De invloed van Silicon Valley op gentechnologie neemt toe. Hoogleraar Britta van Beers vindt dat het recht moet worden herschreven om te voorkomen dat Big Science, Big Data en Big Tech gaan bepalen wat de menselijke maat is in een tijdperk waarin het mogelijk is foetussen te modificeren.
‘De siliconisatie van het recht; over de wisselwerking tussen recht, biowetenschappenen Big Tech.’ Dit is de titel van de inaugurele rede die prof. dr. mr. Britta van Beers onlangs uitsprak bij de aanvaarding van haar ambt als hoogleraar Recht, ethiek en biotechnologie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Die leerstoel bekleedt zij meer dan een jaar, maar corona verhinderde dat zij eerder haar oratie kon uitspreken.
Met op de achtergrond het schilderij ‘Waar komen we vandaan? Wat zijn we? Waar gaan we naartoe?’ dat Paul Gauguin in rond 1897 schilderde, stelt Van Beers dat dit de grote vragen van het leven zijn. Een echo van de leerstukken uit de catechismus. Honderd jaar later met de ontrafeling van dna en Crispr-cas-technologie (techniek die stukjes dna uit genetisch materiaal knipt en zo het dna wijzigt) zijn de vraagstukken vanuit religie en filosofie beland in het domein van technologie, van wat mogelijk is. Van Beers meent dat in het recht en filosofie de nadruk ligt op persoonlijke keuzes. Maar bij de genetische revolutie komt het beschikkingsrecht elders terecht: bij de biotechnologiebedrijven en bij de datakampioenen als Google die zoveel gegevens verzamelen dat zij menen hiermee te kunnen bijdragen aan betere levens.
Beloften
Van Beers haalt oud-president Bill Clinton aan die in het jaar 2000 over de ontdekking van het menselijk genoom zei: ‘This is the most important, most wondrous map ever produced by humankind. Humankind is on the verge of gaining immense new power to heal. Genome science… will revolutionize the diagnosis, prevention and treatment of most, if not all, human diseases.’ Er is volgens de hoogleraar een razendsnelle ontwikkeling gaande binnen de biowetenschap om in het lab ‘de binnenwereld van de mens in kaart te brengen’.
Een jaar later brengen vier gerenommeerde bio-ethici het boek ‘From Chance to Choice’ uit. ‘Zij menen dat mensen hun genetisch lot in eigen hand kunnen nemen; recht en ethiek hoeven als gevolg van de biotechnische ontwikkelingen niet radicaal te worden veranderd.’ Van Beers spreekt van de kolonisatie van de natuur voor recht en rechtvaardigheden.
Achter haar afbeeldingen van covers van Science en Nature over het menselijk genoom. En covers van MIT/Technology Review (‘We can now engineer the human race’) en Nature (‘Dawn of the gene-editing age’ over Crispr).
Zij vraagt zich af of twee decennia later hun beloften zijn uitgekomen.
Barsten in het verhaal
Het idee was dat mensen persoonlijke keuzes konden maken. Dat zij geen artsen meer nodig zouden hebben; er zijn testen te huur en technologieën om embryo’s en baby’s te ‘personaliseren’. ‘Maar er komen barsten in het verhaal’, zegt Van Beers. ‘Er is een toenemende invloed van Silicon Valley op de biotechnologie.’ We zijn gegaan van in vivo-onderzoek (Gregor Mendel met zijn erwtenplanten), via in vitro-onderzoek (met petrischaaltjes en microscoop) naar in silico-onderzoek. ‘Kunstmatige intelligentie wordt ingezet om enorme hoeveelheden data te onderzoeken. De mens is een data-entiteit. Menselijke eigenschappen worden onderverdeeld in algoritmen.’ Er is een labyrint ontstaan van apps en platformen voor zelfverbetering. Talloze commerciële testen leveren data op die de aanbieders verkopen aan farmaceutische bedrijven.
Van Beers wijst op het bedrijf Genomic Prediction de bedenker van LifeView, een geavanceerd genetisch testplatform voor embryo’s voor in vitro fertilisatie (ivf). ‘Wij helpen echtparen een zo gezond mogelijk kind te krijgen en beschermen uw baby tegen genetische risico’s die in uw familie voorkomen. Wij brengen ivf in het informatietijdperk’, aldus Genomic Prediction op zijn website. ‘De tests zijn controversieel en hebben een gebrekkige, wetenschappelijke onderbouwing. En er is het gevaar van bias’, aldus Van Beers. De risicoscans van de embryo’s leveren zoveel gegevens op dat het vrijwel onmogelijk is om op cognitief niveau het beste embryo te kiezen. Van Beers spreekt van de ‘tirannie der keuze’.
Sex is great
Zij haalt een citaat aan van Laurent Christian Asker Melchior Tellier, de ceo van Genomic Prediction: ‘Sex is great, but it is not the best way to make a baby.’ Van Beers ziet dat het bedrijf een aantrekkelijk verdienmodel heeft door in te spelen op onzekerheden van mensen. Door bijvoorbeeld dna-testen aan te bieden of mensen op dat niveau wel bij elkaar passen, of het risico op een miskraam in kaart te brengen. ‘Je zou je als mens bijna schamen om op een gewone manier geboren te zijn’, stelt Van Beers. Of zoals Günther Anders het zei in zijn boek ‘Die Antiquiertheit des Menschen’: Je schaamt je om geboren te zijn in plaats van gemaakt.
‘Is de mens nog wel de maat der dingen?’, vraagt Van Beers zich af. Het antwoord laat zich raden.
Verstening van het recht
Onder het mom van mensen te helpen beter te worden of betere kinderen te maken, schermt Silicon Valley met een dataïstische visie. Mensen zijn kwetsbaar. Als gen- en informatietechnologie samensmelten, ontstaat een beeld waarbij mensen keuzes krijgen voorgeschoteld zonder te weten waarop de keuzes zijn gebaseerd.
Zij stemt in met wat Sheila Jasanoff stelt: ‘De verhoudingen tussen biologie en recht geven een aantal van de belangrijkste verschuivingen te zien waarmee de biowetenschappen zich het recht hebben toegeëigend te bepalen waartoe het leven dient – een recht dat de wet sinds de oudheid als haar eigen voorrecht beschouwde.’
Het lijkt erop, aldus Van Beers, dat het recht zich schaamt een normatieve instelling te hebben. Zij ziet onder de druk van bio- en informatietechnologie een verstening van het recht ontstaan. En roept op een nieuwe domeinafbakening te maken tussen recht/rechtvaardigheid en technologie. Waarbij de mens de maat der dingen is.
