Het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) bereidt een wetsaanpassing voor die het mogelijk maakt om bij acute zorg zonder toestemming van de patiënt gegevens beschikbaar te stellen in een elektronisch uitwisselingssysteem. Tenzij de patiënt vooraf bezwaar heeft gemaakt (opt-out) tegen het delen van data, wordt uitwisseling in die situatie de norm. In 2025 moet de regeling ingaan.
Dat staat in een conceptversie van het Integraal Zorgakkoord (IZA). In die afspraken tussen zorgaanbieders, verzekeraars, patiëntenverenigingen en VWS proberen genoemde partijen huidige en toekomstige problemen in de zorg aan te pakken. Zoals de stijgende zorgvraag door vergrijzing, grote personeelstekorten en stijgende kosten.
In de conceptversie staan afspraken over digitalisering en gegevensuitwisseling. Naast het genoemde voorstel over toestemming voor het delen van gegevens in acute situaties, valt op dat VWS de regie grijpt op ict-onderwerpen die eerder grotendeels aan ‘het veld’ werden overgelaten.
Zo moet er onder regie van VWS in 2022 een nationale visie en strategie over elektronische gegevensuitwisseling in de zorg komen. Daarin staan afspraken over de beschikbaarheid van data en eenheid van taal en techniek. Het ministerie stimuleert de doorontwikkeling van informatiestandaarden en ziet daar gedurende de IZA-periode op toe. ‘Het veld verbindt zich aan tijdige implementatie’, staat in het akkoord.
Kerngegevens
Ook moet er in 2025 een set van kerngegevens zijn die uiterlijk binnen 24 uur na registratie beschikbaar is voor elke zorgverlener met een behandelrelatie met een patiënt.
Verder moeten er in 2025 generieke afspraken zijn rondom lokalisatie, identificatie, authenticatie, autorisatie, toestemming en adressering. Deze komen onder regie van het ministerie van VWS.
Dikke vinger in de pap
Als alle partijen akkoord gaan met de afspraken zoals die nu in het conceptakkoord staan, krijgt VWS ook op het vlak van persoonlijke gezondheidsomgevingen (pgo’s) een dikke vinger in de pap.
Het ministerie zorgt voor aanpassing van wet- en regelgeving die nodig zijn om pgo’s ‘gebruiksvriendelijk, kosteneffectief en conform een gezond businessmodel’ te laten werken. Alle ondertekenaars zeggen toe actief deel te nemen aan de uitwerking van die plannen rondom pgo’s. VWS gaat volgens de afspraken de komende jaren ook de communicatie voeren over die digitale omgevingen met behandelinformatie.
Hybride zorg
Om de zorg goed, toegankelijk en betaalbaar te houden, wordt ingezet op hybride zorg. In de afspraken staat dat patiënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars goede voorbeelden van hybride zorg aanwijzen en samenwerken aan een goede invoering van die mix van digitale en fysieke zorg.
Vanaf 2023 gaat VWS samen met systeem- en veldpartijen jaarlijks in gesprek over zorgprocessen waarin hybride zorg de basis wordt.
Data
In de afspraken staat verder dat VWS bestaande (wettelijke) knelpunten gaat wegnemen om te zorgen dat data digitaal, eenduidig en gestandaardiseerd geregistreerd worden. Ook moeten de gegevens beschikbaar komen voor diverse ‘secundaire doelen’. Dat zijn bijvoorbeeld wetenschappelijk toepast onderzoek, zorginkoop, zorgcoördinatie, kwaliteitsevaluatie, procesverbeteringen en gepersonaliseerde zorg.
De partijen benadrukken dat de bescherming van de data van de burger en de zeggenschap daarover ‘altijd’ vooropstaan. Uiterlijk in de eerste helft van 2023 worden sector overstijgend én per sector afspraken gemaakt over eenmalige registratie voor meervoudig gebruik van data.
Ggz
In de opsomming van afspraken over digitalisering en gegevensuitwisseling wordt als laatste ook de
ggz genoemd. Die geestelijke gezondheidssector wordt momenteel geplaagd door wachtlijsten.
In het conceptakkoord staat dat digitale zorg en ondersteuning om de werkdruk te verminderen meer worden ingezet.
Via digitale behandeling kunnen patiënten met een lichte tot matige, niet complexe zorgvraag, sneller worden geholpen, denken de ondertekenaars. Voor zogenoemde lichte problematiek kan bijvoorbeeld via zelfhulpmodules, digitale zorg plaatsvinden en dat kan andere behandelaars ontlasten, staat in de afspraken.
Het is de bedoeling dat de betrokken partijen 14 september, als ze het eens zijn over de inhoud, het definitieve akkoord ondertekenen.
In de zorg werken we vele jaren aan standaarden en infrastructuren voor het uitwisselen van gegevens voor en het gebruik van functionaliteit. Meerdere parallelle publieke en private initiatieven zijn in gebruik. Daarbij kunnen we nog altijd onvoldoende gegevens uitwisselen, kunnen we het individu slechts beperkt ondersteunen in zijn zorgnetwerk, maken we onvoldoende verbinding met regie, preventie en eigen registraties door de inwoner én wordt in het veld de roep om toenemende inzet door VWS sterker. Voorlopers als Australië, Denemarken Oostenrijk en Finland worden geroemd. Zij implementeren mens-gerichte/centrale concepten, net als onze PGO.
In Nederland hebben we 11 werkende PGO’s. VWS en MedMij hebben ‘vinger in de pap’ doordat PGO voldoet aan MedMij Afsprakenstelsel en contract heeft met VWS. Doel Integraal Zorgakkoord (IZA): “In 2025 beschikken alle inwoners die dat willen over een gebruiksvriendelijke en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) die van meerwaarde is in het zorgproces en voor iedereen begrijpelijke informatie bevat.” De PGO kan met akkoord van patiënt de volgende digitaliseringsafspraken in het IZA (helpen) invullen (paragraaf 3.7):
1. Set van kerngegevens. … in 2025 is een set van kerngegevens uiterlijk binnen 24 uur na registratie beschikbaar voor elke zorgverlener. HtB: via PGO als gegevenskluis van de mens, incl. breaking glass.
2. Landelijk dekkend netwerk van ICT-infrastructuren en -systemen. HtB: MedMij is landelijk en API-gebaseerd. Verplicht dus elke zorgaanbieder tot een set van zinvolle gegevensdiensten, die de PGO automatisch bijwerken.
6. Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). VWS ondersteunt de aansluiting op PGO’s en faciliteert de communicatie over PGO’s aan patiënten en zorgverleners. HtB: positioneer PGO als TUI-app:
6a. patiënten hebben een unieke en samenhangende reis door gezondheid en zorg;
6b. professionals krijgen als ‘tijdelijk reisgezelschap’ de beschikking over gegevens, en kunnen die verwerken met eigen software (EPD, ehealth, AI).
Zoals vele andere sectoren vanuit een netwerkbenadering hebben laten zien wat mensen zelf willen en kunnen en dat dit tegelijkertijd in efficiëntere, betere en ook andere nieuwe dienstverlening resulteerde.
In Nederland kunnen mensen zelf al beschikken over hun zorggegevens, inclusief eigen registraties (via wearables etc). Voor gegevensuitwisseling is de mens vervolgens dé hub, denk ik:
1. De cliënt of patiënt is zelf de enige constante in alle zorgprocessen,
2. kent als enige het persoonlijke sociale en zorg-netwerk en beslist toenemend zelf over welke naasten, organisaties en professionals in de loop der tijd daartoe behoren voor welke delen van ondersteuning, zorg en gegevens,
3. kan als enige eigen registraties en gegevens uit verschillende bronnen consolideren en
4. heeft belang bij het tijdig, veilig en gecontroleerd beschikbaar zijn van gegevens, altijd en overal. Ook onderweg in Nederland, Europa en elders in de wereld.