De toenemende druk op de zorg vraagt om een nieuwe visie op digitalisering en informatievoorziening. Uitgangspunt is dat de nodige medische gegevens beschikbaar zijn voor alle betrokken partijen. Burgers, patiënten, zorgverleners, mantelzorgers, onderzoekers en beleidsmedewerkers moeten die data kunnen gebruiken voor gezondheid, preventie dan wel zorg.
Dit blijkt uit de Nationale Visie op het gezondheidsinformatie-stelsel die minister Ernst Kuipers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) heeft aangeboden aan de Tweede Kamer. Deze visie moet ertoe leiden dat burgers kunnen meebeslissen over voor hen passende zorg en alle data beschikbaar hebben om dat te kunnen doen. Tweede doel is dat zorgverleners met de juiste data betere en veilige zorg kunnen leveren met meer mogelijkheden om gezondheid te bevorderen. Ten slotte moeten onderzoekers en beleidsmakers met de beschikbare data hun kennis kunnen vergroten en gefundeerd en effectief kunnen sturen.
Waardegedreven
Passende zorg en daaraan verbonden netwerkzorg vormen de uitgangspunten van de Nationale Visie. Gezondheid en preventie staan centraal. Passende zorg is waardegedreven, komt samen met en rondom de patiënt tot stand, vindt plaats op de juiste plek op het juiste moment en wordt aangeboden door de juiste zorgverlener. De groeiende zorgvraag, beschikbare mensen en middelen moeten op elkaar zijn afgestemd. Passende zorg kan daarmee ook arbeid besparen.
De inrichting van het zorgstelsel en het daarbij behorende informatiestelsel zijn daarop afgestemd. Zorg kan in een behandelkamer plaatsvinden, maar ook thuis of digitaal op afstand; passende zorg is daarmee ook vaak hybride zorg. De inzet van effectieve digitale zorg, technologie en beschikbare data maken passende zorg mogelijk..
Preventie
Het toekomstig informatiestelsel in de zorg moet niet alleen gegevens beschikbaar hebben in verschillende zorgprocessen maar ook de gegevens ter beschikking stellen die nodig zijn om op het vlak van preventie en gezondheid forse verbeteringen te realiseren. Kuipers spreekt daarom van een gezondheidsinformatie-stelsel.
Het stelsel voorziet in de informatiebehoefte van alle betrokkenen. Gegevens moeten in beginsel actueel toegankelijk zijn via een infrastructuur die daarop is toespitst en een vertrouwensmodel dat deze beschikbaarheid borgt. Dat betekent dat dezelfde gegevens op verschillende locaties beschikbaar moeten zijn en gebruikt moeten kunnen worden voor verschillende doeleinden met waarborgen voor de veiligheid van deze gegevens.
Op dit moment wordt zorginformatie vaak binnen één bepaald zorgproces vastgelegd en gedeeld; er vindt een geprotocolleerde overdracht van gegevens plaats. De zorg verloopt volgens een bepaald protocol en de informatie die daarbij hoort past binnen dit protocol. Denk aan de waarneming van de huisarts in avond, nacht en weekend. Maar ook bij een verwijzing naar een specialist of de overdracht van ziekenhuis naar verpleeghuis of thuiszorg.
Flexibiliteit
Passende zorg en netwerkzorg leiden vaker tot een informatievraag anders dan in protocollen is beschreven. Er is behoefte aan flexibiliteit om informatie op te vragen die in een specifieke situatie noodzakelijk is. Om iemand zo goed mogelijke passende zorg te kunnen leveren, moet je als zorgverlener kunnen beschikken over het totale plaatje en als burger over de informatie beschikken die nodig is voor eigen regie.
Een zorgverlener mag inzien wat in een specifieke situatie noodzakelijk is om de juiste zorg en ondersteuning te leveren. Dat kan soms breder zijn dan informatie over het eigen specialisme. Het realiseren van data-beschikbaarheid staat hierin centraal.
Het gezondheidsinformatie-stelsel moet daarom veel flexibeler worden om in die specifieke situaties de juiste informatie te kunnen verstrekken. Daarbij gaat het niet alleen om de data maar ook om de digitale diensten (teleconsult, telemonitoring). Het realiseren van die flexibiliteit en de verandering in denk- en werkwijze om met die flexibiliteit om te gaan is de transitie die wordt gevraagd.
Beleidsmatig lees ik de beleidsvisie mogelijk een beetje anders want genoemde fundamenten van databeschikbaarheid, vertrouwen en regie kennen verschillende gezichtspunten als we kijken naar de stakeholders. Dat de bereidheid om data te delen ten behoeve van het grotere maatschappelijk belang (nog) niet vanzelf is omdat de beloning voor het delen van gegevens niet individueel is slaat namelijk de spijker op de kop. Over de goudmijn van data en deze scheiden van functionaliteit voor een hergebruik aangaande secundaire doelen schreef ik ruim 9 jaar geleden al een opinie.
“Van andere landen is geleerd dat veranderingen in het informatiestelsel niet effectief zijn als geen sprake is van een goede regie en duidelijke rollen en verantwoordelijkheden.”
Nieuw, nu nog beter zijn beleidsmakers goed in het zetten van de stip op de horizon maar als ik naar alle eerder uitgestippelde beloften kijk dan wordt er nog weinig geleverd. Wat betreft de belofte van VWS aangaande regie zou ik daarom eerst graag medewerking zien in lopende onderzoeken over de regie tijdens een pandemie. Ik kan me namelijk niet aan de indruk onttrekken dat er, mede op grond van een secundair gebruik van de data, ‘paniekvoetbal’ gespeeld werd door teveel gerichtheid op de technologie in plaats van de patiënt.
Wat betreft een centrale regie in een regionale uitvoer is het probleem vaak eerder organisatorisch dan technisch. Groot, groter en mislukt wordt met deze beleidsvisie dan ook niet het succes op de kar gezet als we kijken naar een faalindustrie in de quartaire sector.