MedMij geeft patiënt meer regie

Waarom MedMij? 'Omdat het raar is dat je als patiënt niet bij je gegevens kunt. Zo simpel is het', zegt Dianda Veldman, directeur/bestuurder van Patiëntenfederatie Nederland. 'Met name als je een chronische en langdurige ziekte hebt, ben je bij veel zorgverleners patiënt: huisarts, apotheek, fysiotherapeut, ziekenhuis. Op al die plekken worden data van jou opgeslagen: laboratoriumuitslagen, medicatieoverzichten, scans, foto’s. Jouw zorgverleners kunnen wel bij die gegevens, maar jij niet.'

MedMij gaat ervoor zorgen dat iedereen die dat wil toegang kan krijgen tot de eigen gezondheidsgegevens, ofwel grip krijgt op de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Daarom dus MedMij, dat ervoor wil ijveren dat eisen, standaarden en afspraken worden gemaakt voor die PGO’s en ict-systemen om goed, veilig en betrouwbaar gegevens uit te wisselen. Brancheorganisaties, verenigingen van huisartsen, ziekenhuizen, apothekers, thuiszorgorganisaties, verpleeghuizen, zorgverzekeraars, patiënten en (lokale) overheden zijn verenigd in het platform Informatieberaad Zorg (zie kader) en werken gezamenlijk aan MedMij. ´In 2019 moet iedereen die dat wil over een persoonlijke gezondheidsomgeving kunnen beschikken. Dat is ook wat de politiek wil, minister Schippers (zie kader) is daarin duidelijk geweest. Stapje voor stapje gaan we op weg daarnaartoe’, aldus Veldman.

ICT-ontwikkelingen in de zorg

´Er gebeurt veel in de zorg op ict-gebied. Er speelt een aantal ontwikkelingen tegelijkertijd. De eerste is dat binnen grote zorginstellingen data steeds meer in elektronische patiëntendossiers (EPD’s) ontsloten worden. De longarts ziet dan wat de cardioloog met die patiënt doet, of omgekeerd. Een tweede ontwikkeling is dat steeds meer ziekenhuizen besluiten om dat EPD te ontsluiten voor hun patiënten. Via een portal heeft de patiënt toegang tot zijn persoonlijke data.’
Echter, tekent Veldman aan, betreft dit dan vaak een stand alone-oplossing die tot dat ziekenhuis is beperkt. ´Juist chronisch zieken hebben dikwijls met meer zorgverleners te maken en dat maakt het MedMij-concept uniek. Uniek, omdat je toegang verkrijgt tot jouw eigen gegevens in jouw eigen PGO, alles op één plek. Overigens streven wij ernaar dat deze portalen meer patiëntgericht worden, met voor de patiënt begrijpelijke taal.’

Een derde ontwikkeling is volgens Veldman dat de gezondheidsgegevens steeds vaker tussen zorgverleners worden gedeeld. ‘Dat vraagt om de organisatie van een probleemloze en een veilige data-uitwisseling tussen die zorgverleners. De vierde ontwikkeling is dan die persoonlijke gezondheidsomgeving, dat vind ik persoonlijk wel zo’n beetje het walhalla. Daarin staan gegevens uit medische dossiers bij behandelaars maar patiënten kunnen er ook data aan toevoegen, denk aan een logboek na een operatie, pijnbeleving of eigen metingen – bijvoorbeeld bloedsuiker – uit wearables. Dat draagt bij aan inzicht in en regie over hun eigen gezondheid.’ 

Wat vinden patiënten belangrijk?

Patiëntenfederatie Nederland heeft een nadrukkelijke rol gehad in het voortraject van MedMij, stelt Veldman, waarbij de inbreng vooral bestond uit: wat vinden patiënten belangrijk met betrekking tot toegang tot hun data? En het schetsen van de contouren van de PGO vanuit patiëntenperspectief. ´In 2011 wees de Eerste Kamer een wetsvoorstel inzake het EPD af. Wij zijn in gesprek gegaan met onze achterban over wat zij belangrijk vonden. Want: geen door de overheid geregeld EPD, maar wat dan wel?’

Tijdens het PGD2020-congres eind juni 2015 hebben Patiëntenfederatie Nederland, artsenfederatie KNMG en Zorgverzekeraars Nederland laten zien hoe ver de partijen zijn met de plannen om een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) te ontwikkelen; daar is de basis gelegd voor MedMij.

´Een belangrijke keuze is geweest dat wij niet willen definiëren hoe een PGO eruit moet zien. Er zijn allerlei initiatieven, van allerlei leveranciers, om die vorm te geven. De grote partijen in de wereld zijn ermee bezig, maar ook kleine organisaties die dicht op de zorg zitten. Dat moet gewoon zijn weg vinden. Het is wel zaak om te regelen dat dat gemakkelijk gaat. Dat een huisarts bijvoorbeeld niet met alle mogelijke leveranciers allerlei afspraken moet gaan maken of patiënten iets moeten doen. Dat zou een vreselijke wirwar worden.’

Veldman trekt een vergelijking tussen MedMij en iDEAL. ´Als je bij een webwinkel iets koopt, maakt het niet uit of je bankiert bij ABN of ING, dankzij iDEAL kun je daar gewoon afrekenen. De webwinkel hoeft ook niet met alle banken contracten af te sluiten. Je kunt het niet één op één vergelijken, maar het idee van MedMij is dat het een afsprakenstelsel is; in de technische sfeer met standaarden, maar ook juridisch, met daarbij de borging van een goede toegankelijkheid en een veilige data-uitwisseling.’

Proefomgevingen

Op verschillende plekken in Nederland worden proefprojecten opgezet, waarbij patiëntgegevens worden uitgewisseld tussen patiënten en zorgverleners. De MedMij-standaarden die nu zijn gepubliceerd, zijn gericht op medicatie, laboratoriumuitslagen, allergieën en metingen van de patiënt zelf en zullen naar verwachting de komende jaren een hoge vlucht nemen.

De eerste proefomgevingen zijn van start gegaan. In Rotterdam zijn meetwaarden van een aantal ziekenhuizen naar de PGO van longpatiënten te sturen. Patiënten kunnen deze informatie zelf aanvullen en delen met andere zorgaanbieders. Bij een proefomgeving in Groningen koppelen diabetespatiënten hun eigen draadloze weegschalen, bloeddrukmeters en glucosemeters aan hun PGO. In de proef worden deze gegevens uitgewisseld met de huisarts. Een derde MedMij-proefomgeving is in de regio Nijmegen waarbij patiënten via hun PGO de samenvatting van hun huisartsendossier inzien. Patiënten kunnen deze direct opvragen vanuit het huisartseninformatiesysteem.

Meer informatie, meer regie

MedMij is geen technisch project maar juist een van grote cultuurverandering, stelt Veldman. ´Het is echt bedoeld om mensen die gebruik maken van de zorg meer informatie en daardoor ook meer regie te geven. Als je goed bent geïnformeerd, ben je gelijkwaardiger als het op beslissen aankomt. Dit betekent dat er bij de patiënt dingen veranderen. Maar het betekent automatisch ook dat er bij de zorgverlener dingen gaan veranderen. Ik zeg ook regelmatig in het Informatieberaad Zorg: we moeten het niet alleen hebben over welke standaarden we gaan gebruiken, we moeten ook zorgen dat we de zorgverleners meekrijgen. Dat vergt een cultuurverandering. We hebben – in managementtermen – een apart programma voor stakeholders om juist dat te borgen en te bewerkstelligen.’

Dit artikel is ook te lezen in GOV magazine nummer 12 van Atos.