‘Een data lake is niet het goud’

Slimme inzet van data kan de zorg beter maken, daar gelooft clinical data scientist Egge van der Poel van het Erasmus MC heilig in. En daarvoor hoeven geen grote dure projecten te worden gestart. Kleine, kortdurende, maar intensieve proeftuinen waarin artsen, it’ers en andere betrokken samenwerken, kunnen al heel wat veranderingen teweegbrengen.

Patiënt en arts op het juiste moment, het beste bewijs geven om een beslissing te ondersteunen. Zo definieert Egge van der Poel zijn werk als clinical data scientist. ‘Klinische analyses die in een ziekenhuis gebeuren zijn vaak financieel van aard. En veel van de wetenschap die in een academisch ziekenhuis gebeurt, is letterlijk ver van het bed. Mijn ambitie is om die twee werelden bij elkaar te brengen; het doen van klinische analyses die zo wetenschappelijk mogelijk zijn om de patiëntenzorg te verbeteren.’

Lange wetenschappelijke weg

Een voorbeeld van één van de projecten waar hij bij het Erasmus MC aan werkt, is het gebruik van de antwoorden van de Zorgmonitor. Dit is een vragenlijst die patiënten invullen voor het gesprek met de arts. Patiënten vullen hierop bijvoorbeeld in hoeveel pijn of hoeveel moeite met slikken ze hebben. ‘Die gegevens werden voorheen neergezet in de tijd en vergeleken met waarden uit de literatuur. Patiënt en arts zien de trendlijn van de patiënt, een trendlijn met het gemiddelde uit de literatuur en twee lijnen met de boven- en ondergrens uit de literatuur. Maar de literatuur is niet representatief voor de patiënt die tegenover de arts zit. Om aan een wetenschappelijk onderzoek mee te mogen doen, moet je heel specifieke kenmerken hebben. Van iedere duizend mensen die een arts in de spreekkamer krijgt, voldoet er misschien maar één aan die kenmerken. Bovendien is de weg die wetenschappelijk medisch onderzoek aflegt naar de praktijk lang; het duurt tot wel vijftien jaar voordat het in een spreekkamer wordt toegepast. 50 procent van de medische kennis is verouderd binnen vijftien jaar. Dat betekent dat 50 procent van de kennis die nu wordt verzameld, verouderd is als het de patiënt haalt.’

Wetenschap naar kliniek

Dat moet beter kunnen, vindt Van der Poel. Vergelijken met de literatuur is mooi, maar beter is het ook een vergelijking te maken met patiënten die dezelfde kenmerken hebben. En dat is wat nu gebeurt. ‘Ik heb een dashboard gebouwd waarin patiënten met dezelfde kenmerken met elkaar kunnen worden vergeleken. En dit is de eerste stap. Stap twee is een individuele voorspelling doen. Daar werk ik nu aan met modellen uit de vakgroep Biostatistiek. Zo probeer ik de wetenschap naar de kliniek te brengen.’

Voor Van der Poel gaat het dus niet om wat big data is – ‘Er zijn meer definities van big data dan experts’ – maar over wat het voor jou en je organisatie kan betekenen. ‘De meest gangbare definitie gaat over de vijf v’s: volume, variety, velocity, veracity en value. Dat klinkt als een afvinklijstje; iets is big data als het daaraan voldoet. Ik ben daar niet zo van. Ik denk meer over de inzet van big data; wat kan het voor een organisatie betekenen en hoe kunnen we het gebruiken om onze beslissingen te ondersteunen? Dat hoeft niet groots te zijn, dat kan ook iets kleins zijn waarbij je beter gebruik maakt van data of betere inzichten eruit haalt.’

Bewustwording scheelt tijd

Het zou al zoveel tijd schelen, zegt Van der Poel, als er meer bewustwording zou zijn van de mogelijkheden van datawetenschap, de tools die het biedt. ‘Textmining bijvoorbeeld, een volwassen technologie die ook al vele jaren door Google wordt gebruikt.’ Door die technologie in te zetten kunnen zorgverleners al veel tijd besparen. ‘Tijdens de gesprekken, vaak lange gesprekken, die logopedisten voeren met patiënten waarin ze verrichtingen uitvoeren, een testje bijvoorbeeld, vinken ze aan wat ze precies doen bij en met de patiënt. Na zo’n gesprek genereert het systeem, aan de hand van die vinkjes, een brief. Vaak wordt die brief nog aangepast voordat die naar de patiënt gaat, het systeem mist namelijk kleine nuances. De wereld is niet zo zwart/wit als een systeem met vinkjes. Omdat die nuances in de brief niet meer automatisch worden opgeslagen, moet een logopedist al die brieven na, wil hij aan het einde van het jaar kunnen zien wat het precieze traject voor de patiënt geweest is. Met textmining zou dat veel sneller kunnen.’

Van der Poel is blij met de big data-initiatieven die er zijn. ‘Het is tof om te zien dat veel partijen de samenwerking zoeken met anderen.’ Maar hij ziet ook dat veel initiatieven vanuit de technologie worden benaderd of meteen veel te groots worden aangepakt. ‘Bedrijven hoeven niet meteen een data lake neer te zetten. En bij het alleen naar binnen rijden van een Hadoop-cluster, zijn organisaties er niet. Zo werkt het niet. Tenminste niet als je iets met die data wil doen in je dagelijkse praktijk.’

Big data is innovatie

Data inzetten om de zorg te verbeteren is eigenlijk gewoon innoveren. ‘Het is een cultuurverandering waarin een organisatie mensen de ruimte moet geven, ook om fouten te maken.’ Natuurlijk is het maken van fouten lastig in een ziekenhuis. ‘Maar ik heb het ook niet over de arts in de operatiekamer. Met de running business moet je zeker voorzichtig zijn. Maar op veel andere plekken zou er ruimte moeten zijn om met beperkte schade in een proeftuintje te werken.’ En bij die proeftuinen moeten niet alleen it’ers betrokken zijn, uit alle hoeken van de organisatie zouden betrokkenen moeten deelnemen. ‘De analyses die ik doe zijn om de arts beter zijn werk te laten doen, daarom wil ik dat hij er ook bij betrokken is. En ook degene die de data gaat beheren. Door een multidisciplinair team te vormen, leren mensen elkaars taal begrijpen.’

Hackatons

Bij het Erasmus MC initieerde Van der Poel hackatons waarin multidisciplinaire teams twee dagen met een gerichte vraag aan de slag gingen. ‘Het gaat dan om een vraag die goed en relevant is, één die leeft op de werkvloer.’ Hij pleit er ook voor om mensen een korte periode, bijvoorbeeld een week, vrij te maken van werk en bij elkaar te zetten. ‘Ik zie weleens plekken waar mensen van verschillende afdelingen een halve dag in de week krijgen om samen iets te doen. Als je normaliter 4,5 dag op één plek zit en een halve dag iets anders mag doen, dat je ook nog eens met andere mensen moet doen, dan werkt dat niet, blijkt in de praktijk. Mensen worden toch opgeslokt door hun dagelijkse business. Ga maar eens een halve dag innovatief zijn.’

De hoeveelheid tijd is niet eens zo belangrijk, het gaat om de focus. ‘Deelnemers werken bijvoorbeeld aan de hand van de design sprint; maandag verzin je iets en op vrijdag heb je het prototype gebouwd en getoetst bij de eindgebruiker. Het geeft veel energie, interactie en leermomenten.’ En in een week kun je echt wel wat doen, merkte Van der Poel zelf. ‘Tijdens de eerste tweedaagse hackaton bracht ik vier mensen bij elkaar. Die eerste dag was ik alleen maar kwijt aan onzin; ik had geen inlogrechten, mocht niets installeren, ga zo maar door. De tweede dag hebben we met open source software de dataextractie gedaan van meerdere database, we deden een klinisch relevante data-analyse en we bouwden een web-based dashboard in shiny R.’

Data lake is goud

Klein beginnen is het devies. ‘De reflex met big data is dat organisaties meteen willen gaan bouwen. Alle datasilo’s bij elkaar brengen, en dan is er straks een data lake. Dat is het goud.’ Maar zo’n meer is helemaal niet nodig, zegt Van der Poel. ‘Het boek ‘The Lean Startup’ inspireerde me, dat schrijft over de build-measure-learn cycle. Wat ik uit het boek haalde is dat je moet beginnen met wat je leren wil. Dan ga je terug naar hoe je dat moet meten, dan is de laatste vraag of je er iets voor moet bouwen. Ga dus uit van de behoefte.’

Als hij dit principe uitlegt, is een veelgehoord weerwoord dat deze methode verrassingen de kop indrukt. ‘Omdat big data om innovatie gaat, wil je mensen meenemen in die reis. Je wilt dat mensen meedenken. Uiteindelijk kom je wel in een situatie waar je gemakkelijk toegang wil hebben tot veel of alle bronnen. En gaandeweg stuit je toch altijd op verrassingen in de data. Wees daar maar niet bang voor. Maar door het vanuit de behoefte aan te vliegen krijg je sneller een groter draagvlak voor de innovatie.’

Informatiepartner

En dat betekent dat je als it’er misschien niet altijd meteen moet bouwen. ‘Als it-manager moet je je minder richten op de T, maar vooral op de I. Als je bovenstaand principe volgt, dan kom je er misschien wel op dat je nog wat dingen moet bouwen of inzetten. Dat kan ook gaan om open source-pakketten, zoals in het voorbeeld van textmining. Het gaat er vooral om dat je een informatiepartner wordt.’

Ga je wel bouwen, zoek dan de balans tussen de toegevoegde waarde en de moeite die iets kost. ‘Het lukt bij it-systemen vaak onvoldoende om de waarde te belichten, vaak wordt alleen gepraat over de verminderde moeite die het gebruik ervan oplevert. Terwijl het niet uitmaakt als iets moeite kost, als er maar waarde tegenover staat. Men gelooft het niet meer als je vertelt dat iets minder moeite gaat kosten, dat heeft it gevoelsmatig nooit gedaan. Ga in gesprek met een gebruiker over data en laat zien wat je er mee doet. Big data is geen it-ding, het is een idee-ding.’

Data niet van patiënt

Een doorn in het oog bij Van der Poel is het eigenaarschap van de patiëntendata. ‘De patiënt krijgt steeds vaker toegang tot zijn data. Daar zijn, zo goed en zo kwaad als het gaat, portalen voor ingericht. Maar het is niet vanzelfsprekend dat de patiënt ook eigenaar is van de data.’ De it-sector zou kunnen helpen om daar verandering in te brengen. ‘Er zijn wel initiatieven op dit gebied, denk aan een datakluis of datarent-meesterschap. Een grote, door de markt omarmde, oplossing is er nog niet. En dit draait om vertrouwen. Het uitgangspunt van het elektronisch patiëntendossier was goed, maar de oplossing was niet boven alle twijfel verheven. En dat moet wel als het om zorgdata gaat. It kan onderdeel van de oplossing zijn door te benadrukken en te zorgen dat een oplossing veilig is en transparant te zijn over de dingen die niet goed gaan.’

En dan kan de zorg een sector worden die voorop loopt om burgers eigenaar te maken van hun data. ‘Hoewel het een conservatieve sector is. Maar het heeft veel meer impact als iets met je zorgdata gebeurt, dan dat je Google-data op straat komen te liggen. Daarom geloof ik dat we in de zorg het goede voorbeeld kunnen geven aan andere sectoren. En dat moeten we samen doen.’

Dit artikel is ook gepubliceerd in Computable-magazine #2 van 2017.

Egge van der Poel (1983) is klinisch data-onderzoeker aan het Erasmus Medisch Centrum en parttime freelance data-onderzoeker. Hij verbindt de (toekomstige) mogelijkheden van data-analyse met de huidige behoeftes van professionals. Zijn doel is om professionals het beste bewijs op het juiste moment te bieden, zodat zij de beste beslissing kunnen nemen. Hij heeft ruime ervaring in verschillende sectoren, maar de zorg heeft zijn speciale aandacht en interesse.