Twee jaar geleden was het de bedoeling dat burgers hun medische gegevens konden opvragen via de persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo)-app op de smartphone. Dat is op grote schaal nog niet gelukt, in weerwil van een ambitieus programma (VIPP) en een doortimmerd afsprakenstelsel (MedMij). Wel is een stijgende lijn zichtbaar.
Op dit moment kunnen twaalfduizend mensen medische gegevens opvragen via hun smartphone met een pgo-app. Begin dit jaar bedroeg dit aantal nog vierduizend, aldus MedMij, de stichting achter de standaard voor het veilig uitwisselen van zorggegevens tussen zorggebruikers en zorgaanbieders. Overigens is het zo dat burgers hun persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo) ook via een portaal kunnen bereiken. Maar het zal duidelijk zijn dat het slagen van de pgo ligt bij het grootschalig gebruik van apps op smartphones. Nu ligt de volgende deadline op 30 juni 2023. De presentatie over de voortgang van VIPP5 tijdens de recent gehouden vakbeurs Zorg & ICT maakte duidelijk dat er nog veel werk aan de winkel is en het zo maar zou kunnen dat ook volgend jaar de deadline niet wordt gehaald.
VIPP staat voor Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling tussen patiënt en professional, opgedeeld in negen programma’s. Het door de overheid financieel ondersteunde VIPP heeft als doel de breed gedragen wens te vervullen van een grotere betrokkenheid van de patiënt bij zorgtrajecten. Geef hem of haar een grotere verantwoordelijkheid door meer inzicht in de medische gegevens en, kort door de bocht, het zorgtraject is efficiënter af te leggen, wordt waarschijnlijk effectiever en daarmee uiteindelijk wellicht goedkoper. Echter, wie kostenreductie nastreeft, moet vaak eerst flink investeren in het maken van nieuwe oplossingen voor andere en kwalitatief betere processen.
Variaties in standaarden
Geïnvesteerd is er zeker, zowel door de zorgverleners, zorgverzekeraars als door de aanbieders van zorgsystemen en natuurlijk door de Nederlandse staat met de financiering van de subsidieregeling. In feite hebben alle belastingbetalende burgers van Nederland bijgedragen via de inkomen-afhankelijke zorgbijdrage. Zij hebben het recht om te weten waarom het tastbare deel van de doelstelling – het via de pgo inzien van je eigen medische dossier – nog niet algemeen beschikbaar is.
Het antwoord daarop is niet direct te geven ook niet na het volgen van en sessie over de voortgang van VIPP5 op Zorg & ICT. De standaarden blijken niet overal op dezelfde wijze te worden gehanteerd; de processen van de zorgaanbieders zijn soms zo divers dat uitzonderingen worden gedoogd ondanks een door Nictiz gedefinieerde BasisgegevenssetZorg (BgZ). Instanties in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) vullen de dataveldjes soms anders in dan hun evenknieën in de reguliere ziekenhuizen. Het hanteren van bijvoorbeeld de medische terminologiecoderingen als Loinc en Snowmed is niet altijd eenduidig.
En dan blijken sommige commerciële marktpartijen er ook nog andere interpretaties op na te houden als het gaat om het delen van data uit hun systemen met systemen van anderen. Interoperabiliteit is niet een vanzelfsprekend gemeenschappelijk doel; er is ook nog een vorm van welwillendheid nodig om samen te werken met andere partijen.
Over de voortgang: per 30 september moet de VIPP5 Module 1 operationeel zijn. Het betreft de uitwisseling van BgZ-data met de pgo’s, waarvan er inmiddels een tiental zijn geaccepteerd die voldoen aan het MedMij afsprakenstelsel. VIPP5 Module 2 staat gepland voor 30 juni 2023. Dan gaat het om de vragenlijsten vanuit het epd naar de pgo’s en om e-health-specificaties (elektronische zorgdiensten). Vanuit de pgo naar epd betreft het een wijzigingsverzoek BgZ.
VIPP5 Module 3 heeft betrekking op de communicatie tussen zorgverleners onderling en wel over het uitwisselen van BgZ data en hergebruik. Ook daarvan staat de deadline nu op 30 juni 2023. BgZ omvat 28 zorginformatiebouwstenen. Van sommige componenten zou men kunnen verwachten dat die niet eenduidig zijn te omschrijven. Inmiddels zijn elf ziekenhuizen aangesloten op MedMij. De eerste praktijktesten tonen dat technisch gezien de klus is geklaard, maar dat de bruikbaarheid te wensen overlaat. Daarnaast blijken ook patiënten en zorgverleners nog niet klaar te zijn voor data-uitwisseling via pgo’s.
Uitdagingen op technisch vlak
De uitdagingen liggen ondanks de standaarden en afspraken ook op het technische vlak. Informatie van de ene naar de andere partij komt niet goed over. In de zandbak van de testomgeving (Interoplab) ervaart men nog altijd problemen van zowel syntactische als van semantische aard. Het oefenen tegen de tennismuur zal nog even door moeten gaan alvorens partijen een potje kunnen spelen.
Voorts bestaan er twijfels over de meerwaarde van de pgo-data-uitwisseling voor zowel zorgverleners als patiënten. Zorginstellingen beschikken vaak over een portaal, van waaruit ook al informatie wordt gedeeld tussen patiënten en zorgverleners. Ook dient de medische terminologie vertaald te worden naar voor de modale burger begrijpelijke taal. En die beschikt soms over te weinig digitale vaardigheden om met de pgo te kunnen werken.
De marsroute van VIPP5, de ultieme versie voor de volledig operationele fase, luidt: uitwisselen van patiëntgegevens met pgo’s technisch op orde op 30 september; processen beschrijven en medewerkers opleiden; live gaan met een beperkte groep patiënten; patiënten informeren over pgo’s en opschalen. Aan de ambitieuze spirit en inzet van de betrokken VIPP-projectmedewerkers zal het niet liggen. Het is de mate van weerbarstigheid in de praktijk of vanaf nu de deadlines wel haalbaar zijn.
Vanuit de politiek valt niet direct druk te verwachten. Die maken zich meer zorgen over een vanuit de Europese Commissie geïnitieerd idee over een EU-cloud vol medische data van alle Europese burgers. Daarmee wissel je nationaal en internationaal gemakkelijker medische data uit. VWS-minister Kuipers verwacht dat het die omvang en impact niet gaat krijgen en zegt zich te gaan buigen over eventuele misstanden op de vaderlandse epd-markt. Dominante partijen zouden daar zorgen voor een ongewenste lock-in-situatie voor de zorginstellingen.
