We zijn NEN 7510 en HKZ gecertificeerd. Dit hebben we mede bereikt door heel veel steun van anderen, waaronder Nictiz. Daarvoor nog onze dank. Ons boekje over Veilige communicatie via het LSP kunt u vinden op onze website. http://www.cihn.nl/huisartsenposten/registratie-privacy.html
Gaan we nu even terug naar het tijdperk van de postduif en pakken we alles over 5 jaar weer op?
Wat Peter zegt: Nictiz en de Tweede Kamer hebben het LSP/EPD door proberen te drukken terwijl ze zich bewust waren van de risico’s – de hoeveelheid openlijk geuitte kritiek was niet mals en werd veelvuldig geuit door mensen die echt wel wisten waar ze het over hadden. Hoofdelijke aansprakelijkheid voor een dergelijke miskleun is dan niet misplaatst.
Mag niet onverlet blijven dat de aangeschafte apparatuur echt niet waardeloos is. De curator weet daar vast nog wel een paar euro uit te trekken..
Als coördinerend assistente op de HAP Nijmegen vind ik het erg jammer het besluit is gevallen om definitief te stoppen met het EPD. Wij kregen extra informatie te zien, op momenten dat het nodig was. Bijvoorbeeld: Als patiënten ons bellen kan er sprake zijn van een panieksituatie waarbij de patiënt vergeet te melden dat hij/zij aan een chronische ziekte lijdt, bekend is met hartklachten of bepaalde medicijnen gebruikt. Het is erg prettig dat we dan de beschikking hebben over EPD, door aan de patiënt te vragen of het klopt dat hij/zij bekend was met een bepaalde ziekte, werd vaak gezegd: ” oh ja, maar daar heb ik weinig last van”. Maar als assistentes en arts moet je dan soms wel een andere beslissing nemen, dan wanneer de patiënt geen chronische ziekte heeft. Dit geeft veiligheid voor de patiënt en duidelijkheid voor ons. Heel jammer ook van al het werk wat er in is gestoken, om maar niet te
spreken over al het geld. Ik hoop dat de politiek nog tot
een ander besluit komt en als ik lees dat de Inspectie eist dat in 2013 het EPD weer is ingevoerd, is het wel erg jammer dat het Nictiz alle knowhow en apparatuur heeft en dit allemaal weg is door deze beslissing. Ik hoop op een constructieve samenwerking van alle partijen: politiek, Inspectie, professionals en vooral voor de patiënten dat dit EPD snel weer wordt ingevoerd.