Dat we een door een pandemie veroorzaakte gezondheidscrisis meemaken, weet iedereen. Dat die crisis aantoont dat ze overheid slecht omgaat met ict weten velen. Maar dat het meest schrijnende ict-falen as we speak zich afspeelt op het gebied van data is vrijwel onbekend.
Op 9 april jongstleden meldde het RIVM dat ze waren opgehouden met het bijhouden van de vaccinatiecijfers van kwetsbare groepen. De reden? De gegevenslogistiek tussen de GGD’s en het RIVM loopt niet goed. Nou was dat al bekend. De GGD’s werken met een nieuw systeem genaamd CoronIT. Dat systeem functioneert, maar de test- en vaccinatiedata worden record-voor-record via een niet goed werkend GGD-systeem genaamd HPZone doorgestuurd naar het RIVM. Door voortdurende uitval en het kennelijk ontbreken van feedback loops durft het RIVM voorlopig geen uitsplitsing van vaccinatiedata meer te geven.
Dat in een gezondheidscrisis die tienduizenden mensenlevens en tientallen miljarden kost basale stuurinformatie onbetrouwbaar of niet beschikbaar is, is ernstig. Veel ontbrekende informatie zit immers gewoon in het systeem CoronIT bij de GGD. Maar het RIVM geeft nóg een reden om de handdoek in de ring te gooien: Cijfers van ziekenhuizen, verpleeginstellingen en huisartsen ontbreken deels nog.
Niet kwijt kunnen
En inderdaad. Zowel testen als vaccineren gebeurt niet (meer) alleen door de GGD’s. Het vaccinatiebeleid is bovendien gebaseerd op een indeling in risicogroepen die deels is gebaseerd op leeftijd maar deels ook op medische informatie, zoals het bezit van extra kilo’s (morbide obesitas) of een extra chromosoom (downsyndroom). Los daarvan zijn er aanhangers van mensen als Willem Engel (‘viruswappies’) en Thierry Baudet (‘corona is griepje’) die geen vaccinatie wensen. En tenslotte heeft een kwart van de Nederlanders al een corona-infectie doorgemaakt. Zo mag ondergetekende binnenkort een vaccinatie-oproep verwachten, maar met mijn hoeveelheid antilichamen wil ik als solidaire burger achteraan in de rij. Ik kan die informatie alleen niet kwijt bij de autoriteiten.
Zo ongeveer het enige waar onze overheid zicht op heeft zijn de aantallen en leeftijden van de burgers. De ontbrekende informatie is echter elders aanwezig, in de hoofden van burgers en in systemen buiten het overheidsdomein. Maar terwijl de pandemie voortwoekert gebeurt er maand na maand en Kamerdebat na Kamerdebat nagenoeg niets aan deze informatiepositie. Hooguit kunnen we zeggen dat het RIVM en de GGD elk voor zich bezig zijn om specifieke corona-informatiesystemen te bouwen (RIVM) of te verbouwen (GGD). Maar dat is software en hier gaat het over data.
Passiviteit
Natuurlijk hebben GGD en RIVM een aansluiting op de bevolkingsadministratie (de BRP), dus dat zit hopelijk goed. Wat je zou verwachten van een overheid die aanstuurt op groepsimmuniteit door zowel vaccinatie als immuniteit-na-besmetting, is dat burgers de mogelijkheid krijgen om aan te geven dat ze (aantoonbaar) een besmetting hebben doorgemaakt of dat ze geen vaccinatie wensen. Een verbouwde kopie van het donorregister had er vorig jaar al kunnen zijn, maar het valt buiten de opdracht van de GGD en het RIVM en het ministerie van VWS is zoals altijd passief.
Maar echt boeiend is de situatie met betrekking tot risico verhogende aandoeningen. Die informatie is er ook. De bron zijn de registraties door de huisartsen. Onze overheid, die strak wil regelen dat iedereen netjes op volgorde wordt geprikt, had met deze informatie probleemloos iedereen vooraf in een risicogroep kunnen indelen, uiteraard in overleg met de huisartsen en met aandacht voor privacy. En uiteindelijk hoeft de GGD alleen iemands risicogroep te weten en niet wat hij/zij mankeert. Overigens is deze informatie ook uit de systemen van de ziektekostenverzekeraars te halen, maar daarvan zouden veel mensen nerveus worden.
Falen
Met de medische input van huisartsen speelt nóg een probleem. Huisartsen vaccineren zelf ook – gelukkig maar. Natuurlijk zijn er huisartsen die friends and family (fout) of een te dikke patiënt van 59 met astma voor laten gaan (goed). Maar daarna moet deze informatie alsnog bij de GGD’s en het RIVM terechtkomen. Ik vroeg een bevriende huisarts of dat gebeurt. Zijn antwoord: ‘lang niet altijd’. Zelf geeft hij alleen gegevens door als de patiënt uitdrukkelijk staat geregistreerd als akkoord met gegevensuitwisseling. Ook hier ontstaat dus weer een gat in de registratie, maar ook hier belandt de vaccinatie-informatie weer netjes in de huisarts-informatiesystemen, beschikbaar doch buiten bereik van VWS, GGD’s en RIVM.
Natuurlijk is het wel of niet gebruik maken van medische persoonsinformatie een politieke keuze. Maar onze overheid heeft bewust gekozen voor een vaccinatie-aanpak gebaseerd op een strakke volgorde en daaruit volgen minimumeisen aan je informatiehuishouding. In 2020 had dat allemaal op orde kunnen zijn gebracht, maar een hightech coronamelder-app bleek belangrijker dan basale data-hygiëne. Zoals steeds falen ook hier minister De Jonge en zijn ambtenaren. Maar als het RIVM meldt dat ze het zicht kwijt zijn op de bescherming van de bevolking en er wordt niemand boos, dan is er iets fundamenteler mis. We falen allemaal, als zelfverklaard kennisland.
Dit artikel staat ook in Computable-magazine #02/2021.
Nagekomen bericht: Bij gebrek aan vaccinatiedata is het gissen naar het verdere verloop van de pandemie.
Vanochtend las ik al een artikel over de chaos rond de registratie van de gevaccineerden. Dat betekent volgens mij niet dat het nu gissen is naar het verloop van de pandemie. De cijfers van de ziekenhuizen zijn daarvoor de indicatie, gaan die naar 0 dan gaat het goed.
Je zou denken dat het vaccineren strak geregeld is kwa administratie: alles in de De Grote Database. Naam? Paspoort? Afkomst? Prikken maar. Misschien is het daarom helemaal niet erg dat het een rommeltje is met de administratie. Hoe meer een zootje met die data hoe beter.
dat was-je-handen-stuk is minder abstract dan “basale data-hygiëne”.
en coronamelder-app is sexier dan hygiene regels.
wanneer komt artikel over oplossing met blockchain want die kan nooit fouten bevatten zegt men 😉
“Dat systeem functioneert, maar de test- en vaccinatiedata worden record-voor-record via een niet goed werkend GGD-systeem genaamd HPZone doorgestuurd naar het RIVM. Door voortdurende uitval en het kennelijk ontbreken van feedback loops durft het RIVM voorlopig geen uitsplitsing van vaccinatiedata meer te geven.”
Hoe denken ze dan dat bedrijven zoals ijzergieterijen dat doen met betrekking tot soortelijk sg-metingen, spectraal analyses, temperatuur e.d.? Van applicatie naar applicatie? Natuurlijk niet. Je slaat dingen op in verzamelt csv’s/xml’s/json’s in lokale file-folders of message-queus. Een apart on-create triggered proces biedt ze al of niet succesvol aan en verplaatst ze naar succes- of mislukt-folders/queues. Bij mislukt wacht je tot het probleem is opgelost en sleep je het hele kakkie er weer in de proces-folder of je zet het proces eerst stop. Aan de ontvangstkant precies zo maar dan omgekeerd. Heb je een groot probleem, stapelt het zich hoogstens een beetje op, maar is niets wat een nachtje inhalen niet kan afwikkelen.
Kost geen drol, kan verzamelen en kan uitsplitsen naar diverse verschillende applicaties en zet je in een paar dagen in elkaar. Het is eigenlijk nog een stuk makkelijker dan iets in elkaar zetten dat bij het minste of geringste in elkaar stort en onherstelbaar dataverlies oplevert. Alles met standaard aanwezige voorzieningen en kan met terugwerkende kracht nog jaren weer worden gebruikt voor latere ontwikkelingen.
Hoe toevallig dat (nog meer) medische persoonsinformatie kan helpen bij het oplossen van de crisis want dat het gissen naar het verloop van een pandemie op basis van prikgetallen een obscure vorm van wetenschap is komt vooral door een grote onzekerheid over de effecten van vaccinatie. Never waste a good crisis want wie de bijsluiter van vaccins leest die ziet dat er nog veel onzekerheid is met deze experimentele vaccinaties. Er is nog geen sluitend bewijs dat hiermee (blijvend) de groepsimmuniteit vergroot wordt en de pandemie beteugeld wordt. Op dit moment is het nog één groot fieldlab waar alleen de farmaceutische bedrijven beter van worden als we door angst straks ‘verslaafd’ zijn aan een jaarlijkse herhaling voor immuniteit met een immorele vendor lock. En ik sluit me dan ook aan bij de reactie van Louis Kossen hoewel naar mijn mening ziekenhuis opnames NIET indicatief zijn voor het verloop van een pandemie als het grootste deel van bevolking door milde klachten thuis uitziekt.
Data-hygiëne is mooi maar nietzeggende data kan ook correct zijn maar toch geen zinnige informatie opleveren want het liegen met statistiek is een politieke kunst.
Meten is weten, maar alleen als je weet wat je meet. Dat laatste kan alleen het geval zijn indien er voldoende wordt gemeten, dus ook welk deel van de meting een inschatting is. Met een juiste definiëring van foutmarges hoef je niet te liegen. Je kan er zo 200.000 vaccinaties naast zitten.
@Rob Koelmans … ik zou het RIVM even bellen als ik u was. U heeft blijkbaar een perfecte oplossing die in een paar dagen gerealiseerd kan worden. Iedereen blij toch?
@cynikus +1
@Cynicus, zal ik doen. Dankjewel.
Reactie van Rob klinkt alsof beste stuurlui aan wal staan maar in essentie zit er wel een interessant punt in als we kijken naar de foutgevoelige transactionele gegevensuitwisselingen van applicatie naar applicatie versus een ouderwetse batchverwerking via de database. De schaalbaarheid van veel SOA architecturen wordt tenslotte bepaald door de I/O bussen waardoor de verschillende lagen in deze gelaagde architecturen niet altijd op dezelfde snelheid draaien. De eenvoud van het opsturen van een mutatiebestand welke stambestanden wijzigt is daarom in veel processen gebruikelijk, de real-time informatie status is tenslotte veelal niet essentieel.
@Oudlid, wat wij in die gevallen doen is uiteraard altijd wel service oriented. Een webAPI bouw je letterlijk in een twee uurtjes in PowerAutomate/Flow. Werkt niet alleen veilig maar is ook veel makkelijker dan direct op een database socket. We werken dus met een mix van de twee dingen die jij veronderstelt.