Digitalisering van de informatievoorziening in de zorgsector, inclusief het delen van informatie tussen zorgverleners, blijkt ondanks goedbedoelde initiatieven lastig te concretiseren op landelijk niveau. De vraag is of dat komt door de complexe structuur van het zorglandschap of door de onwil van commerciële marktpartijen om hun softwareoplossingen toegankelijker te maken. En dan is er ook nog een Europees wettelijk kader in zicht dat vertragend werkt op de iniatieven in Nederland.
Elf jaar nadat de politiek de stekker trok uit een project voor de ontwikkeling van een landelijk dekkend netwerk voor de uitwisseling van data tussen zorgverleners, komt EU-commissaris Stella Kyriakides met de Europese conceptverordening voor een gemeenschappelijke European Health Data Space. Het plan behelst geen fysiek ict-systeem voor de opslag van patiëntendatabase van alle landen binnen de EU, maar meer een wettelijk kader die het gebruik reguleert van zorgdata. Het Europese plan kan een vertragende werking hebben op de allang in ons land gekoesterde wens van invoering van ongehinderde uitwisseling van patiënten-data tussen uiteenlopende professionele zorgaanbieders en de mogelijkheid van patiënten tot inzage in hun eigen medische dossiers.
Nadat de overheid zich moest terugtrekken uit het landelijke elektronisch patiëntendossier (epd) en het Landelijk Schakelpunt (LSP)-project nam de privaatrechtelijke vereniging VZVZ het beheer over van de inmiddels gebouwde ict-voorziening achter het netwerksysteem. Want in feite was het systeem niet meer dan een infrastructurele voorziening en geen centrale database zoals diverse aan koudwatervrees leidende senatoren in de eerste kamer veronderstelden. Elke aangesloten zorginstelling hield de regie over de data binnen zijn eigen epd of elektronisch cliëntendossier (ecd).
Zorgverleners waaronder ziekenhuizen, ggz-instellingen, instanties voor ouderenzorg, huisartsen en apothekers hadden daar al een geruim aantal jaren in geïnvesteerd om hun bedrijfsprocessen te optimaliseren. Het hart van het LSP omvatte een schakelmechanisme, dat zich uitsluitend toespitste op het efficiënt uitwisselen van de data afkomstig uit lokale databases van aangesloten zorgleveranciers. Realtime passeren de uit te wisselen data de LSP-sluis zonder dat ook maar iemand in de gelegenheid is om data af te tappen, om te leiden of een ’snapshot’ te maken.
Politieke twijfels
Desalniettemin schatte de meerderheid van de Eerste Kamerleden het risico van een privacy-aantasting heel hoog in bij het systeem, dat onder auspiciën van het VWS-onderdeel Nictiz was geïnitieerd en ontwikkeld. Het Nictiz-LSP ging dood, lang leve het nieuwe LSP van VZVZ (Vereniging van Zorgaanbieders voor ZorgCommunicatie), een organisatie opgericht door vier koepels van zorgaanbieders: de koepels van huisartsen (LHV); huisartsenposten (InEen); apotheken (KNMP) en ziekenhuizen (NVZ).
Hoewel de belangstelling aan de kant van de zorgaanbieders groot was, bleek de exploitatie door VZVZ van het LSP-systeem ook op regionale basis aanvankelijk niet rendabel. De zorgverzekeraars boden de helpende hand. Immers, de overheid had hen verantwoordelijk gemaakt voor het betaalbaar houden van de zorg. Het LSP leek daartoe een geschikt instrument. Een opt-in-verklaring van meer dan twaalf miljoen Nederlanders stond borg voor de toestemming om de inhoud van medische dossiers ter beschikking te stellen voor uitwisseling via het digitale schakelpunt.
De politieke twijfels hebben vanaf de hernieuwde start het LSP achtervolgd. Hoewel het schakelplatform gebruikmaakt van internet-technologie, manifesteert het systeem zich niet op het openbaar internet en zijn ook de pogingen tot hacken tot dusver niet succesvol geweest. Dat is voor een belangrijk deel toe te schrijven aan de robuuste architectuur, destijds geïmplementeerd door de systeemintegrator CSC (nu DXC Technology) in samenwerking met de eveneens Amerikaanse softwareleverancier InterSystems. De politiek eiste dat het uitwisselingssysteem alleen regionaal mocht worden toegepast. En dat heeft het tot op heden prima gedaan met meer dan driehonderd miljoen berichten per jaar, geleid vanuit een ’redundant’ uitgevoerde centrale serveromgeving.
De afscherming tegen inbraken en bewaking van een ongestoorde procesgang, vormen de hoogste prioriteit van de beheerorganisatie.
De gevoeligheid voor privacy-inbreuken op de uitwisseling via Zorgnet speelde wederom een grote rol, toen in 2018 vanuit de overheid het MedMij-programma werd geïnitieerd met als doel: patiënten inzage te geven in hun eigen dossier via een app op hun smartphone, de zogeheten persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo). Tussen het onveilige openbare internet en het beveiligde Zorgnet rond het LSP kwam een bufferzone: een gedemilitariseerde omgeving in het Zorgnet, ingericht en bewaakt onder regie van VZVZ. Op die manier vinden de binnen het LSP uitgewisselde berichten ook hun weg via het FHIR-protocol (Fast health Interoperability Resources) naar de pgo-apps op de smartphone van de patiënten.
Verplichting tot delen digitale informatie
Parallel aan de beleidsvoornemens richting digitalisering van informatie naar de patiënt/cliënt wil de wetgever professionele zorgverleners verplichten hun data in digitale vorm met elkaar te delen. Inmiddels is dit initiatief juridisch verankerd in het voorstel voor de Wet elektronische gegevens uitwisseling in de zorg (Wegiz). Die wet moet uiteindelijk leiden tot een hernieuwde inrichting van onze zorginformatiestructuur. Uitgangspunt voor het aanmaken van dataverzamelingen in de nieuwe dynamische, maar ook complexe zorgomgeving, is het eenmalig vastleggen van gegevens aan de bron, dus gedurende de intake-sessies bij de verschillende zorginstanties. Indien functioneel nodig, omdat cliënten met meer dan één instelling contact kunnen hebben, zijn er services te activeren voor het integreren van data uit de verschillende bronnen.
Tot zover de theorie. Helaas toont de praktijk zich weerbarstig. De uitwisseling van zorgdata tussen de uiteenlopende zorgverleners laat nog veel te wensen over ondanks de beschikbaarheid van technische standaarden, certificering van dienstverleners (DZVA) voorbeeld datasets voor elektronische informatieoverdracht (Nictiz) en financiële fondsen voor projectontwikkeling (VIPP).
Met het laten varen van de regiefunctie door de overheid in 2011 kregen de in Nederland actieve commerciële marktpartijen op de zorgmarkt vrij spel als het gaat om het gesloten houden van hun oplossingen. In de praktijk blijken veel afnemers van bronsystemen waarin hun cliëntendata zijn opgeslagen, zich niet te realiseren in welke mate er gegevensuitwisseling met andere, soortgelijke systemen mogelijk is. Sommige epd/ecd-leveranciers hanteren voor het gebruik van hun data via een module voor in- en export een riante vergoedingsregeling.
In een niet gering aantal gevallen is er daardoor sprake van een vendor lock-in. De angst voor een hoog beslag op het it-budget remt dus de gewenste uitwisseling van zorgdata. En het is nog maar de vraag of invoering van Wegiz daar iets op korte termijn aan gaat veranderen. Die nationale regulering vraagt ongetwijfeld om afstemming op de European Health Data Space-plannen. Voorlopig moet de zorg het data-uitwisselingsideaal verder naar de toekomst doorschuiven.
Health-RI-initiatief en KPN
Tenzij het publiek-private initiatief Health-RI (Research Infrastructure) gaat doorbreken. Met een financiële bijdrage van 69 miljoen uit het Nationaal Groeifonds gaat de startup in de komende zeven jaar zorgen voor één geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek en innovatie. De ambities reiken verder dan alleen de ontwikkeling van een geïntegreerde data-infrastructuur ter vergrotingen van de kwaliteit en betaalbaarheid van ons zorgstelsel. Het resultaat van hun inspanning moet biomedische bedrijven en startups in staat stellen om nieuwe producten en diensten te ontwikkelen, zodat ze kunnen concurreren op de wereldmarkt.
Het initiatief is ontstaan uit een samenwerking van universitaire medische centra en de Nederlandse vertegenwoordigers van Europese onderzoekinfrastructuren. De zorg-infrastructuur in Nederland is te veel versnipperd. De huidige softwareontwikkelingen zijn gericht op het repareren van die versnippering. Maar dat zijn volgens Health-RI slechts oplossingen die het businessmodel van de it-dienstverleners in de zorgsector ondersteunen. Een nieuwe aanpak moet leiden tot een dienst van algemeen economisch belang.
Overigens heeft KPN hetzelfde voornemen. De telecomoperator heeft zich verbonden met ITzos om als gecertificeerde DVZA-partners regionaal Health Exchange concepten neer te zetten. Immers wat op landelijke schaal door de grotere complexiteit niet van de grond komt, blijkt binnen de Regionale Samenwerkingsverbanden (RSO’s) wel te werken. Een soort van LSP dus, maar dan met een minder beladen naam.
