Het elektronisch patientendossier (epd) moet uiterlijk in september 2009 klaar zijn. Minister Klink van Volksgezondheid stelt dat alle zorgverleners vanaf dan informatie over patiënten met elkaar moeten delen. Er wordt al jaren aan gewerkt.
Huisartsen, apotheken en ziekenhuizen moeten vanaf 1 september 2009 zijn aangesloten het landelijke elektronische patiëntendossier. Dat zei minister Klink van Volksgezondheid op 9 april tijdens een Tweede Kamer-debat over medische missers. Hij bereidt een wetsvoorstel voor die zorgaanbieders verplicht hun patiëntgegevens te delen met behandelaren.
In het voorstel zal Klink ook rekening houden met de kritiek die het College Bescherming Persoonsgegevens en de Raad van State. Die organen hamerden op meer aandacht voor de privacy van patiënten.
Pilots
Het grootschalige ict-project loopt al vele jaren. Landelijke invoering ervan is keer op keer uitgesteld. Het Nationaal Instituut voor ict in de Zorg (Nictiz) is namens de overheid bezig met de ontwikkeling van het epd. In enkele regio's draaien momenteel pilots met onderdelen ervan, zoals het elektronisch medicatiedossier en het waarneemdossier huisartsen. Om het virtuele dossier snel te kunnen invoeren, pleitte de landelijke artsenorganisatie KNMG in maart nog voor een gefaseerde invoering, in plaats van direct landelijk.
De Eerste Kamer stelt landelijke invoering van het epd als voorwaarde voor de invoering van het burgerservicenummer in de zorg.
Een gratis, beter en open-source alternatief voor het elektronisch patienten dossier is om een combinatie van PGP (bijvoorbeeld van http://www.gpg4win.org) en harddisk encryptie (bijvoorbeeld van http://www.truecrypt.org) te gebruiken.
Dit alternatief is een wereldstandaard (dus dossiers zijn wereldwijd uit te wisselen), veiliger (doordat een betere encryptie standaard gebruikt wordt) beter controleerbaar (omdat open-source dus controleerbare software gebruikt wordt) en gratis (dus de introductie en acceptatie is veel beter en sneller).
Als partijen echt open staan voor alternatieven dan zou dit alternatief echt zeer serieus onderzocht en geprobeerd moeten worden.
… en dan is het gereedschap (EPD) klaar, maar de discussie over het eigenaarschap, het beheer (namens de eigenaar) en het gebruik is nog steeds niet afgerond.
Afgezien van de openstaande technische issues, gaat dit alleen lukken als aansluiting op het LSP voor die tijd wettelijk verplicht wordt voor zorgaanbieders of de business case voor softwareleveranciers op korte termijn rond gemaakt wordt. Veel van deze leveranciers investeren hier al jaren in, maar zien aan de horizon vooralsnog nog altijd meer kosten en (commerci�le, politieke en technische) risico’s dan eventuele baten bij het inbouwen in de zorginformatiesystemen van (de ‘latest greatest’ versie van) de Nictiz specificaties voor aansluiting op het LSP.
Intussen is er nog altijd geen gekwantificeerde data beschikbaar over eventuele voortgang in de pilots. De minister en daardoor de Tweede Kamer hebben de afgelopen jaren consequent een te rooskleurig beeld voorgeschoteld gekregen en zijn niet in staat daar doorheen te prikken vanwege de specialistische ervaringskennis die daarvoor vereist is.
Ook voor niet-ingewijde ICT’ers (zoals Ronald Heinen hierboven) blijft het maar een beetje raden waarover het hier eigenlijk gaat. Zie https://www.nictiz.nl/?mid=85&pg=109 voor de specs. Behalve grote technische uitdagingen om aan het gestelde vertrouwensmodel te kunnen voldoen, ontbreekt hierin nog altijd een duidelijke realistische visie op het omgaan met verschillende versies van gedefinieerde de berichten in de live situatie. Vooral het laatste ondermijnt op de middellange termijn de gestelde eisen aan de betrouwbaarheid/beschikbaarheid van de gegevensuitwisseling, maar Nictiz lijkt daarover nog altijd in de ontkenningsfase. Starten met minder garanties lijkt daarom het beste/enige realistische scenario, maar daar wil men uiteraard nog niets van weten. Zolang de vele betrokken besluitvormers zichzelf op een dergelijke manier voor de gek blijven houden, zal de vertraging van het EPD instussen alleen maar toenemen.
Waarom zouden we dit willen ?
Laat het nu 1 keer zoals het is, geen gehack en geen internet site met 5000 patienten gegevens. Jammer dat we altijd maar dingen inzichtelijk willen maken, kost heel veel geld en werkt meestal voor geen meter. Daarnaast zo lek als een mandje, dus willen we dit eigenlijk helemaal niet.
Wie garandeert dat de verzamelde data consistent en waarheidsgetrouw is. En mocht dat onverhoopt niet zo zijn. Menig maal is al gebleken, dat fouten nagenoeg niet eens in een papieren dossier of electronisch ziekenhuisdossier te corrigeren of te verwijderen zijn. Met andere woorden heb je volgens het systeem ooit aan AIDS geleden, dan kom je daar nooit meer af, al wordt je 100+
Ik vind het prima als je met DigiD zelf eindredacteur van je dossier bent en alles kunt inzien.
@Anonymous
Omdat er naar mijn reactie gerefereerd wordt in de anonieme reactie wil ik bij deze nog even reageren. In tegenstelling zoals gesuggereerd wordt in de @ananymous reactie ben ik prima op de hoogte van de Nictiz specs. Deze specs zijn mijns inziens ook een van de structurele problemen. Als een specifieke standaard gekozen wordt voor een (zeer kleine) doelgroep, dan is de kans van slagen klein. Je kunt je als groep niet dicht zetten voor de buitenwereld. Een wereldwijde standaard maakt daarbij veel meer kans. Verder zijn er zijn vele systemen mogelijk op dit gebied. In Zwitserland wordt bijvoorbeeld een electronisch pasje ingevoerd, waarbij het gehele medische dossier op dit pasje staat. Dit pasje is en blijt eigendom van de patient. De oplossing welke ik voorstel is snel, gemakkelijk, haalbaar, goedkoop en sluit bij wereldstandaarden aan. Daarbij ligt het eigenaarschap van de gegevens mijns inziens waar die hoort, namelijk bij de behandelend arts. Een nieuw dossier uitwisselingssystee veranderd aan eigenaarschap en alle andere aspecten zoals ze nu (wettelijk) regeld zijn niets. Daarmee staat een gekozen automatiseringsoplossing los van alle eigenaarsproblemen zoals geschetst wordt in de andere reacties. De wereldwijde bruikbaarheid van de door mij voorgestelde oplossing (vele ongelukken gebeuren met name in het buitenland tijdens de vakantie of zakenreis) en de aanasluiting bij de huidige juridische randvoorwaarden is ook een belangrijk voordeel. Als een dossier (bijvoorbeeld een read-only pdf afdruk van een e-dossier) naar een andere arts wordt gestuurd, dan zal deze arts dit dossier op dezelfde manier moeten behandelen als de papieren versie. Het eigenaarschap wijzigt daar niet mee. Ook waarneming door een andere arts kan prima in de oplossing zoals door voorgesteld geregeld worden. Kortom, mijn conclusie is dat er een technisch zeer moeilijke oplossing is gekozen (door veel te ingewikkelde specs) voor een (in de kern) simpel probleem.
@Ronald Heinen
Mijn excuses voor het trekken van de verkeerde conclusie uit je suggestie. Dankjewel voor het verduidelijken van je perspectief.
Dan ook maar gelijk excuses voor het anoniem posten, maar ik hoop het verder bij dit bericht te laten. 🙂
Ik ben het met je eens dat de huidige specs overcomplex zijn, zodat de kans dat veel verschillende partijen die over langere termijn correct zullen kunnen ondersteunen bijna 0 is, juist ook (zoals gezegd) vanwege het uitkomen van steeds nieuwe versies van de specs.
Zolang er vastgehouden wordt aan de eis om medische gegevens in gestructureerde vorm beschikbaar te stellen, blijkt het echter voorlopig ook noodzakelijk te zijn om daar per land een eigen invulling bij te ontwerpen die past op de specifieke zorgsituatie in dat land (waardoor de gegevens dus ook voorlopig nog niet internationaal uitwisselbaar zijn). Zodra je voor een eerste uitrol van het landelijke EPD zou durven te volstaan met een quickwin in de vorm van plain text en PDF dossiers, zou er met veel minder inspanning en onderhoudsdrama’s op de langere termijn iets bereikt kunnen worden. Het lijkt mij technisch de beste insteek (maar ook dan is sept. 2009 niet haalbaar vanwege de grote ommezwaai), maar dit is onverkoopbaar omdat het een stap terug zou zijn/lijken t.o.v. het huidige EDIFACT/OZIS berichtenverkeer dat wel een vorm van structuur bevat (maar door Nictiz en co. niet als toekomstvast wordt beschouwd).
Naar het Zwitserse pasje ben ik wel benieuwd, maar ook daarbij zijn wel bezwaren te verzinnen. Natuurlijk brengen partijen als Microsoft en Google ook het idee aan de man om de medische gegevens bij de patient zelf te houden. In een eerder Computable artikel bleek al dat Nictiz, zoals verwacht, fel tegen zo’n model is (‘daar moet je de patient niet verantwoordelijk voor maken’).
@anonymous
Dank voor de uitleg.
Op de URL http://picasaweb.google.com/freemovequantumexchange is een presentatie van een (research) prototype systeem te vinden, waarin we de verschillende veiliheidsconcepten operartioneel aan het testen zijn ( Computational Secure, Public-Key en Information-Theoretic (dus bewijsbaar) Secure.
Voor alle varianten van veiligheidsconcepten (Computational, Public-Key en Information-Theretic) hebben we een zeer goed systeem operationeel.
De redenatie in de gegeven reactie kan ik goed volgen. Investeren doen wij niet in het voorgestelde berichten uitwisselingssysteem, nadat er voldoende consensus en aangesloten partijen zijn. Als deze Business Case positief is, wellicht dan gaan we in dit soort technieken middelen steken. Ook de security en met name de privacy van dit systeem is slecht. De voorgestelde OpenPgP / Storage Encryptie bieft een uitstekend 1e startpunt voor de migratie, zeker als de dossiers op een mobiele laptop van een arts met mobiele internet connectie bewaard worden. Als een dossier op verzoek naar een andere behandelend arts gestuurd dient te worden, dan kan op dat moment de Public-Key uitgewisseld worden. Dit werkt dus voor artsen wereldwijd. Mocht de behandeling over gaan naar een andere arts dan kan i.p.v een read-only pdf de benodigde source informatie van een dossier geexporteerd, opgestuurd en daarna geimporteerd worden. Daarmee is dan impliciet ook het eigenaarschap over de behandeling overgegaan.
Het uitgangspunt bij het Zwitserse pasjes systeem is dat het dossier altijd bij de patient aanwezig is, ook bij calamiteiten. Dat het pasje op zich uiteindelijk kraakbaar is eigenlijk helemaal niet zo’n rampk, omdat de gebruiker van dit pasje fysiek in z’n protemonne heeft. Daarmee is het al fysiek beveiligd. Geld in je portemonee is tenslotte ook niet encrypt! Elke gecertificeerde en bevoegde arts heeft een lezer/schrijver, waarmee dit pasje uitgelezen kan worden. Ook kan het dossier op het pasje gewijzigd / geupdated worden, inclusief een goede audittrail.
Minister Klink is bijna juichend over de voortgang van het Waarneemdossier Huisartsen (WDH) in Twente. Een heel ander geluid komt van Joris van Grafhorst, huisarts in het Twentse Haaksbergen. Het verschil: Van Grafhorst werkt er dagelijks mee. Onder andere dit heeft erin geresulteerd dat de Twentse stuurgroep Waarneemdossier Huisartsen (WDH) in een brief aan het ministerie van VWS pleit voor stopzetting van de WDH-proef. Het gaat om de belangrijkste EPD-proef in Nederland in de zgn. IZIT-regio.