De zorgsector heeft te maken met een enorme verscheidenheid aan ict-vraagstukken, waaronder allerlei patiënt-gerelateerde zaken, zoals e-health, online portals en de informatiekeuze van patiënten. Welke uitdagingen liggen er op dat vlak en hoe zou de zorg daarmee moeten omgaan? We vroegen het onze experts.
Michel Timp, it-architect, Login Consultants
‘Remote zorg wordt de wildgroei van dienstverleners. Ook de toename van goedkope gadgets en wearable computing zorgt voor informatiegroei. Wanneer en door wie wordt er een standaard of kwaliteitskeurmerk geïntroduceerd? Hoe moeten we de kwaliteitsnormen NEN 7510 en 7513 hierbij interpreteren? Wat wordt door de verzekeraars vergoed en wat zijn de grootste barrières om met e-health-oplossingen te starten?’
Rob Kobussen, consultant, Quint Wellington Redwood
‘De zorg zal in de komende jaren een extreme verandering doormaken, van professional-gericht naar patiënt/cliënt-gericht. Het hele ondersteunende apparaat inclusief it zal deze slag ook moeten maken. Als de toegevoegde waarde van de it-functie aan het zorgproces niet inzichtelijk is, dan zal het ophouden te bestaan. Zorgverzekeraars, maar ook patiënten, zijn steeds meer in staat de kwaliteit van de geleverde zorg te beoordelen. Zij maken op basis van deze beoordeling de keuze waar zij hun zorg inkopen. Processen in zorginstellingen zullen verder gestandaardiseerd en geautomatiseerd worden om de kwaliteit van zorg voorspelbaar en goedkoper te maken. Alles is gericht op het verhogen van doelmatigheid in de zorg.’
Ed Magnée, directeur, Alares
‘Cliënten willen laagdrempelig online afspraken maken, met zorgverleners praten, dossiers inzien en beheren, kwaliteit van zorgverleners beoordelen en contact leggen met lotgenoten. Zorginstellingen die dit faciliteren trekken meer klanten, krijgen een hogere klantwaardering, verhogen hun efficiency en hun kwaliteitsniveau. Informatiebeveiliging moet goed geregeld zijn, informatie-uitwisseling dient aan de privacywetgeving te voldoen, verouderde infrastructuren verhinderen toegang tot zorgverleners.’
Computable-topic Zorg
Er is op dit moment geen branche waar zoveel verschillende ict-vraagstukken spelen als in de zorgmarkt. Reden voor ict-vaktitel Computable om te starten met het nieuwe topic Zorg. De komende tijd worden meerdere ict-vraagstukken in de zorg behandeld met input van de eigen Computable-experts op het topic Zorg.
Goed dat Ed Magnée de privacywet aanhaalt. Het is namelijk uitermate belangrijk om de privacy van de patiënt in gedachten te houden, vooral in verband met de vermeerdering van informatie door middel van nieuwe technologie.
De vraag was: “Welke uitdagingen (e-health, online portals en de informatiekeuze van patiënten) liggen er en hoe zou de zorg daarmee moeten omgaan.
Wel opmerkelijk is dat de geïnterviewden daar vervolgens helemaal geen antwoord op geven, er worden vooral problemen aangehaald. Daar zit ook de crux van de enorme achterstand die deze sector heeft, er wordt niet in kansen gedacht of in termen van wat ‘de klant’ (patiënt) wil maar alleen naar de eigen navel gestaard. Vervolgens doet iedereen zijn best om het zo ingewikkeld mogelijk te maken en gaat vooral niet samenwerken.
En – je kunt er op wachten – het privacyspook wordt ook direct uit de kast gehaald. Ed Magnée stipt wel aan wat de ontwikkeling is maar niemand zegt: en zo gaan we het nu eindelijk eens een keer doen.
De kans is groot dat de wal het schip gaat keren. Patiënten gaan het allemaal zelf organiseren waarbij veel instellingen straks niet meer zijn dan veredelde garages die goed zijn in bepaalde ingrepen. Wie de data bezit heeft het straks voor het zeggen.
Mis ik nou iets of heeft de patiënt gewoon gelijk? Deze vraagt om service van een zorginstelling en geeft hiervoor bepaalde gegevens af die deze naderhand niet eens meer in mag zien? Want dat heeft de Consumentenbond onlangs ondervonden.
En dat terwijl deze heeft betaald om die gegevens vast te leggen. En is dus ook de originele bezitter van die gegevens ook al geeft ze die in bewaring van de zorginstelling. Die wil maar wat graag blijven broeden op die gegevens want als de eigenaar ze meeneemt naar een andere instelling kost ze dat omzet.
Neem dat eens als uitgangspunt en werk daarmee uit hoe deze gegevens door wie en wanneer ontsloten kunnen worden.
@van Zanten
Het is geen privacy spook maar een gevecht om de soevereiniteit van iedereen die wil dat zijn/haar gegevens niet aan de hoogste bieder verkocht worden.
Ik denk dat de patient meer behoefte heeft aan transparantie. Welk ziekenhuis is het beste bij een bepaald probleem. Nu willen ziekenhuizen deze informatie niet graag vrijgeven. Ze zouden eens klanten kunnen verliezen.
Terwijl het om gezondheid en het beste voor de patiënt moet gaan..
@Johan Duinkerken
Dat is geen eenvoudige opgave. Hierbij een probeersel :
zowiezo moet het mogelijk zijn voor patienten om voor een volledige “opt-out” te kiezen, zodat er geen data wordt bijgehouden voor deze groep.
Voor de mensen die wel een EPD willen : wellicht dat de patient zelf de carrier van de eigen data moet worden. (“het pasje van Numoquest”). Op zich lost dit al wat zaken op tav. de beveiliging van de data aangezien de patient zelf zorgt voor de opslag en de transmissie van opslag naar specialist. De data kan dan bijvoorbeeld ge-encrypt op een mobile telefoon worden opgeslagen.
Ten aanzien van de beveiliging van de data zou je een vorm van “Broadcast encryption” kunnen toepassen : de behandelende specialist binnen de zorginstelling krijgt een tijdelijke licentie op het verwerken van de patient-data. De data wordt dan eerst versleuteld (middels een app bijvoorbeeld) met als ‘salt’ de identificatiecode van de specialist en de versie van de data. Die specialist krijgt vervolgens de licentiesleutel (activatiecode) en kan de patient-data tijdelijk aanwenden voor zijn behandeling. Ook kan hij gedurende de licentietermijn records toevoegen aan deze data waardoor de versie automatisch veranderd. Na de behandeling krijgt de patient de nieuwe versie van zijn data van de specialist terug (wordt upgeload en opnieuw ge-encrypt).
Mocht er later ooit een kopie van de data worden aangetroffen dan kan deze worden herleidt via de specialist identificatie code en de versie naar de betreffende specialist/zorginstelling (“traitor tracing”) die vervolgens aansprakelijk kan worden gesteld voor het lekken van de data.
Verder zou je kunnen denken aan een optionele “noodsleutel” voor het geval mensen in een ongeluk betrokken raken en bijvoorbeeld niet bij machte zijn om hun EPD via de app beschikbaar te stellen aan de specialist. De specialist zou dan via een backdoor toch bij deze gegevens kunnen.
Ook zou je rekening moeten houden met wat er na het overlijden van de patient met de data gebeurt. Als de oorzaak bijvoorbeeld een erfelijke ziekte of aandoening betrof kan dat gevolgen hebben voor familieleden als die informatie bekend raakt bij derden.
Dat patiënten graag een heel hoog niveau van zelfbeschikking wensen, is maar deels de ‘waarheid’. Het is maar een beetje afhankelijk van de algehele situatie.
Ik ken patiënten die ernstig ziek waren en op zeer precaire momenten hun hele geloven en vertrouwen in handen van de medische behandelaar(s) legden om vervolgens toch te overlijden en ik ken ‘patiënten’ die tot het laatste moment een volkomen eigen regie behielden.
Wat ik telkens in dit soort publicaties mis is het volgende. Ik mis die stelling overigens ook bij medici maar vooruit. Medici lopen niet rond met een dubbelloops jachtgeweer op zoek naar patiënten. Zij reageren en acteren op het moment dat, natuurlijk naar beste eer en geweten, er zich een patiënt aan dient.
Dan ontkom je er niet aan regie te nemen. Immers, je neemt je kennis en ervaring mee op medisch gebied. Er gaan dan in het traject daarna dingen goed, en soms gaan er dingen niet zo goed. Daar kun je een hele boom misschien over op zetten. Interssant is wel de gedachte dat de discussie dezelfde vorm krijgt als de steeds weer kerende discussie tussen de werelden van IT vs non IT.
Dit maal de discussie tussen patiënt en de medische wereld. Als je het mij vraagt ben ik het wat de persoonlijke zaken en data van de patiënt betreft, altijd met de patiënt eens. Het is mijn data en ik bepaal.
Kijk ik even naar de praktijk van het hele verhaal, dan zie ik dat we de drempel enorm kunnen verlagen voor patiënten, uit eigen ervaring durf ik ook te zeggen hoe geweldig Service kan zijn…. Dank dames en heren van het IJsselland ziekenhuis in Capelle aan den IJssel, maar als weldenkend en zeer ncuhter en mondig patiënt hoef ik niet zo nodig mijn medisch dossier in te zien of door te spitten. Ik zou zeer snel klaar zijn aan de ene kant en aan de andere kant, ik heb die vraag eens om mij heen belegd eerder aan toch nogal wat mensen…. die behoefte leeft in meer dan 75% van de gevallen niet zo.
Niet dat dat nou zo steekhoudend zou zijn maar toch. We moeten het niet overdrijven denk ik dan.
Moet data online beschikbaar zijn? Ik zeg ja als het gewoon in het ziekenhuis is of tussen mijn huisarts en ziekenhuis. Maar daar ligt de strikte grens. Nergens anders. Dus een portal? Nooit. Maak er gewoon een gecontroleerde secure verbinding van en je bent klaar. En je doet precies wat je met IT beoogt. Geen geld uitgeven.
In het artikel zie ik veel vragen en weinig antwoorden. De opmerkng dat zorginstellingen die meer open zijn de voorkeur van patienten krijgen is terecht maar dat groeiproces zal nog wel even duren.
In formatiekeuze voor de patiënt wordt al enige tijd verzorgt door DR Yep, http://www.dr-yep.nl/ziekenhuizen/
Verder worden er veel vragen gesteld, maar niet beantwoord.
Als de zorginstellingen patient gericht worden dan zou de data van de patiënt ook van de patiënt (eigenaarschap) moeten worden. De patiënt delegeert vervolgens de informatie over zichzelf naar de verschillende verzorgers/professionals.
Dat een zorginstelling faciliteert lijkt mij logisch, maar ook dat moet kalt cq patiënt gericht. En daar zijn we langzaam heen op weg.