Universitair Medische Centra (UMC’s) zijn onvoldoende in staat om de enorme explosie aan data te verwerken, waardoor wetenschappelijk onderzoek al gauw een halfjaar vertraging oploopt. Nederland dreigt door die vertraging zijn positie in de voorhoede van kennislanden te verspelen. Er moet een centraal platform komen waarop UMC’s datasets delen. Met onderzoeksomgevingen en bijbehorende appstore kunnen onderzoekers sneller en beter onderzoek doen.
Gartner heeft in zijn beschouwing over de zorg met behulp van de Hype Cycle vastgesteld dat ‘advanced clinical research information systems’ de enige transformationele technologie is in de komende vijf jaar. Dat wil zeggen dat de resultaten van beter onderzoek, gebaseerd op verschillende beschikbare datasets, als enige factor in de zorg daadwerkelijk impact op de samenleving gaan hebben. Niet alleen kunnen ziektes met advanced clinical research systemen eerder worden gedetecteerd en onderzocht. Door wetenschappelijk onderzoek is het ook mogelijk om de kwaliteit van leven te verbeteren en mogelijk de levensduur van de mens te verlengen.
Data-explosie
Om dergelijk onderzoek laagdrempeliger en sneller te maken, is het noodzakelijk dat Universitair Medische Centra (UMC’s) meer gaan samenwerken. Door technologische ontwikkelingen komen er steeds grotere hoeveelheden data. UMC’s staan voor de uitdaging om uit die enorme datagroei snel relevante datasets ter beschikking te stellen aan hun wetenschappers. Zo verwerkt het Erasmus MC door DNA-onderzoek alleen dit jaar al meer data dan in alle voorgaande veertig jaar bij elkaar. De medische instellingen geven er nog steeds de voorkeur aan om deze datacollectie binnen hun eigen ict-omgeving te realiseren. Dat wordt onuitvoerbaar. Het duurt steeds langer voordat datasets vrijkomen.
Waardevolle tijdwinst
Met een gezamenlijk platform, waarvan een voorbeeld momenteel al beschikbaar is en in een proof of concept voor een UMC draait, kan meer opslagruimte en rekenkracht worden bereikt. Het voordeel van een platform dat door de it-markt wordt gebouwd is dat onderzoekers uit UMC’s zich minder met it-zaken hoeven bezig te houden. Dat komt in veel gevallen de security, privacy en controleerbaarheid van de omgeving ten goede. Door it-bedrijven voor de it-aspecten te laten zorgen, richten onderzoekers zich op datgene waar zij goed in zijn: onderzoek doen. En doordat het platform een kant-en-klare onderzoeksomgeving biedt waar datasets snel voorhanden zijn en de benodigde tools eenvoudig uit de appstore kunnen worden betrokken, kunnen wetenschappers waardevolle tijdwinst behalen. Waar het traditioneel vier tot zes maanden duurt om een onderzoeksomgeving in te richten en op te zetten, kunnen wetenschappers op het platform direct aan de slag.
Veilige en snelle toegang
Qua technologie zijn de mogelijkheden al voorhanden. Het platform biedt een veilige omgeving; gegarandeerd door diverse security-certificeringen van de leveranciers. Daarnaast is er een rechtstreekse aansluiting op Surfnet, waar ook alle UMC’s op zijn aangesloten. Dat betekent dat de meeste onderzoekers niet eens gebruik hoeven te maken van het publieke internet, maar dat ze via de lichtpaden van Surfnet de diensten kunnen afnemen. De bijbehorende appstore biedt keuzemogelijkheden aan wetenschappers voor het inrichten van datasets en het selecteren van onderzoekstools en analysemogelijkheden. De actie moet nu komen van de UMC’s zelf. Zij willen graag samenwerken en zien de voordelen van het delen van datasets, maar kampen tegelijkertijd met een onderlinge concurrentiestrijd.
Kostenbesparing en versnelling van onderzoek
Hoewel in eerste instantie de UMC’s de doelgroep zijn, omdat daar de research is geconcentreerd, is het platform voor alle organisaties die onderzoek doen bruikbaar en waardevol. Soms is voor een onderzoek een grotere onderzoekspopulatie nodig dan een UMC of bedrijf bij elkaar kan brengen. Door datasets op het platform te combineren, kan dat onderzoek op relatief eenvoudige wijze toch worden uitgevoerd. Het bespaart instellingen de kosten van aanschaf van hardware en software. Organisaties als Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW) en Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) zouden veel baat kunnen hebben bij het platform, maar het biedt ook individuele wetenschappers de mogelijkheid om zonder hoge investeringen vooraf onderzoek te doen. Naast kostenbesparing en versnelling van wetenschappelijk onderzoek zijn ook het borgen van security, privacy, back-up en restore grote voordelen van een centraal platform. Ook transparantie van onderzoek wordt met behulp van een audit trail gefaciliteerd door zo’n platform. Daar is bij onderzoeksinstellingen grote behoefte aan.
Dialoog aangaan
Het doel van een centraal data-analyse platform en high end appstore is de transformatie in de zorg. Onderzoeksresultaten zijn beter en sneller toepasbaar waardoor mensen minder ziek zullen zijn en langer zullen leven. Wij roepen de Nederlandse UMC’s dan ook graag op om de dialoog aan te gaan over de voordelen en mogelijkheden, op zo’n manier dat de concurrentiestrijd tussen de instellingen innovatie niet in de weg staat. Alleen op die manier blijft Nederland als kennisland meedoen in de wereld.
Door: Paul van Roozendaal, algemeen directeur bij Vancis, en Eli Berkelmans, program manager bij Vancis