Een consortium onder leiding van TNO werkt aan een privacy-bestendige oplossing voor het samenbrengen van persoonlijke gezondheidsgegevens vanuit bijvoorbeeld apps en wearables. Het gaat om technologie, standaarden en afspraken om geïsoleerd opgeslagen data gecontroleerd te ontsluiten en uit te wisselen.
Connect2healthconsumer heet het consortium dat TNO, Performation, MRDM, Skaly en Digi.me gisteren aankondigden. De partijen werken samen aan een manier om gezondheidsgegevens uit verschillende apparaten zodanig toegankelijk te maken en te combineren dat privacy is gewaarborgd en de persoon in kwestie maximale controle over zijn of haar gegevens heeft.
Dergelijke gegevens zijn versnipperd opgeslagen, bijvoorbeeld op telefoons, in de cloud van wearable-fabrikanten en in medische dossiers. Volgens TNO zijn er in Nederland per persoon gemiddeld 43 dossiers met medische data. Versnippering en gebrek aan controle maakt het lastig om toegang te krijgen tot alle gegevens en er het maximale uit te halen, aldus de samenwerkingspartners.
Personal Health Train
Het consortium richt zich in eerste instantie op het vastleggen van het afsprakenstelsel voor de zogeheten Preventieve Personal Health Train (PHT). Bij PHT blijven gezondheidsgegevens opgeslagen binnen het domein van de zorgverlener, dienstverlener of fabrikant van een app of wearable, maar worden ze door gezamenlijke afspraken vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar.
Ontsluiting van deze datadomeinen, bijvoorbeeld om een persoonlijk gezondheidsadvies te genereren op basis van meerdere gegevensbronnen, gebeurt via beveiligde digitale verbindingen in eveneens beveiligde applicaties (datastations) en alleen na uitdrukkelijke toestemming van de eigenaar.
Exponentiële groei
Het TNO-initiatief is niet het eerste dat gezondheidsgegevens beter en veiliger beschikbaar wil maken. Zo wordt hard gewerkt aan de uitrol van MedMij, het afsprakenstelsel voor data-uitwisseling tussen zorgaanbieders en patiënten via een persoonlijke gezondheidsomgeving. ‘Dit gaat echter enkel over de data in de medische gezondheidssystemen. Niet over de real-world data uit apps en wearables’, meldt Carla Rombouts, verantwoordelijk voor digital health binnen TNO. Volgens haar groeien juist die data exponentieel.
Connect2healthconsumer heeft een looptijd van een jaar. Het consortium zoekt financiering voor grootschalige uitrol nadien.
