Onlangs heeft de Consumentenbond onderzoek gedaan naar de toegankelijkheid van medische dossiers bij patiënten. Hieruit blijkt dat 60 procent van de huisartsen het patiënten moeilijk maakt om een kopie op te vragen. Sommige huisartsen bleken het zelfs onmogelijk te maken om een kopie te ontvangen. Bij mij rijst de vraag dan hoe dit mogelijk is als de Wet op de Geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) patiënten het recht verleent tot inzage en het ontvangen van een kopie. Het is tijd voor verandering!
De Consumentenbond heeft weten te achterhalen dat artsen vaak achterdochtig worden op het moment dat een patiënt een dossier opvraagt. Er is een soort wantrouwen in de relatie ontstaan. Dit is toch wel een vreemde zaak, want het gaat nota bene over de patiënt zelf. Een dossier hoort in mijn ogen dan ook zijn eigendom te zijn en niet een arts.
De afgelopen jaren is er veel discussie geweest over het elektronisch patiënten dossier (epd). Het dossier biedt veel voordelen, maar de nadelen zoals security en privacy zijn absoluut een zorgenkindje. Hierdoor zijn we in Nederland nooit tot concrete acties gekomen, aangezien de politiek ook nooit uit de pijnpunten is gekomen. Het is dus zaak om de negatieve aspecten van het epd weg te nemen.
Als het gaat om de gevoeligheden omtrent privacy, dan kan ik niet anders dan beamen dat het voor een patiënt irreëel is dat elke willekeurige arts in zijn dossier kan kijken. Je komt in een situatie terecht waarin hij zelf geen invloed kan uitoefenen. Daarom is het tijd voor een andere gedachtegang: maak de patiënt zelf eigenaar van zijn dossier. In deze situatie kan de patiënt zelf zijn medische geschiedenis verzamelen en bepalen wie inzage in het dossier krijgt. Hij kan zelfs nog vaststellen welke arts bepaalde rechten krijgt. Denk hierbij aan het toevoegen van gegevens, metrieken, en behandelplannen. Het toevoegen van deze data vindt plaats op een afgesloten gedeelte, zodat ook hiervoor weer toestemming moet worden verleend aan een arts om de informatie te bekijken. Denk ook aan alle extra mogelijkheden dankzij de metrieken die in het dossier staan. Daarnaast kan een patiënt zijn dossier indien gewenst ook met anderen delen. Denk hierbij aan familie, verzorgers, verzekeraars, advocaten, maatschappelijk dienstverleners of de recherche. Een bedrijf zoals Modena heeft al zo’n variant van het epd ontwikkeld.
Is deze gedachte helemaal nieuw? Nee, want in Rusland krijgen burgers nog een lekker ouderwets schrift, waarin hun medische geschiedenis is opgenomen en waarvoor de patiënt zelf verantwoordelijk is. Een epd zoals ik hier omschrijf is slechts een moderne uitgave hiervan.
Zoals we al vaker zien, komt innovatie meestal niet uit de technologie zelf – vooral ook doordat technologie vrijwel alles al mogelijk kan maken. Het gaat om de sociale innovatie, om de manier van denken om problemen op te lossen. Doorbreek daarom de huidige probleemstelling bij het epd met behulp van slimme en creatieve verbeteringen.
Wat een gekkigheid dat je als patient moet zeulen met je eigen dossier, laat het op de plek waar het moet zijn, bij de huisarts en de ziekenhuizen. Het lijkt me dat voor een patient alleen belangrijk dat een arts bij de informatie kan komen als dat nodig is. Ik zie het niet voor me dat iedereen met een usb stick met zijn eigen dossier rondloopt laat staan dat voor veel mensen nog te lastig is ook.
Gooi dat EPD in de cloud en dan kan iedereen erbij!
Doe mij dan maar dat schrift. Dan zorg ik wel voor een potlood en een gummetje. Dat overleeft ook nog wel een nucleaire winter.
Dat de patient de eigenaar van zijn eigen dossier moet zijn is evident.
Zie ook mijn eerdere reactie bij het topic :
https://www.computable.nl/artikel/achtergrond/zorg/5002233/1276929/patint-willen-steeds-meer-zelf-de-controle.html waar ik trachte eea technisch wat meer uit te werken. (EPD is een app op je telefoon, die je kan synchen met een of meer PC’s en waar je een arts een tijdelijke licentie kan geven op het lezen en toevoegen van je gegevens).
Het is een veel beter uitgangspunt voor het design van een EPD dan wanneer het eigenaarschap niet vast ligt, omdat het ook de beveiliging van de transmissie op een eenvoudige manier oplost : de patient neemt de gegevens mee naar de arts in plaats van dat de data vanuit een centraal punt wordt verstuurd door een bedrijf dat bewezen relaties met de NSA heeft (zoals dat nu het geval is).
Of dat allemaal a-priori leidt tot een beter EPD is echter een andere vraag. Alles hangt af van de kwaliteit van de uitvoering.
Dat schrift werkt niet, ken het uit Tsjechie.
Medici schrijven hun indrukken in het dossier en die zijn vaak moeilijk door een leek te interpreteren, ik begrijp dat ze dat niet uit handen willen geven.
Wil je als salesmanager je prive notities uit handen geven over de vergadering? Het gaat toch om het bedrijf?
@Johan Dat is misschien nog wel een beter idee, gooi dat dossier gewoon in dropbox want zo een usb stick kan je alleen maar kwijtraken. Zo een schrift dat weet ik ook nog zo net niet, voor je het weet is het met de oude kranten mee.
@Louis Kossen
Dropbox voor het EPD? Kan het nog knulliger?
Het is niet voor niets dat het parlament eerst maar nee gezegd heeft tegen een centraal EPD, zoveel verstand hadden ze dan toch nog.
@Jan Eens hoor, dropbox, heel knullig, net zoals een usb stick of een schrift. Ik dacht als het toch over knulligheid gaat dan kan deze er ook nog wel bij. Maar ik vind dat meesjouwen van je eigen dossier ofdat je er als patient zelf verantwoordelijk voor bent niets. Houd het waar het hoort. Het enige wat er toe doet is dat de informatievoorziening voor de artsen geregeld is en ze er bij de informatie kunnen als het nodig.
De discussie over het eigenaarschap van een EPD wordt op vele plekken en in vele landen gevoerd. Gevoelsmatig zijn de meeste mensen er het wel over eens dat de patiënt de eigenaar van zijn eigen dossier zou moeten zijn. Het argument dat een zorgverlener in een taal schrijft die voor een leek moeilijk te begrijpen is vind ik niet steekhoudend, laat hem er maar voor zorgen dat het (ook) in begrijpelijke taal staat.
Wat wel een probleem kan zijn dat er informatie in het dossier staat die de patiënt schade kan berokkenen als hij die informatie “onbegeleid” tot zich neemt. Neem een patiënt van een psychiater die leest dat de psychiater hem beschouwd als staande op rand van instorten met mogelijke zelfmoordneigingen…..
Een fraaie oplossing die ik heb gezien was een EPD dat weliswaar centraal wordt opgeslagen en beheerd door de zorgverleners maar waar de patiënt altijd kan zien wie welk deel van zijn dossier heeft geraadpleegd en bepaalde gevoelige informatie ook in een extra afgeschermde omgeving neer kan zetten.
@Thomas
zoals ICTers een eigen taalgebruik hebben dat leken nauwelijks kunnen volgen zo is het ook bij artsen.
Voor ik in de ICT begon heb ik medicijnen gestudeerd, men kan niet verwachten dat iedere leek begrijpen kan wat een arts schrijft die nog altijd een akademisch nivo heeft. Komplexe zaken kunnen nu eenmal niet heel eenvoudig beschreven worden, dat is niet de taak van een arts.
Het blijkt dat de schrijver, Eduard Smeets niet goed op de hoogte is van security in de gezondheidszorg. dat is hem niet kwalijk te nemen.Dat iedereen bij het medisch dossier van iedereen kan in de zorg is onjuist. Een ieder die geen behandelrelatie heeft met de eigenaar van het medisch dossier heeft geen recht op toegang, daarnaast moet de patiënt de zorgverlener het recht van toegang geven, de zo genoemde opt-in. Er zijn zeer creatieve ontwikkelingen, waarbij de bescherming van medische gegevens voorop staat. Dit is de enige weg tot succes