Niemand zal beweren dat er aan ict in de gezondheidzorg geen interessante data-aspecten kleven. Echter lijkt deze sector achter te lopen. Tegelijk – of daardoor – liggen hier grote mogelijkheden tot innoveren.
Het is mijn opdracht om het data-aspect te belichten van het dossier dat in dit magazine centraal staat. Maar ik heb niet van elk onderwerp verstand, al denken sommigen van wel. Zo werd ik laatst gebeld door een gespecialiseerde Healthcare-journalist. ‘Ik werk aan een item over een spionagegeval rond kwantumcomputertechnologie. U weet veel van de ict-problemen rond de PGB en Doctor Clavan is op vakantie. Vandaar.’ Gelukkig was ik ook op vakantie, maar omdat ik e-mail heb kom ik niet onder mijn verplichting aan Computable uit.
Stilstand
Dat ik zo weinig heb gezien van ‘ziekenhuis-ict’ komt deels omdat op datagebied zo weinig interessants gebeurt, denk ik. Gedurende het eerste deel van mijn carrière was healthcare-ict een stilstaande poel. De markt werd geregeerd door één bedrijf, Hiscom. Wat was begonnen als een echt innovatief bedrijf was, bij ontbreken van concurrentie, ontaard in stilstand. Wat daarbij niet hielp is dat ziekenhuizen eilandenrijkjes zijn waar ieder op zijn eigen gegevens zit. De ziekenhuis-ict van toen doet sterk denken aan de gemeentelijke ict van nu. I’ll say no more.
Hoe erg het was merkte ik toen ik een datamodelleerklusje mocht doen voor een oplossing voor het Canisius Ziekenhuis in Nijmegen. De briljante chef Microbiologie kon niet uit de voeten met de Hiscom-spullen en vroeg me mee te denken over een flexibel (gegevens)model voor een beter systeem. Zelden heb ik zo’n uitdaging op modelleergebied onder handen gehad: van de ‘campylobacter jejuni jejuni’ kan ik nog gillend wakker worden. Maar we kwamen met een mooi ontwerp waarvan het ziekenhuis echter vond dat Hiscom het zou moeten adopteren. Dus werd een presentatie voorbereid voor Hiscom-oprichter, -topman en ex-toparchitect professor Bakker. Het was zinloos. Nooit eerder of later heb ik een leverancier een klant zó badinerend zien bejegenen. Hiscom kon alles beter en wie zou dé professor Bakker tegen willen spreken. Een levensles.
Privacy
Rond 2009 gebeurde er iets in de zorgsector dat mij de oren deed spitsen. Er zou een elektronisch patiëntendossier (epd) komen, een overheidsvoorziening waarmee zorgverleners patiëntgegevens konden uitwisselen. Persoonsgegevens zijn bij onze overheid doorgaans in slechte handen, maar hier stond privacy centraal en ook was er brede belangstelling voor het epd vanuit het volk. Mensen wilden niet meedoen. Dus gebeurde er iets ongehoords: toenmalig minister Klink besloot dat burgers mochten opvragen wie precies hun medische gegevens hadden opgevraagd. Misbruik zou zwaar worden gestraft. Het epd zou een revolutie teweeg kunnen brengen in de wijze waarop onze privacy zou worden beschermd: niet preventief (door formele autorisaties) maar repressief (door de belanghebbenden te empoweren).
Helaas ging het epd niet door. Er komen kleine epd’tjes met minder garanties. Zorgverzekeraars loeren op patiëntdata. Zorgverleners gebruiken elkaars login (lees: UZI-passen) om bij gevoelige gegevens te komen. Mijn mondhygiëniste (wier rekening ik gewoon betaal) verlangt mijn BSN voor de communicatie met mijn tandarts. De zorgsector, die van nature leidend zou moeten zijn als het gaat om privacybescherming heeft, zakt post-epd terug in achterlijkheid.
Druk om te innoveren
De epd-casus laat ondertussen wel mooi zien waarom de zorgsector zo interessant is: de gegevens zijn echt privacygevoelig en gaan soms echt over leven of dood. Als je daar niet mee marchandeert, zoals met het epd gebeurde, dan ontstaat er vanzelf druk om te innoveren. Ik geef twee voorbeelden waar ik recentelijk tegenaan liep.
Mijn eerste voorbeeld is dat van het Radboud Ziekenhuis in (alweer) Nijmegen, dat innovatief omgaat met het communiceren van onderzoekuitslagen. Gangbaar is dat de patiënt uitslagen medegedeeld en toegelicht krijgt in een gesprek. Soms is die boodschap een doodvonnis, wat een verder gesprek ernstig belemmert. Onderzoekresultaten – ook/juist dramatische – worden door het ziekenhuis per internet aan de patiënt gecommuniceerd vóór het gesprek met de arts. Patiënten vernemen hun doodvonnis liever thuis met hun geliefden en kunnen na eerste verwerking van de klap een zinvol gesprek met de arts voeren. Oké, het is low-tech maar zo ongelooflijk high-concept. Hier moet in andere sectoren ook iets mee te doen zijn!
Patiëntgegevens anonimiseren
Mijn tweede voorbeeld gaat weer over privacy. Er blijkt een enorme industrie te zijn van zogenaamde ‘clinical trials’; onderzoeken naar effectiviteit van medicijnen. De farmaceuten die dit financieren willen patiënten selecteren op allerlei criteria, maar mogen niet bij de gegevens (gelukkig). Ik kreeg laatst de vraag om eens mee te denken over een generieke ict-oplossing om patiëntgegevens te anonimiseren. Wéér zo’n casus waar de rest van de ict-gebruikerswereld ook op zit te wachten.
Healthcare-ict is potentieel een goudmijn voor gegevensgeoriënteerde ict-innovatie. Jammer, al die gemiste kansen. Misschien moet ik maar eens een kopje koffie gaan drinken met de erven van professor Bakker. De revolutie die kwantumcomputers in de zorg teweeg gaan brengen, laat ik dan graag aan anderen over.
Dit artikel is eerder verschenen in Computable magazine jaargang 48, nummer 7, september 2015.
Leest zo heerlijk weg… 🙂
René weet weer precies te duiden waarom innovatie en omdenken nodig is.
Dat Healthcare-ict een potentiele goudmijn voorstelt voor gegevensgeoriënteerde ict-innovatie is zeker waar, alleen vermoed ik toch dat aardig wat innovatie trajecten worden getraineerd door die software huizen die nu aan de macht zijn in healthcare land.
Zelf betrokken bij wat innovatie drang vanuit de zorg, gelukkig aan de lichte kant (DMS). Alhoewel hier natuurlijk veel sprake is van gedrag, hoor ik hier geen kritische klanken wanneer het op lekken aankomt van gegevens. Gelukkig mag ik af en toe wijzen op de gevaren en meedenken over richtingen die gekozen kunnen worden. Kritisch blijven nadenken en het kiezen van bewezen standaarden lijken het beste houvast te geven.
Tussen de regels door lees ik dat we nog meer behoefte hebben aan echte doctoren, die niet op “hun” gegevens zitten en eilandjes (lees: inkomen) afschermen, maar die echt in het belang van gezondheidszorg in het algemeen en de patiënt in het bijzonder bezig (willen) zijn.
Als we er daar genoeg van hebben komt het met dat EPD ook wel goed.
En volgens mij wordt dat alleen nog maar beter als we weer terugkeren naar het ziekenfondsprincipe, ofwel non-profit zorg- en ziektekostenverzekering, voor iedereen gelijk, zonder aanziens des persoons.
Het één versterkt in dat geval het ander.
Zelf krijg ik altijd het gevoel bij opmerkingen zoals goudmijn in de zorgverlening dat je spreekwoorden zoals ‘de een zijn dood is de ander zijn brood’ letterlijk kan nemen.
Waarschijnlijk heeft het er mee te maken dat ik net een artikel heb gelezen hoe groot en omvangrijk het lobbycircuit is van de farmaceutische industrie in Brussel.
Leuk hoor, dat techno-futuristisch luchtfietsen (“We moeten toch met de tijd mee! Innovatie!”), maar veel te vaak wordt dat naarbinnen geggooid zonder zelfs maar te vragen of iemand het ook maar hebben wil, en de applicatiestructuur blijkt meestal ook eenzijding vanuit de opdrachtgever bedacht. Gebruikers zijn namelijk een soort object, weetjewel.
Blijkt dat bij medische toestanden de menselijke maat echt niet helemaal weg te gummen is, ook al proberen ze het van harte. Zo ook bij het EPD en nog meer bij wat erna kwam.
Ook deze expert weet technies leuke dingen te verzinnen maar mist de aansluiting met het nut van het algemeen een beetje.
De kern van de zaak, namelijk, is dat de zorg vooraleerst moet werken, liefst tegen een redelijke prijs. Daar kan technologie mischien bij helpen, maar dat is slechts een hulpmiddel: Het hele gebeuren zelf is een mensenprobleem.
Aangezien het hele feest zo al niet lekker loopt terwijl het dat ook zonder technologie wel zou moeten kunnen is “innoveren” hier een eufemisme voor naar voren vluchten en met technologisch behang de scheuren in de muren verbergen. Dat levert vast veel op in de vorm van consultancyuurtjes op de factuurtjes, maar erg veel gezonder wordt het volk er niet van.
Ook ik heb jarenlange ervaring in de Zorg- ICT opgebouwd. Ik heb jarenlang voor ChipSoft gewerkt en daarna veel andere ict (zorg ) leveranciers gezien.
Het probleem zit het vooral bij de software leveranciers in het snel geld willen verdienen. Er wordt te weinig gekeken wat echt helpt op langere termijn voor de zorginstelling en patient.
Het EPD moest administratieve last verlichten en overzichtelijker maken. ChipSoft heeft die plank volkomen misgeslagen en is het meer complexer geworden dan makkelijker/overzichtelijker.
De wereld van de zorg ict heeft geen goede spelers op de markt. De 4 partijen die echt een aandeel op deze markt hebben;
-ChipSoft — arrogant, wurgcontracten en veel te hoge prijzen voor te complexe en houtje touwtje software (ja op de achtergrond is het echt bagger).
-Epic — Amerikaans oftewel TE amerikaans voor de nederlandse zorg. Software is ook finaal mislukt en dit zeker op de financiele afhandeling waar de nederlandse zorg zo uniek in is.
-Nexus — oftwel Qucare oftewel Mckesson… euh inderdaad.. teveel overnames, teveel partijen die puur om het geld gingen om het bedrijf weer zo snel mogelijk te door te verkopen. Innovaties staan al jaren stil.
-Isoft — CSC groot aandeel verloren op de markt en nog steeds verliezen ze klanten. Waarom? Mislukte ZIS/EPD, te weinig geinvesteerd etc.
Zet deze 4 naast elkaar en heel veel kleine software partijen met kleine oplossingen om snel geld te willen verdienen, denk ik dat de ICT-zorg wat helderheid,duidelijkheid,goedwerkende en betrouwbare software nodig heeft ZONDER wurgcontracten en arrogante spelers.