Nell wil opschaling van e-health in Nederland

Voor de consument zijn ruim 325.000 gezondheids-apps beschikbaar. Echter ontbreken objectieve kwaliteitsstandaarden om na te gaan of deze apps doen wat ze claimen te doen, of überhaupt veilig zijn. Om dit aan te pakken, richtte hoogleraar eerstelijnsgeneeskunde Niels Chavannes in 2018 het National E-health Living Lab (Nell) op. Computable spreekt met algemeen manager Hine van Os.

Hine van Os is sinds januari 2019 algemeen manager van Nell, waarbij hij zich samen met het team – bestaande uit veertien postdocs en assistent-professors en ruim dertig PhD-studenten met uiteenlopende achtergronden – richt op het ontwikkelen van kwalitatief hoogstaande e-health-toepassingen en het aanpakken van knelpunten die de opschaling en implementatie van e-health in Nederland in de weg staan. ‘Om de zorg betaalbaar en bemensbaar te houden, is inzet van slimme, schaalbare technologie onmisbaar. E-health biedt hiervoor een breed palet aan oplossingen. In Nederland zijn de kennis en het innovatiepotentieel dat hiervoor nodig is absoluut aanwezig, alleen zien we dat ons land toch achter lijkt te lopen op het Verenigd Koninkrijk, China en de VS wat betreft de implementatie en opschaling van e-health. Een belangrijk doel van Nell is om samen met relevante stakeholders tot oplossingen te komen voor de meest prangende knelpunten voor opschaling van e-health-toepassingen: juridische aspecten, wetenschappelijke validatie, structurele bekostiging, en aansluiting vinden bij de eindgebruiker’, licht Van Os toe. Het lab focust zich daarnaast op kwaliteit by design van e-health. Dit betekent al in de eerste ontwikkelfase van e-health-toepassingen rekening houden met kwaliteit in de breedste zin van het woord: van aansluiting op de belevingswereld van de patiënt tot en met de plaats van de innovatie in het zorgsysteem.

Niet-getoetste aanbod

Een van de eerste aandachtspunten van Nell was het creëren van bewustwording rondom het grote, niet-getoetste aanbod van gezondheids-apps, beschikbaar in elke appstore. Hiertoe hebben onderzoekers van Nell een wetenschappelijk toetsingskader opgesteld gericht op vier domeinen. Dit is allereerst aansluiting bij de eindgebruiker, waarbij ook aandacht is voor de gebruiker met lage digitale vaardigheden. Daarnaast moet onderzocht worden of de e-health-toepassing voldoet aan de privacy-normen en de huidige wet- en regelgeving. Verder moet gekeken worden of de toepassing de juiste plaats inneemt in het huidige zorgsysteem en als laatste in hoeverre opschaling mogelijk is. Van Os: ‘Op basis van deze criteria is de Nell Fasttrack ontwikkeld, die we gebruiken om een e-health-toepassing grondig te beoordelen op kwaliteit. Dit resulteert in een uitgebreid adviesrapport met verbeterpunten, waarbij we de ontwikkelaar uitdrukkelijk verder willen helpen om de kwaliteit van de e-health-toepassing omhoog te brengen. Toepassingen die voldoen aan de kwaliteitscriteria krijgen de zogenaamde Nell-compatible-status.’ De algemeen manager benadrukt dat dit geen keurmerk is, maar een indicatie geeft van de kwaliteit van de toepassing. Van Os geeft aan dat Nell ook een grote rol heeft in de Europese ontwikkeling van de internationale standaard voor kwaliteit (ISO-norm) van gezondheids-apps, binnen een projectgroep met patiëntvertegenwoordigers, de industrie, individuele experts, zorgprofessionals en zorgverzekeraars.

Kwaliteit by design

Van Os vertelt dat Nell ook zelf veel onderzoek doet naar e-health. Het gaat om tientallen projecten binnen vrijwel alle denkbare gezondheidsdomeinen, waarbij het Nell-team samenwerkt met kennisinstellingen, ziekenhuizen en grote en kleinere bedrijven door heel Nederland. De belangrijkste rol van Nell is hierbij om mee te denken over het design van het onderzoek dat aan de grondslag ligt van de e-health-toepassing. Kwaliteit by design is hierbij volgens Van Os essentieel. Immers: als al vanaf het allereerste ontwerp van een e-health-toepassing rekening wordt gehouden met de kwaliteitscriteria binnen de voorgenoemde vier domeinen, is de kans op succes groter. ‘Eén van de meest belangrijke acties die de e-health-ontwikkelaar hierbij kan ondernemen, is het zo vroeg mogelijk betrekken van de eindgebruiker (niet alleen burger of patiënt, maar vaak ook de zorgprofessional) bij de ontwikkeling van de toepassing. Daarnaast is er ook veel te winnen bij de keuze over hoe je wetenschappelijk wilt bewijzen dat jouw toepassing werkt. Hier valt nog veel te verbeteren, want traditionele vormen van wetenschappelijk onderzoek passen vaak niet bij het dynamische e-health-veld. Digitale apps en toepassingen zijn immers in continue ontwikkeling.’ Volgens Van Os zijn e-health-toepassingen mede om deze reden complexere entiteiten vergeleken met medicijnen, en heeft dit dus ook gevolgen voor wetenschappelijk onderzoek.

Knelpunten

Niet alleen de wetenschappelijke onderbouwing van e-health-toepassingen kent knelpunten. Andere obstakels zijn de juridische en ethische aspecten en het op de juiste manier aansluiting vinden bij de eindgebruiker. Ook blijken e-health-producten zelfs na wetenschappelijke validatie weerbarstig om ook echt op te schalen in de zorg. Nell heeft als doel om tot oplossingen te komen voor deze hindernissen. ‘Nell is een landelijk e-health-platform. Juist dit nationale karakter is belangrijk om dit soort complexe knelpunten op te lossen. Om te komen tot deze oplossingen hebben we verschillende expertgroepen opgericht. Deze bestaan uit uiteenlopende stakeholders: van gemeenten tot aan advocatenkantoren op de Zuidas, en van patiëntverenigingen tot aan huisartsen. Het idee hierbij is om samen met experts uit het veld in gesprek te gaan over de grootste uitdagingen op een specifiek thema om vervolgens gezamenlijk tot concrete output te komen waarmee bijvoorbeeld e-health-ontwikkelaars en zorgverleners daadwerkelijk aan de slag kunnen in de dagelijkse praktijk.’ Vorig jaar is Nell gestart met de expertgroep juridische en ethische aspecten van e-health. Nell werkt momenteel samen met de betreffende experts – waaronder een groot aantal juristen en onderzoeksinstellingen – aan een roadmap voor optimaal gebruik van zorgdata. Daarnaast vonden de afgelopen zomer twee masterclasses plaats waarbij co-creatie met de eindgebruiker centraal stond. Hiervoor werd samengewerkt met het landelijk expertisecentrum Pharos, dat zich focust op gezondheidszorg voor onder andere mensen met lage digitale vaardigheden. De expertpanels gericht op wetenschappelijke validatie en implementatie en opschaling van e-health zullen plaatsvinden in mei.

Risicofactoren

Hine van Os is naast algemeen manager van Nell ook arts-onderzoeker op de afdelingen neurologie en epidemiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum. In zijn onderzoek richt hij zich op vroegherkenning van hart- en vaatziekterisico bij vrouwen. Dit doet hij door het toepassen van kunstmatige intelligentie op grote huisartsendatasets. ‘Sommige risicofactoren voor hart- en vaatziekten spelen met name een rol bij vrouwen. Voorbeelden hiervan zijn migraine en hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap. Deze factoren worden nu nog niet of nauwelijks meegenomen in risicoschattingen, en hiermee willen we de huisarts helpen door het ontwikkelen van slimme software in de huisartspraktijk. Ook de huisartspatiënt willen we meer inzicht geven in het belang van deze en andere risicofactoren middels de software. We werken hierbij nauw samen met Pacmed, dat vorig jaar samen met het Amsterdamse UMC de Computable Award 2019 voor het beste zorgproject won. Het is een bedrijf met unieke expertise in het implementeren van software voor beslisondersteuning in de praktijk’, aldus Van Os.

Het onderzoek van Van Os vindt steun bij een Dekkerbeurs van de Hartstichting. Dit is een persoonlijke beurs voor jonge, talentvolle onderzoekers waarmee zij zich verder ontwikkelen in onderzoek naar hart- en vaatziekten. De arts-onderzoeker ziet ten slotte veel synergie tussen zijn eigen onderzoek en het werk bij Nell. Van Os: ‘Met ontwikkeling van software voor in de huisartspraktijk loop je eigenlijk tegen alle knelpunten aan waar we bij Nell oplossingen voor proberen te vinden. Hoe betrek je de eindgebruiker, zowel huisarts als patiënt, zo goed mogelijk bij je onderzoek? Hoe kun je verantwoord omgaan met zorgdata?’ Hij geeft aan dat ook de andere Nell- onderzoekers ‘echt met hun poten in de klei staan’, en dat deze ruime praktijkervaring een grote drijvende kracht is achter Nell.

(Dit artikel staat ook in Computable-magazine #02/2020)