In de zorgsector komen allerlei interessante dataproblemen samen. Juist daarom is het nuttig om deze sector te bekijken bij het nadenken over e-innovaties. We hebben het hier uiteindelijk over zaken van leven of dood.
Recent kreeg de vader van mijn partner, een fitte zeventiger, bij een routinecontrole te horen dat hij een acuut hartprobleem had en een hartoperatie zou moeten ondergaan. Hij kreeg te horen dat hij echt geluk had gehad. Was de controle een paar weken later ingepland dan had hij die afspraak vermoedelijk niet gehaald. Niet fijn. Een dag later vertelde een vriendin dat haar jeugdliefde, een man van 54, zijn controle niet had gehaald. Hartaanval. Dood.
Na de gevoelens van ontzetting en empathie overheerst bij mij de verbazing. Is het niet raar dat zoiets bij de huidige stand van de techniek in het rijke westen nog kan gebeuren? Het is geen kanker waar één van de circa 100.000 miljard cellen in een mensenlichaam uit de band springt. Evenmin is het een bloeding in een van de duizenden kilometers aderen die de hersenen bedienen. We hebben het hier over één plek in het lichaam waar in de loop van jaren of decennia aderen zijn dichtgeslibd. Je weet dus waar en waarnaar je moet kijken, zou je zeggen. En ‘coronaire hartziekten’ zijn doodsoorzaak nummer 4, lees ik. Het gaat dus om veel mensen (ca. 8.300) en veel verloren levensjaren (ca. 85.000) en levenskwaliteit.
Geen witte jas
Ik ben geen witte jas en evenmin een nanotech-expert. Ook beweer ik niet dat de medische informatica stilstaat. En ja, ik weet dat de zorgkosten nu al ruim 13 procent van het bruto nationaal product opeten. Maar toch. Wat zou het effect zijn wanneer we vol zouden inzetten op meten, niet in termen van steekproeven en risicogroepen, op individueel niveau en populatie-breed? Zou dat kunnen? Zou het effectief zijn? Kunnen we de kosten opbrengen en rechtvaardigen? Kunnen we überhaupt zoiets als dichtslibbende aderen meten?
Misschien niet, maar wat nu nog technisch of economisch onhaalbaar is wordt kan straks wel. Bedenk ook dat het alleen bij coronaire hartziekten al om gemiddeld ruim een half verloren levensjaar gaat en dat dit soort ‘surveillance’ ook andere aandoeningen zal voorkomen. En natuurlijk is er ook zoiets als gedragsverandering door feedback. Sinds ik mij verplaats in auto’s met een boardcomputer rijd ik veel zuiniger. Ik vermoed dat ik bewuster gezonder ga leven wanneer mijn cholesterolgetal wordt vervangen door een ader-dichtslibhistogram.
Explosie
Natuurlijk wordt het echt interessant wanneer we er rechtsbeginselen en privacyaspecten bij halen. Gaan we iedereen verplichten om “slimme meters” te installeren? Ik hoop van niet en ga ervan uit dat het concept van de onaantastbaarheid van ons lichaam (Grondwet, artikel 11) gerespecteerd blijft. Wie zichzelf gaat bemeteren dient dat volledig anoniem te kunnen doen en zelf te kunnen bepalen hoe en waar zijn/haar data worden geregistreerd – heel anders dus dan bij slimme energiemeters, om maar wat te noemen. Ik hoop ook op brokers die mijn data grondig anonimiseren en mijlenver verwijderd blijven van de overheid en de verzekeraars – heel anders dus dan onze overheid die werkt aan het middels biometrische [!] kenmerken registreren van onze identiteit.
De suggestie van het voorgaande is natuurlijk dat we nu moeten gaan nadenken over dit soort zaken. Ik zie dit anders niet goed aflopen, zowel omdat onze overheid ondanks alle mooie woorden steevast kiest voor controle boven privacy als omdat de belangen van verzekeraars echt heel groot zijn. Het wrange daarbij is dat hoe minder informatie er is, des te gemakkelijker, goedkoper en aantrekkelijker is het om een verzekeringscontract te sluiten. De explosie van medische informatie op individueel niveau en daarop gebaseerde medische en statistische kennis bedreigt sowieso het concept van verzekeren.
Als we op individueel niveau alle risico’s en prognoses kennen worden kansen zekerheden en houdt (commercieel) verzekeren op. Misschien nog fundamenteler is dat individuen zichzelf gaan bemeteren (zoektermen: ‘lifelogging’, ‘quantified self’) en hun kennisvoorsprong gebruiken om zich optimaal te verzekeren. Denk daarbij ook aan wat er gebeurt met betrekking tot DNA-sequencing. Nu al kun je je complete genoom laten bepalen voor minder dan $1.000. Doe dat anoniem en je weet meer over je persoonlijke risico’s dan wie ook.
Mort subite
Alles overdenkende begint het mij te dagen waarom we als samenleving niet veel meer inzetten op het maximaal benutten van ict om de lichaamsfuncties van mensen te monitoren en de doodsoorzaken terug te dringen. We hebben liever hart- dan data-infarcten en op een verdere verhoging van de pensioenleeftijd zit nu ook niemand te wachten. We verschuilen ons achter de staat van de techniek en de hoge kosten, laten monitoring aan het individu over en leren zo onvoldoende van de data die we verzamelen. We zouden moeten nadenken over hoe we omgaan met de duivelsdriehoek privacy-solidariteit-kosten. Doen we dat niet dan accepteren we de huidige praktijk van mort subite.
Dit artikel staat ook in Computable Magazine 2019, nr.2
