De zorg worstelt al jaren met ict-budgetten, wat doorgaans zorgt voor een rem op innovatie. Het Prinses Máxima Centrum in Utrecht gooit het daarom over een andere boeg en is actief op het gebied van fondsenwerving, door onder andere partnerships met bedrijven aan te gaan, fondsen en stichtingen aan te schrijven en particulieren te interesseren voor donaties.. Dat moet ook wel, want er is veel geld nodig om kinderkanker de wereld uit te helpen. Hiervoor heeft het Máxima volgens cio Michiel Kooper ook de meest vooruitstrevende digitale middelen nodig. En die krijgt hij, mede dankzij de steun van donateurs. Een man met een missie.
‘Ieder kind met kanker genezen met een optimale kwaliteit van leven.’ Dat is de stevige missie van het Prinses Máxima Centrum. Een missie die tot in de haarvaten van het centrum is doorgedrongen. Hetzelfde geldt voor het personeel; dat zijn idealisten die alles op alles zetten om kinderkanker te genezen. Kies je voor het Prinses Máxima Centrum, dan kies je voor dit ideaal.
Eerste honderd dagen
‘Kiezen voor het Prinses Máxima Centrum was een hele bewuste keuze voor mij.’ Michiel Kooper maakt nog maar sinds begin 2021 onderdeel uit van de Máxima-familie, maar voelt zich nu al helemaal thuis. De cio is verantwoordelijk voor alle it, data en medische technologie in het centrum, zijn officiële functie is dan ook ‘directeur idt’, en hij heeft tijdens zijn eerste honderd dagen veel nagedacht over de te varen digitale koers. ‘Die eerste honderd dagen zijn bepalend voor hoe je start. Ik ben daar bewust mee bezig geweest, maar het is ook lastig geweest.’
Kooper vond in het Prinses Máxima Centrum op ict-vlak een soort ‘startup’ die aan het overgaan is naar een professionele organisatie. ‘Het is hier een omgeving van innovatie en vernieuwing, waarin mensen er het allerbeste uit willen halen. Voor ict impliceert dit dat keuzes uit de beginfase soms herzien moeten worden om tot een professionele organisatie te komen. En dit is erg complex. Je wilt toewerken naar een stevige basis. Deze basis is nodig om verder te kunnen bouwen. In mijn eerste drie maanden ben ik vooral bezig geweest om de organisatie-inrichting en basis op orde te krijgen. Ik ben nog niet met mijn werkelijke ambities bezig geweest. Maar met deze basis kan ik wel helpen om het Máxima toekomstbestendig te maken.’
Ervaring GGZ meenemen
Kooper komt uit de GGZ, hij werkte hiervoor tien jaar bij Arkin. ‘Ik zie in mijn nieuwe omgeving ook een sterke verbinding met de GGZ, waar een behandeling bestaat uit een aantal bijeenkomsten. Op het gebied van digitalisering moet je dan denken aan zaken als e-health, videoconsult en groepstherapie. Het gaat over begeleiding over een langere periode. Dat geldt hier ook voor kinderen. Als zij geopereerd of behandeld moeten worden voor kanker, dan worden ze nog wel tien jaar gevolgd. De ervaring die ik heb opgedaan in de GGZ (e-health en zorg op afstand) kan ik daarom ook bij het Máxima inzetten.’
Het Prinses Máxima Centrum heeft een unieke positie in Nederland en Europa. Het is het enige centrum voor kinderkanker in Nederland en het grootste centrum in Europa. Daar werken betekent dat je betekenisvol kan zijn en dit was voor Kooper dan ook de belangrijkste reden om de overstap vanuit Arkin te maken. ‘De tweede reden is de medische technologie, dat is een nieuwe tak van sport voor mij. Het Máxima is vernieuwend bezig. Kinderoncologie is anders dan reguliere oncologie. Het gaat om precisietechnologie, dat is belangrijk bij kinderen. Als je het specifieke werk doet dat wij doen, dan moet je technologisch vooroplopen, maar innovatie is duur. Daar komt onze Foundation om de hoek kijken voor fondsenwerving. Dankzij donaties en partners kunnen we de hoogst technologische zaken aanschaffen. Zo hebben wij bijvoorbeeld recent een robotarm in ontvangst genomen, die mogelijk is gemaakt door Stichting Semmy.
Apotheekrobots
Robotisering is dan ook een speerpunt bij het Prinses Máxima Centrum. Naast de eerder genoemde robotarm beschikt het centrum ook over twee robots in de apotheek. Dat is volgens Kooper ook heel specialistisch. ‘Er moet heel specifieke medicatie voor kinderen worden gemaakt. Die robots beschikken dan ook over hoogwaardige technologie.’
De apotheek van het Prinses Máxima Centrum levert 95 procent van de infuuszakken en spuiten met geneesmiddelen kant-en-klaar op de verpleegafdelingen. Voor elk kind wordt de persoonlijke medicatie, direct klaar voor toediening, bereid. Dagelijks maken apotheekmedewerkers vijfhonderd tot zeshonderd bereidingen zelf. Zij halen de geneesmiddelen uit ampullen of flacons en maken die voor een kind nauwkeurig gereed. Dan zijn er nog de twee RIVA-robots die nog eens 350 stuks geneesmiddelen bereiden. De robots werken met halffabricaten en inmiddels maken ze alle spuiten met het middel tegen misselijkheid. Zodoende sluit de productie beter aan op de vraag, heeft het ziekenhuis een product dat kwalitatief minstens even goed is én bespaart het Máxima structureel tonnen per jaar.
Data zijn cruciaal
Naast een morele drive en hoogstaande innovaties is er nog een derde reden waarom Kooper enthousiast is over zijn overstap naar het Prinses Máxima Centrum. ‘Er worden en zijn veel gegevens verzameld door onze onderzoeksafdelingen. Het verzamelen en gebruiken van data heeft bij ons heel veel potentie. Op dat vlak is nog zo veel mogelijk hier.’
Als voorbeeld noemt Kooper de data van fundamenteel-klinisch onderzoek, dat zijn data die idealiter herbruikt kunnen worden in de behandeling. Bij het Máxima werken zowel zorgverleners als onderzoekers/wetenschappers. Het werk van onderzoek naar behandeling brengen is volgens Kooper complex. ‘Vanuit mijn afdeling werken we aan de data-infrastructuur, die onderzoeksresultaten nog beter toegankelijk moet maken. In mijn team werken data intelligence-medewerkers en data scientists die gezamenlijk bekijken hoe we data uit de zorg en uit de research kunnen benutten in de behandeling. Daar verwacht ik heel veel van. Hierin gaat de komende jaren flink geïnvesteerd worden.’
Pijnproject
Data science is voor Kooper en het Prinses Máxima Centrum dan ook geen hypeterm, ‘we zijn er echt mee aan de slag’. Een goed voorbeeld hiervan vindt hij het ‘pijnproject’, waarin op basis van data uit het elektronisch patiëntendossier (epd) en patiëntbewakingsmonitoren een voorspellingsalgoritme ontwikkeld is ten bate van preventieve pijnmedicatie. ‘Als we op basis van een aantal kenmerken in kunnen schatten wat voor pijneffecten bepaalde therapieën hebben, dan kunnen we preventief al bepaalde medicatie tegen de pijn toedienen.’
Een ander voorbeeld is volgens Kooper een analyse van epd-data naar de daling van de chemotherapiemedicatie in het bloed. ‘Op basis van deze analyse kan beter ingeschat worden of een patiënt de behandeling thuis kan voortzetten, wat natuurlijk voor veel patiënten de voorkeur heeft.’
Nu het gesprek met Kooper over data gaat, somt hij het ene na het andere voorbeeld op waarin het Prinses Máxima Centrum volgens hem innovatief bezig is. De glimlach op zijn gezicht wordt per onderwerp groter. ‘Al eens gehoord van onze Big Data Core? Dat is een biobank waarin onderzoekers veel data over tumorweefsel verzamelen. Die data wil je zinvol gebruiken.’
Big Data Core
In de kinderoncologie is al jaren veel aandacht voor het verzamelen van data over het tumorweefsel van patiënten. Al die data helpen bij het begrijpen hoe (combinaties van) DNA-afwijkingen kunnen leiden tot bepaalde vormen van kinderkanker. De afdeling Big Data Core beheert en ontsluit die steeds groter wordende hoeveelheid gegevens op een slimme manier. Met deze data zet het Máxima de cruciale stap van data naar kennis en komt het steeds meer te weten over het ontstaan en beloop van verschillende vormen van kinderkanker. Het idee is dat je zo uiteindelijk een veel gerichtere therapie kunt inzetten, die specifiek aangrijpt op bepaalde afwijkingen. Om het beheer en gebruik van alle data goed te organiseren, is de Big Data Core opgericht.
De research-afdelingen binnen het Máxima doen dus al heel veel met data, maar ook binnen de bedrijfsvoering wordt er volgens Kooper al slim(mer) gebruik gemaakt van data. Het zet hier onder andere PowerBI voor in. ‘Voordat je meerwaarde uit data voor de zorg haalt, moet er nog wel wat gebeuren. Hoe complexer de vraag namelijk, hoe beter je je datamanagement op orde moet hebben. Bovendien gaat het om medische persoonsgegevens met heel strikte regels in het gebruik.’
Ongestructureerde data
Ook is er volgens de cio een duidelijk onderscheid tussen gepseudonimiseerde data ten bate van onderzoek en dossiersdata ten bate van de patiënt. ‘Het is heel complex omdat data pas betekenis krijgen als ze voldoen aan de FAIR-principes (vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar). Dit is in de onderzoekswereld al redelijk ver ontwikkeld, aan de zorgkant van onze organisatie moeten we daar nog slagen maken. Verder verwacht ik dat we met ongestructureerde data nog veel kunnen bereiken. De verwachtingen zijn alleen moeilijk waar te maken, in potentie kunnen we wel veel doen.’
Met al die bergen data is de stap naar artificial intelligence snel gemaakt, dus ai, waar staan jullie? Kooper: ‘We doen in het Máxima al zeker wat met machine learning-algoritmen, we zetten dit in voor het voorspellen van tumorsubtypes en risicostratificatie. Dit wordt bijvoorbeeld gebruikt binnen Diagnostiek voor het herkennen van meer dan honderd verschillende soorten hersentumoren. Wel doen we nog weinig tot niks met deep learning, als dit gebeurt is het vaak in samenwerking met andere onderzoekscentra en hebben we het (nog) niet in huis. Omdat we relatief kleine hoeveelheden data binnen de kinderoncologie beschikbaar hebben, heeft men intern twijfel of deep learning wel gaat werken. Een van de redenen waarom machine learning en regressiemodellen vaak wel werken is omdat we minder data nodig hebben om toch te kunnen leren van die data.’
Digitalisering
Data en digitalisering liggen bij het Prinses Máxima Centrum in elkaars verlengde. ‘Als het over digitalisering gaat, dan hebben wij het op dit moment eigenlijk vooral over beelden opslaan en toegankelijk maken’, bekent Kooper. ‘Op Radiologie hebben ze ongelooflijk grote en krachtige pc’s staan. Er worden hier verschillende soorten scans gebruikt. Door die heel nauwkeurige schermen kan een radioloog heel precies zien en nauwkeurige analyses doen.’
Het gaat hier om diagnostische beeldschermen die onder andere een hoge helderheid hebben en gekalibreerd zijn volgens een DICOM-standaard, om de weergave optimaal te maken voor het beoordelen van medische beelden. Kooper: ‘We creëren beelden op basis van deze scans. Deze beelden zijn in 3D op de beeldschermen te bekijken. We experimenteren nog met het 3D-printen van deze beelden en de inzet van holografie. Ook is het de bedoeling dat we met een interoperabele MRI beelden gaan maken die tijdens een operatie al bekeken kunnen worden. Deze kunnen we bijvoorbeeld inzetten om te kijken of er nog restmateriaal zit of dat de operatie goed is verlopen.’
Verweven met UMC Utrecht
Met al die innovaties aan de voorkant rijst de vraag hoe het Prinses Máxima Centrum zijn achterliggende infrastructuur geregeld heeft. Het gezicht van de kersverse cio gaat iets minder stralen, want hier kan nog wel een slag gemaakt worden. ‘Onze basis is nog niet op orde, maar het gaat wel de goede kant op. In het verleden zijn er keuzes gemaakt rondom de werkplek, die we mogelijk moeten herzien. Het Máxima is sterk verweven met het UMC Utrecht. Daar vinden ook de operaties plaats. Wel zijn het gescheiden netwerken en locaties. De werkplek is op dit moment niet efficiënt ingericht. De complexiteit zit erin dat de medische applicaties (epd en protocol/worfklow-tool) in de UMC Utrecht-omgeving staan en het Máxima een eigen omgeving heeft met bijvoorbeeld ons documentsysteem met alle detailinformatie over medicatie en protocollen. Dat moeten we op een slimme manier gaan integreren door bijvoorbeeld op een andere werkomgeving over te gaan. Als je nu iets van de ene naar de andere kant wilt hebben, moet je van werkomgeving wisselen. We willen daarom gezamenlijk een slim alternatief bieden zodat mensen beter en slimmer kunnen werken.’
De komende tijd gaat Kooper met zijn collega-cio van het UMC Utrecht kijken hoe zij qua infrastructuur ook gezamenlijk kunnen optrekken. Door zaken via het UMC Utrecht te regelen moet de basis goed op orde worden gebracht. Kooper: ‘Wij hebben een aantal specifieke zaken zoals cytostatica (ondersteunen van medicatie en therapieën die artsen gebruiken), protocollen systeemtechnisch faciliteren en workflow-ondersteuning. Dit maakt ons uniek ten opzichte van andere ziekenhuizen, dus hier moeten we het heft in eigen hand nemen. We zijn sterk, we hebben hoog opgeleide mensen die met heel specifieke technologie van het Prinses Máxima Centrum bezig zijn. Door slim gebruik te maken van UMC Utrecht realiseren we een stevige basis en met onze eigen specialismen kunnen we voorop lopen.’
Hybride infrastructuur
Het Prinses Máxima Centrum maakt waar mogelijk gebruik van clouddiensten, zowel voor applicaties als dataopslag. Dat is niet altijd goed mogelijk volgens Kooper. ‘Vooral bij grote datastromen zoals bij Research en Diagnostiek is het van belang rekencapaciteit en dataopslag dicht bij elkaar te hebben, omdat netwerkverbindingen anders de beperkende factor zijn. Ook het beschikbaar stellen van data uit onze zorgsystemen zoals het epd voor onderzoek en andere analyses zijn niet zomaar naar de cloud te migreren. We hebben dan ook een hybride infrastructuur waarbij we zowel gebruikmaken van ons eigen rekencentrum, enkele externe partijen en het UMC Utrecht.’
Concreet voordeel van het UMC Utrecht is volgens Kooper dat daar enkele systemen in het rekencentrum geplaatst kunnen worden. ‘De fysieke afstand tussen ons eigen rekencentrum en dat van het UMC Utrecht, om als een tweede locatie te zien, is kort. Het is dichtbij genoeg om dedicated lijnverbindingen te gebruiken zodat we wederzijdse netwerkverbindingen in elkaars omgevingen kunnen bieden. Bij de aanleg van het Máxima is daar gelukkig rekening mee gehouden en we zijn nu door de groei van onze omgeving aan het onderzoeken hoe we dat het beste kunnen gaan inzetten.’
Samenwerking stimuleert innovatiekracht
Toch is de situatie met het UMC Utrechts een complexe situatie. ‘Als ziekenhuizen zijn we zo nauw verweven vanuit ict-perspectief’, vervolgt Kooper. ‘Ook artsen werken over en weer in beide ziekenhuizen en moeten telkens switchen naar een andere omgeving. Het Prinses Máxima Centrum is een zelfstandige organisatie, die de regie graag in eigen hand neemt. Je ziet dat de leidraad de afgelopen jaren gebaseerd was op autonomie, ook op ict- en datavlak. Ik hanteer echter de lijn van nauwe samenwerking zonder de autonomie overboord te gooien. De scheiding tussen beide ziekenhuizen remt nu onze innovatiekracht. Ik wil dankbaar gebruikmaken van de kwaliteiten die het UMC Utrecht in huis heeft en tegelijkertijd investeren in de zaken waar we zelf uniek in zijn. De basis hiervoor wil ik dit jaar geregeld hebben, zodat we onze ambities als koploper en vernieuwer ook op het vlak van ict de komende jaren waar kunnen blijven maken.’
Doneren geld
En zo komen we aan het einde van het gesprek met de Máxima-cio, maar niet voordat we nog even teruggrijpen naar het begin van het gesprek. Want al die technologische vernieuwing zou niet mogelijk zijn zonder het geld van donateurs en partners. Kooper realiseert zich dat erg goed. ‘Dankzij de donateurs kunnen we extra stappen zetten met zorgtechnologie en digitale innovaties. Veel strandt namelijk op geld. Als je geld hebt waarmee je kan investeren in vernieuwingen, dan kan je de zorg écht verder helpen. Met dat geld kunnen we investeren in mensen en middelen. We willen als Prinses Máxima Centrum op ict- en datavlak de topmensen hebben die het verschil kunnen maken. We moeten talent binnen houden en binnen halen. Daarnaast is het van groot belang om medische technologie aan te kunnen schaffen. Dit is cruciaal in kinderoncologie, want kinderoncologie is iets anders dan ‘gewone’ oncologie. En daar hebben wij de steun van onze donateurs heel hard bij nodig, want dit zijn projecten die niet altijd uit de budgetten van de reguliere zorgverzekeraars kunnen worden betaald. Dankzijdonaties wordt dit wel mogelijk en kunnen wij onze missie nastreven waarin wij ieder kind met kanker willen genezen met een optimale kwaliteit van leven.’
Jaarbeurs in actie!
Steun de actie van de Jaarbeurs! Bijna negentig medewerkers van Jaarbeurs, waar Computable onderdeel van is, komen zaterdag 19 juni 2021 in actie voor het Máxima. In totaal gaan zij fietsend, wandelend, hardlopend en zwemmend 2.670,7 kilometer afleggen. Alle medewerkers hebben zichzelf een eigen doel gesteld die hij/zij in zijn eigen tempo en omgeving gaat behalen. Samen willen zij twintigduizend euro ophalen voor het Prinses Máxima Centrum. Doneer nu en help de medewerkers van Jaarbeurs dit geweldige doel te bereiken!
