Het elektronisch patiëntendossier blijft een terugkerend issue voor de zorgsector. Het epd vergt niet alleen aanpassingen van de zorgverlener, het vergt ook verregaande inspanningen en samenwerking van zorginstellingen onderling. En daar ligt nog een enorme uitdaging, volgens onze Computable-experts.
Dirk Jan van der Pol, architect, Ordina
‘Instrumenten of ict-middelen als een persoonlijk gezondheidsdossier, digitale coaches, et cetera zullen onderdeel worden van het dagelijks leven van een burger die bezig is met zijn gezondheid of zorg nodig heeft. Dit gaat niet zonder slag of stoot. Uitdaging hierbij is hoe de verschillende systemen gaan samenwerken. Hoe komt de informatie vanuit de elektronische patiënten en cliënten dossiers in het persoonlijke gezondheidsdossier van de burger terecht? Hoe krijgt de behandelaar deze informatie aangereikt vanuit dat dossier? En wat als de burger de toegang tot deze informatie ontneemt? Allemaal nieuwe fenomenen waar een oplossing voor gevonden moet worden.’
Rob Kobussen, consultant, Quint Wellington Redwood
‘Integrale, actuele en historische patiëntgegevens zijn onvoldoende digital beschikbaar binnen zorginstellingen. Gegevens worden daarnaast beperkt tussen ziekenhuizen en zorginstellingen gedeeld. Dit zal de komende jaren veranderen en naast de technische en projectmatige uitdagingen zal de discussie over beschikbaarheid en beveiliging van persoons- en medische gegevens heftig zijn. Het kan echter niet anders dat hier in het komende jaar een oplossing voor wordt gevonden, of een compromis in wordt bereikt. De prijs die we betalen in mindere gezondheidsresultaten, maar ook financieel door ineffectieve behandelingen, is simpelweg te hoog voor de genoten privacy en bescherming van persoonsgegevens.’
Theo Stolker, senior software architect, VitalHealth Software
‘Zorginstellingen worden steeds meer opgesloten in hun epd. Hoewel de gevestigde leveranciers van epd’s mooie verhalen kunnen vertellen over hun visie, zijn de door hen geleverde producten over het algemeen star en inflexibel. Ze zijn meer uit op het beschermen van marktaandeel van de leverancier dan op het leveren van de openheid die zorginstellingen vragen. Deze geslotenheid is een groot probleem voor de zorginstellingen, omdat het leidt tot suboptimale begeleiding van de patiënt, en de vernieuwing in de zorg afremt.
De patiënt heeft nog steeds niet standaard toegang tot zijn gegevens. Sterker nog, het ontbreekt in Nederland aan een duidelijke visie op een persoonlijk dossier. Internationaal krijgt dit onder de naam personal health record (phr) wel veel aandacht. Onze oosterburen lijken de voortrekkers op dit gebied.’
Computable-topic Zorg
Er is op dit moment geen branche waar zoveel verschillende ict-vraagstukken spelen als in de zorgmarkt. Reden voor ict-vaktitel Computable om te starten met het nieuwe topic Zorg. De komende tijd worden meerdere ict-vraagstukken in de zorg behandeld met input van de eigen Computable-experts op het topic Zorg.
Ik moet zeggen een boude uitspraak:
“De prijs die we betalen in mindere gezondheidsresultaten, maar ook financieel door ineffectieve behandelingen, is simpelweg te hoog voor de genoten privacy en bescherming van persoonsgegevens.”
Simpele vraag: op welke onderzoekingen cq kenngetallen baseert die uitspraak?
Voor mij is deze uitspraak equivalent met “consultants schaden de gezondheidszorg”.
@ Theo Stolker
Neem a.u.b. niet de oosterburen als voorbeeld waar jaarlijks om de 40.000 mensen sterven aan ziekenhuisinfecties. Nederland doet het op dat gebied heel veel beter. Zover ik het inschatten kan ook op gebied van de zorg-ict.
Ondanks dat het landelijk EPD is afgeketst wegens vermeende privacy issues is zorg-ICT een noodzakelijke functionaliteit. Zorgverleners kunnen simpelweg niet meer zonder ICT. Dit levert een disconnect op, waar marktpartijen gretig op inspringen met verticaal specifieke oplossingen voor de Arts, de Tandarts, het Ziekenhuis e.d. Door gebrek aan standaardisatie vanuit een landelijk platform, zal dus de gegevensopslag altijd gesloten blijven. De privacy vraagstukken die de doorslag waren voor het afketsen van landelijk EPD worden door deze partijen handig weggewuift. Geen enkele arts vraagt zijn patient of hij zijn gegevens in de PC mag stoppen, en op nagenoeg geen enkele wijze is men duidelijk naar de patient wat er met de gegevens gebeurt of wie er in mag kijken.
Naar mijn mening is de politiek nu aan zet en zou men een gedegen inventarisatie van deze systemen moeten laten uitvoeren, zodat duidelijk wordt dat datgene dat een landelijk EPD liet struikelen in feite met veel meer kosten voor alle partijen er in werkelijk al lang is, zij het zwaar gefragmenteerd.
De enige die in deze standaardisatie kan afdwingen is dezelfde overheid.
@Jan van Leeuwen. Even Googlen op “medische missers Nederland”: In Nederland worden rond de 40.000 medische missers per jaar gemaakt, daarvan overlijden jaarlijks zo’n 2000 mensen. Als het medisch dossier i.d.v.v. een EPD goed wordt bijgehouden zal informatie over foutieve, of foutief uitgevoerde behandeling er wel in moeten komen te staan. Ik geloof niet dat veel zorginstellingen, of hun specialisten, daar op zitten te wachten, want nog steeds worden medische missers het liefst verzwegen.
Gevolg zal zijn dat het medisch dossier dat u als patiënt in uw beheer krijgt incompleet is, met alle mogelijke gevolgen van dien bij verdere behandelingen.
Maar als er geen vertrouwen is, is elke discussie –en daarmee het EPD zelf– gedoemd te mislukken. Of het nu gaat om ICT-issues of andere zaken; er ligt steeds weer een bommetje.
Hoewel ik een groot voorstander ben van het EPD, zie ik het er nog niet snel van komen.
@hk
Misvatting, in het EPD worden de missers waarschijnlijk niet gedocumenteerd.
Definieer wat ‘een misser’ is daar wordt het al heel moeilijk, een patient die de verkeerde pillen krijgt is duidelijk maar een te laat herkende tumor is nauwelijks te bewijzen.
In mijn tijd kwam per dag minimaal 1 klacht over medische specialisten binnen bij de directie, ik gok dat het nu 2 is. Het meeste wordt nauwelijks vervolgd omdat bewijzen veel te moeilijk is. En kun je het al bewijzen dan is de vraag wat dan, betalen of rekken, dat laatste het meeste.
Het EPD is ondertussen al vele malen de Computable-revue gepasseerd.
Maar welk probleem proberen we nu eigenlijk op te lossen?
Ik zie bijvoorbeeld van alles voorbij komen over privacy. Ik wil dit graag even scherp stellen met de volgende vraag: weet de gemiddelde patient vandaag de dag wie er allemaal inzicht heeft in zijn of haar papieren dossier
(in mijn studententijd heb ik o.a. schoongemaakt in ziekenhuizen, ik heb hier zo mijn eigen beeld bij dus ….).
Daarbij, wat is privacy vandaag de dag. Kijk eens wat mensen zoal posten via de diverse social media kanalen. Zoveel behoefte is er blijkbaar niet aan privacy.
Uit de reacties: Uitdaging hierbij is hoe de verschillende systemen gaan samenwerken. Op één of andere manier weten we dit ook met de huidige manier van werken te realiseren. Proberen we de zorg hier niet een probleem aan te praten wat er eigenlijk niet is ???
De prijs die we betalen in mindere gezondheidsresultaten, maar ook financieel door ineffectieve behandelingen, is simpelweg te hoog voor de genoten privacy en bescherming van persoonsgegevens. Klinkt goed, maar kan Rob Kobussen dit wellicht onderbouwen met getallen?
Ik ben bang dat Theo Stolker het bij het rechte eind heeft als hij stelt dat leveranciers vooral uit zijn op het veilig stellen van hun eigen marktaandeel.
Wat maakt nu eigenlijk een zorgdossier digitaal? Als ik een scan maak van een dossier, en dat als PDF verstuur, is het dossier dan al digitaal? Ik kan het in ieder geval makkelijk delen met collega’s waar dan ook ter wereld.
En als een arts advies vraagt aan een andere arts, die een vergelijkbare patient heeft gehad, en deze scant het dossier in en stuurt het op als “vriendendienst”, weet de gemiddelde patient hier dan van (en, is dit dan ook een probleem)?
Ik kan het niet met feiten onderbouwen, maar mijn gevoel zegt dat we hier van een mug een olifant aan het maken zijn
@PaVaKe Mooie reactie. Het is mij helemaal niet duidelijk welk probleem er nu opgelost moet worden met dat EPD. Buiten dat ik allemaal heel ongelukkige ict-oplossingen de revue zie passeren.
Als ik de reacties lees en de naïviteit bespeur dan raak ik alleen nog maar meer bezorgd om het achteloos wegwuiven van privacy en vertrouwen in organisaties die dit vertrouwen bij lange na niet verdiend hebben.
Als het EPD in handen komt en gecontroleerd gaat worden door de overheid of nog erger zorgverzekeraars dan zullen die medische missers een voetnoot blijken te zijn. Het koppelen van de zorg aan financiën is dan eenvoudig te maken en nog erger de weg voor verplichte abortie bij afwijkingen of euthanasie van ouderen die te krakkemikkig zijn is dan klaar voor gebruik.
Zo’n vaart zal het wel niet lopen en ik durf te wedden dat menigeen hier denkt dat ik zwaar overdrijf. Er zijn al boeken te lezen van visionairs te lezen waar deze onderwerpen aan bod komen dus in die zin is men er al mee bezig.
Is het EPD onverenigbaar met privacy?
Absoluut niet maar op de manier zoals we nu hier tegenaan kijken zijn die twee heel moeilijk te verenigen.
Dus laten we terug gaan naar de basis en laat de patiënt de leidende factor zijn waarvoor het EPD wordt ingericht en concentreer je daarna op het gebruik door de zorgverleners.
Wat de overheid moet doen is borgen dat deze EPD’s niet in de grabbelton van bedrijven en overheid zelf terecht komen want dan komt de privacy zeker in het geding.
@PaVaKe
zolang artsen onder elkaar elektronisch gegevens uitwisselen is er niets aan de hand.
Zet je alle dossiers met 1 systeem online dan ben je een grote schietschijf waarop graag geschoten wordt,
De gegevens die in al die dossiers liggen zijn voor verzekeraars veel waard omdat ze daarmee hun risiko’s kunnen verkleinen wanneer bijv. risikopatienten niet aangenomen worden.
Iedereen weet, als het om geld gaat dan wordt ethiek of moraal graag vergeten.
Een sluitende security en een methode om te bepalen wie tot welke gegevens toegang krijgt plus de vraag wie verantwoordelijk is voor die gegevens blijken zo lastig op te lossen dat er weerstand is.
Wanneer commerciele leveranciers als microsoft of google met hun geringe gevoel voor privacy een oplossing bieden dan wantrouw ik dat.
@Johan Ik moet zeggen dat ik daar ook wel eens aan zit te denken. Dat je op een gegegeven moment een brief in de bus krijgt met de mededeling dat je meer kost dan dat je opbrengt en dat je in aanmerking komt voor onvrijwillige euthanasie.
@Jan Onderlinge uitwisseling lijkt me voldoende met een belangrijke rol voor de huisarts. Al die alleomvattende oplossingen, het is inderdaad een schietschijf en als er je wel aan begint weet je eigenlijk op voorhand dat het een ICT debacle wordt. Dat is eigenlijk regel voor al die hele ambitieuze ‘alles moet anders’ projecten.
Ik zie ook de zorgverzekeraars als grootste bedreiging, samen met wat Theo Stolker zegt: “EPD” leveranciers beschermen hun product.
Zorgverzekeraars vinden bijvoorbeeld dat Het Lange Land ziekenhuis, een ziekenhuis waar ik dicht in de buurt woon, geen EHBO post zou moeten hebben. Dat betekent dus als mijn kind iets gebeurt ik ineens naar Den Haag moet rijden voor Eerste Hulp Bij Overleven. Wat is het argument? De kosten, lees zorgverzekaars. Dit is de wereld op zijn kop en doet mijn bloed koken. Laten we kijken naar Trias Politica en dit aub gescheden houden en de macht van zorgverzekeraars weer terug duwen in het hok waar ze horen.
Kan er niet gewoon een referentie architectuur / norm opgesteld worden waar we over eens kunnen worden en dan afspreken en dat EPD pakket zich hiervoor kunnen certificeren. Nu heb ik het idee dat ieder ziekenhuis zijn eigen EPD aan het inrichten is en dat je dan krijgt wat de gemeentes hebben. Elke gemeente doet het op zijn eigen manier terwijl eigenlijk iedere gemeente dezelfde processen kent.