Artsen zijn overwegend positief over de ontwikkelingen rondom patiëntportals in de zorg. Ze denken dat meer betrokkenheid van de patiënt bij hun dossier de zorg kan verbeteren. Over de mate waarin de patiënt de regie krijgt, de vraag wie de systemen financiert en de veranderende verhouding tussen zorgverlener en patiënt liggen de meningen meer uit elkaar.
Dat kwam naar voren tijdens een paneldiscussie op de vakbeurs Zorg en ICT in de Jaarbeurs Utrecht. Tijdens die bijeenkomst met de naam ‘Patient empowerment: kans of bedreiging?’ discussieerden verschillende artsen over de mogelijkheden van patiënten om meer regie te krijgen over het zorgdossier en de gevolgen die dat heeft in de behandelrelatie tussen zorgverleners en patiënten.
Van het publiek dat bestond uit zorgverleners was 68 procent het eens met de stelling: ‘De kwaliteit van zorg gaat erop vooruit als we de patiënt de regie geven.’ 32 procent was het oneens met de stelling. De sessie die georganiseerd werd door PinkRoccade Healthcare ging in op ontwikkelingen in de zorg waarbij de patiënt door technische ontwikkelingen als patiëntportals meer regie krijgt over het eigen zorgdossier.
Eén van de ziekenhuizen die daar in Nederland een voorloper in is, is het UMC Utrecht. Dat geeft sinds maart 2015 patiënten de mogelijkheid om na inlog via DigiD hun eigen medisch dossier zonder vertraging in te zien. Daardoor moeten zorgverleners en patiënten beter samen beslissen over diagnostiek, zorg en hoe de behandeling vorm krijgt. Volgens Kinderarts en hoofd Reumatologie en Immunologie bij het UMC Utrecht Nico Wulffraat, die deelnam aan de paneldiscussie, betekent die situatie dat artsen een andere kijk moeten krijgen op de verhouding tussen zorgverlener en patiënt. ‘Een dossier waarin de patiënt een belangrijke regierol krijgt, vraagt om een mind-switch. Je geeft als arts een kijkje in je keuken, bijvoorbeeld over hoe je zaken noteert, daarmee stel je je ook kwetsbaar op naar de patiënt.’
Ruwe data
Robert Damstra, dermatoloog bij ziekenhuis Nij Smellinge: ‘Ik vind dat je moet oppassen met het delen van ruwe databestanden. Laboratorium-uitslagen zijn voor patiënten vaak te ingewikkeld om te interpreteren. Daar moet je als behandelend arts dus rekening mee houden, anders kan paniek ontstaan. Patiënten hebben hulp nodig bij het interpreteren van die uitslagen.’
Marcel Heldoorn van patiëntfederatie NPCF benadrukt dat het op dit moment nog aan basisprincipes en standaardisatie ontbreekt. Hij ziet vooral ontwikkelingen van patiëntregie in de chronische zorg. Wulffraat legt uit hoe de zorg in de nieuwe situatie kan verbeteren: ‘Een voordeel van de regie van de patiënt bij zijn dossier is dat je andere feedback krijgt. We hebben bijvoorbeeld apps voor jeugdreuma, daaruit haal ik allerlei informatie over symptomen als vermoeidheid. Dat biedt een heel ander gesprek tijdens het consult waar alleen de meetwaarden van een onderzoek worden besproken.’
Doelen 2020
Olaf Hendriks, directeur van divisie Ziekenhuizen van PinkRoccade Healthcare: ‘De behoefte aan betrokkenheid bij het dossier is in de chronische zorg groter dan bij acute zorg. Bovendien kan het de behandeling verbeteren als artsen beter geïnformeerd zijn. Volgens Henriks zijn plannen waaraan verschillende organisaties, waaronder het ministerie van VWS, zich committeren om in 2020 alle patiënten inzage te bieden in hun behandeldossier zeker haalbaar. Als grootste uitdagingen noemt hij het gebrek aan standaardisatie van elektronische patientendossiers en protocollen.
De beveiliging van systemen en vragen over wie nu eigenlijk eigenaar van het dossier is, zijn momenteel nog belangrijke vraagstukken rondom patiënt-regie. ‘Nu ligt dat nog bij het ziekenhuis, maar als de patiënt de regie heeft over zijn eigen dossier wie betaalt dan die toegang tot zijn informatie? Is dat de zorgverlener, de overheid het ziekenhuis, of de zorgverzekeraar van de patiënt?’, besluit Hendriks.
Ik hoor nog steeds niets over het recht tot correctie en het recht om dingen na een bepaalde tijd ’te vergeten’.
Zolang ik zelf als patiënt geen rechten heb om te (laten) corrigeren zal ik NOOIT accoord gaan met enige vorm van centrale opslag en/of toegang van MIJN medische gegevens.
Voordat er allemaal digitale doelen gesteld worden aangaande het communicatiemiddel zou misschien eerst gekeken moeten worden naar de medische dossiers zelf, net zo helder als het associatieverdrag met de Oekraïne en voor een leek niet echt begrijpbaar. En voordat we ons druk maken om de privacy moeten we dus eerst eens kijken wat allemaal gezocht wordt op Google na een bezoek aan de arts.
In aanvulling van -Rob- vraag ik me af waarom DigiD misbruikt wordt om toegang tot medische dossiers te krijgen. Want nu kan de DigiD beheerder (overheid dus) dus ook de medische gegevens van de patiënten opvragen. En daarbij is dus ook een duidelijke function creep mogelijk als bijv. Justitie hier inzage in zou wensen en dat dus technisch gezien ook kan.
Houdt functionaliteiten zoals authenticatie en autorisatie gescheiden zodat het risico ook gespreid is. Het is vergelijkbaar dat je één sleutel zou hebben voor je huis, auto, fiets en brandkast en je niet weet of iemand een kopie van je sleutel heeft gemaakt.
Want wie kan zich nog herinneren dat de belastingdienst aangaf dat mensen elkaars DigiD gegevens mochten lenen om alsnog een aangifte te kunnen doen?
Patiënten portalen – het cluster van digitale dienstverlening die ziekenhuizen of derden aanbieden aan patiënten – en het inzien van medische gegevens – vaak een onderdeel van het portaal, zijn verschillende dingen. Een portaal kan heel goed zijn, terwijl de beschikbare medische gegevens niet geïntegreerd of fragmentarisch beschikbaar zijn. Belangrijk is dat zorgverleners niet van uit hun werkproces blijven denken, maar het patiënten dossier vullen met heldere en begrijpelijke taal. In het gesprek met de patiënt leggen ze de situatie vaak goed uit, waarom niet meteen in dossier? Dat gaat tijd en geld besparen. Als de patiënt een helder verhaal krijgt, verandert zijn deelname aan de behandeling van passief naar een actieve rol, is de verwachting. De omslag moet van twee kanten komen: de zorgverlener en de patiënt. Helaas weten we nog heel weinig wat de patiënt zelf denkt, de vergeten groep. De titel van het artikel spreekt voor zich!