Onlangs heeft de Consumentenbond onderzoek gedaan naar de toegankelijkheid van medische dossiers bij patiënten. Hieruit blijkt dat 60 procent van de huisartsen het patiënten moeilijk maakt om een kopie op te vragen. Sommige huisartsen bleken het zelfs onmogelijk te maken om een kopie te ontvangen. Bij mij rijst de vraag dan hoe dit mogelijk is als de Wet op de Geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) patiënten het recht verleent tot inzage en het ontvangen van een kopie. Het is tijd voor verandering!
De Consumentenbond heeft weten te achterhalen dat artsen vaak achterdochtig worden op het moment dat een patiënt een dossier opvraagt. Er is een soort wantrouwen in de relatie ontstaan. Dit is toch wel een vreemde zaak, want het gaat nota bene over de patiënt zelf. Een dossier hoort in mijn ogen dan ook zijn eigendom te zijn en niet een arts.
De afgelopen jaren is er veel discussie geweest over het elektronisch patiënten dossier (epd). Het dossier biedt veel voordelen, maar de nadelen zoals security en privacy zijn absoluut een zorgenkindje. Hierdoor zijn we in Nederland nooit tot concrete acties gekomen, aangezien de politiek ook nooit uit de pijnpunten is gekomen. Het is dus zaak om de negatieve aspecten van het epd weg te nemen.
Als het gaat om de gevoeligheden omtrent privacy, dan kan ik niet anders dan beamen dat het voor een patiënt irreëel is dat elke willekeurige arts in zijn dossier kan kijken. Je komt in een situatie terecht waarin hij zelf geen invloed kan uitoefenen. Daarom is het tijd voor een andere gedachtegang: maak de patiënt zelf eigenaar van zijn dossier. In deze situatie kan de patiënt zelf zijn medische geschiedenis verzamelen en bepalen wie inzage in het dossier krijgt. Hij kan zelfs nog vaststellen welke arts bepaalde rechten krijgt. Denk hierbij aan het toevoegen van gegevens, metrieken, en behandelplannen. Het toevoegen van deze data vindt plaats op een afgesloten gedeelte, zodat ook hiervoor weer toestemming moet worden verleend aan een arts om de informatie te bekijken. Denk ook aan alle extra mogelijkheden dankzij de metrieken die in het dossier staan. Daarnaast kan een patiënt zijn dossier indien gewenst ook met anderen delen. Denk hierbij aan familie, verzorgers, verzekeraars, advocaten, maatschappelijk dienstverleners of de recherche. Een bedrijf zoals Modena heeft al zo’n variant van het epd ontwikkeld.
Is deze gedachte helemaal nieuw? Nee, want in Rusland krijgen burgers nog een lekker ouderwets schrift, waarin hun medische geschiedenis is opgenomen en waarvoor de patiënt zelf verantwoordelijk is. Een epd zoals ik hier omschrijf is slechts een moderne uitgave hiervan.
Zoals we al vaker zien, komt innovatie meestal niet uit de technologie zelf – vooral ook doordat technologie vrijwel alles al mogelijk kan maken. Het gaat om de sociale innovatie, om de manier van denken om problemen op te lossen. Doorbreek daarom de huidige probleemstelling bij het epd met behulp van slimme en creatieve verbeteringen.
@Jan van Leeuwen: Er is een universele medische terminologie die voor leken nauwelijks te begrijpen is, dat klopt. Maar als een arts niet in begrijpelijke taal aan de patiënt uit kan leggen wat die mankeert, dan hebben we in de gezondheidszorg misschien nog wel een groter communicatieprobleem dan we in de ICT hebben.
@hk Een dokter zou in eenvoudige taal moeten kunnen uitleggen aan de patient wat er loos is maar in een dossier gaat het om taal geschikt voor vakbroeders. Het is inderdaad niet te hopen dat de vaktaal die de dokter in het dossier bezigt niet door een andere collega begrepen wordt. Dat die andere dokter denkt: waar heeft die man het over? Dat is nu juist wel aan de hand in de ICT, vaktaal van de ene ICT’er is niet altijd duidelijk voor de andere ICT’er. Lees regelmatig hier artikelen of reacties waar ik helemaal niets van begrijp net zoals er waarschijnlijk weer anderen zijn die van mijn reacties weer niets begrijpen. Om in medische termen te blijven, ICT is een vak van kwakzalvers en sterrenwichelaars. Het is ook nog een jong vak.
In het Verenigd Koninkrijk zijn ze al veel verder en hebben al een flink aantal EPD’s in de Google cloud gezet voor analyse. Alleen dat staat wijd open.
En daar heeft DHS ook al patiëntgegevens aan zorgverzekeraars gegeven.
Transparante boel daar. Kan niet wachten tot het hier ook gebeurt.
(Had eerder een link van Webwereld meegelinked maar dat is blijkbaar niet meegekomen.)
En nu even serieus.
Als je het droog bekijkt is alles wat in het EPD staat van de patiënt zelf en heeft dus ook het (auteurs)recht op die gegevens want daar is immers voor betaald. Dus wat dat betreft heeft deze ook volledige zeggenschap over. Inclusief het maken van kopieën en het delen.
Overigens is het wettelijk mogelijk om te eisen dat je gegeven over jezelf bij de overheid en bedrijven mag inzien en indien nodig corrigeren en vaak ook zelfs eisen om verwijdering.
@Louis
Betreffende communicatie in de ICT is er ook terminologie maar is deze minder universeel doordat alle verschillende leveranciers hun eigen taal opdringen. Tel daarbij op dat die taal voor velen niet de moedertaal is en dus gaat er nog wat mis in de vertaling. Daardoor zitten er weleens tegenstrijdigheden in maar dat is bij medisch specialisten niet anders. Het kan mijn lekenvisie zijn maar soms trekken die specialisten namelijk heel afwijkende conclusies uit dezelfde foto’s.
Als ik me niet vergis is de patient geen eigenaar van zijn medische gegevens, het zijn in tegenstelling tot gegevensdragers immateriële zaken. En betreffende de opmerking van Poppe zit er misschien nog wel wat ruimte tussen de definities omdat er verschil zit tussen vrijgevestigde en in loondienst werkende behandelaars. Kortom het is jammer dat auteur een opinie plaatst maar geen aandacht heeft voor de reacties, hoop niet dat hij dat stukje nazorg achterwege laat bij verkopen van software.
@Johan Duinkerken
Voor je uitspraken als “alles wat in het EPD staat van de patiënt zelf en heeft dus ook het (auteurs)recht op die gegevens” doet moet je eerst jezelf informeren over auteursrechten.
Het is namelijk pertinent onwaar.
Een patient kan inzicht vragen, een kopie vragen en eventueel om verwijdering vragen maar wel met een goede reden, daarvoor heeft hij weer een andere arts nodig om dat te beoordelen. omdat het zijn vak niet is.
Medische zaken zijn meestal komplex, juridische zaken ook, het verbaast dan ook dat vele ICTers geloven van alles verstand te hebben.
Als je medicijnen gestudeerd hebt, 20 jaar in de ICT werkt(e) 15 jaar in de vrije fotografie werkte, dan heb je een indruk van de drie items geneeskunde, auteursrecht en samenhang met ICT.
Ik ben benieuwd welke ervaringen Johan meebrengt.
Een leuke zin in het artikel:
Je komt in een situatie terecht waarin hij zelf geen invloed kan uitoefenen.
En juist dat is het probleem … stel je krijgt een ongeluk, en raakt gedurende enige tijd in coma. Een typische situatie waarbij je zelf geen invloed meer uit kunt oefenen.
Wie bepaalt dat wie er in je medisch dossier kan?
Of wat te denken van dementerende ouderen, die zelfs hun eigen familie niet meer herkennen?
Het ouderwetse schrift kan iedereen in ieder geval nog openen en inzien (vermits men weet waar het ligt uiteraard); een digitaal dossier openen kan wat lastiger worden
Op zich is de gedachte van Eduard Smeets helemaal zo gek nog niet. Ik ken meerdere landen en situatie’s waarbij mensen er voor kiezen, even los van de achtergrond en reden, zorg te dragen voor hun eigen dossier. Het heeft enkele nadelen dantuurlijk.
Zo kan een behandelaar alleen maar af gaan op de informatie die haar/hem word aangereikt en acteren op ‘deel’ informatie. Er zitten dan ook juridische aspecten aan. Wanneer je zou stelen dat een arts toestemming zou moeten vragen aan de patiënt om inzage, hoe ga je er dan mee om in levensbedreigende situaties?
Wat dit alles betreft hebben we het in NL niet zo heel erg verkeerd geregeld zij het dat we nu eens moeten stopen met het roepen van allerlei onzin en vooral semi-self oplossingen die die of gene telkens bezigd.
Sec gesteld hebben we een ‘uitdaging’ en die uitdaging heet feitelijk ‘Inrichting’ en ‘Security’ bij het digitaliseren van het EPD.
Als men zich daar nu gewoon eens op focust dan zou het zomaar kunnen zijn dat er allang een antwoord had kunnen geformuleerd op die twee criteria. Een antwoord waar iedereen allang mee had kunnen werken.
@Ewout Ik was inderdaad wat te kort door de bocht. In de medische wereld zal men ook niet elkaar allemaal begrijpen en zal je ook kwakzalvers hebben. Het IT vakgebied is zo breed en moeilijk en onmogelijk om te vatten. Iedereen zijn eigen achtergond wat de communicatie niet makkelijk maakt. En dan zijn daar steeds nieuwe ontwikkelingen waar voor je het weet jan en alleman mee aan de loop gaat. Zoals nu weer recent de discussie over de cloud en big data, ontwikkelingen waar wat in zit denk ik, maar het wordt binnen de kortste keren een hypes waar van alles e nog wat over gezegd wordt. Ook ideaal voor kwakzalvers. Ik denk dat het in de beste sectoren voor komt, zelf in de tweedehands autohandel.
@PaVaKe Eens met wat je daar schrijft, die argumenten die je daar noemt is al een goede reden oplossingen als pasjes of apps meteen richting de prullenbak te sturen. Als het om de informatievoorziening gaat is vooral de rol van de huisarts belangrijk denk ik, dat is de plek waar de informatie samenkomt. Volgens mij bestaan er al regels wie bij welke medische informatie kan, Poppe Wijsma schrijft er hier over, ik dacht er hier op de site ook al wat over gelezen te hebben.
Verder verbaas ik me over de drukte die gemaakt wordt over het eigen dossier wat bij artsen en ziekenhuizen ligt terwijl bij de verzekeraars waarschijnlijk ook een overzicht ligt van alles wat een patient betreft. Bezoekjes, handelingen. Zeer waardevolle data voor de verzekeraars, het zijn tenslotte de boekhouders van de dood.
@Jan
Auteursrecht is idd een behoorlijk ingewikkeld juridisch monster maar met gezond verstand kom je vaak ver genoeg om ergens een mening over te vormen.
Niet voor niets dat communicatie tussen artsen en patiënten vertrouwelijk is.
Dat een arts de gegevens van een patiënt niet wil laten inzien of die een kopie daarvan geven klopt gewoon niet. Ook niet als je als arts moet verschuilen achter expertise. Het is nou ook weer niet zo dat een arts absolute kennis van zijn/haar vakgebied heeft. En als patiënt heb je altijd recht op een second opinion.
Overigens is in kader van de vrije marktwerking in de zorg het juist wenselijk dat patiënten zoveel mogelijk de keus krijgen om van die marktwerking gebruik te maken. Maar in de praktijk zien we juist het tegengestelde dat marktwerking zoveel mogelijk wordt vermeden en de kosten nog steeds stijgen.
Volgens mij is de crux van de zaak dat het dossier van een patiënt het eigendom van die patiënt zelf is en daar dus ook de volledige autonomie over heeft. Als dat niet zo is dan hebben we met z’n allen toch een heel groot probleem want dat houdt dan in dat een persoon of instantie die deze autonomie over een dossier claimt de soevereiniteit van die persoon schendt wat in strijd is met de rechten van de mens.