Magistrale verkooptruc is zoals Jort Kelder de werking van de markt uitlegde door aan Matthijs van Nieuwkerk zijn pen, iets van weinig waarde te vragen. En toen Jort deze had vroeg hij aan Matthijs om zijn naam op te schrijven. En hoe verrassend had Matthijs daar een pen voor nodig die Jort hem wel wilde verhuren, voor een belachelijk hoge prijs uiteraard.
Dit voorbeeld lijkt op hoe we tegen sommige data aan kijken. Vaak is deze een wees als er betaald moet worden voor de opslag, maar heeft vervolgens toch vele vaders als het om belangen gaat. Een pen is dan niet modern, maar schrijft wel eerlijker dan een vork, want digitale ontwikkelingen hebben één ding gemeen, ze produceren een diarree aan data. Nu weet ik niet hoeveel data er uit een scan komt die mij digitaliseert en virtueel in plakjes snijdt, maar dat is vast meer dan een pakketje aandelen waarvoor ik een flink bewaarloon betaal. Toch belasten weinig ziekenhuizen de gemaakte investeringen in opslag door.
Blauwe pilletjes en roze wolken
Ziekenhuizen besteden jaarlijks 5 procent van hun ict-budget aan opslag en met lineaire datagroei van 10 tot 20 procent per jaar zal dit alleen maar toe nemen. Niet alleen omdat specialisten en vakgroepen de neiging hebben om alles op te slaan en niets weg te gooien, maar ook doordat resoluties van alle beelden groter worden en er meer signaalgegevens opgeslagen moeten worden. Overwegend dat er jaarlijks miljoenen geïnvesteerd worden in de archivering van medische data die net als de videobanden thuis op zolder – de specialisten en vakgroepen maken zich ook niet druk over het leesbaar houden – na verloop van tijd ongezien weggegooid wordt is dat een verspilling.
Nu willen we onze medische gegevens natuurlijk niet voor iedereen inzichtelijk hebben, maar we weten ook niet wie er dan wel en wie er nu niet toegang hebben, al ligt de data opgeslagen op al die schijven in ziekenhuizen. Het is hier als met de kosten vooral security through obscurity. Want hoewel we een opt-in krijgen aangaande de uitwisseling van deze gegevens zijn opslag en bijbehorende autorisaties nog op een ander niveau geregeld. Zonder transparantie in audits blijft een discussie over privacy dus als het toezicht op banken, niet echt geloofwaardig.
We hebben trouwens weinig te vertellen over onze ‘corpus virtualis’ die in de archieven begraven ligt doordat niet de patiënt maar de specialist hiervan eigenaar is. Wordt het dus niet eens tijd om na te denken over de vraag: Willen we de handen aan het bed of aan het schijvencabinet?
Vernieuwing begint bij de ontsluiting
Alle verhalen lezend, cijfers bekijkend en de vele ontwikkelingen volgend wordt ict als medicijn gezien om de kwaliteit van de zorg te verhogen en de kosten ervan te verlagen. Maar als de wijze van opslaan ondanks alle veranderingen niet veranderd (vaak worden er twintig jaar oude systemen gebruikt), dan zou dit weleens ijdele hoop kunnen zijn. Misschien ook wel omdat de leveranciers deze markt gesloten houden. Terwijl de enige logische weg om vernieuwingen en kostenreductie samen te laten gaan samenwerken is. In ieder geval voor de archivering want schaalgrootte en deduplicatie reduceren prijs per GB dan aanzienlijk. Net als dat kosten voor datamanagement zoals het ontsluiten, leesbaar houden en beveiligen in dat geval gunstiger zullen zijn.
Nu is medische data natuurlijk wat anders dan het declaratiegedrag van het management, veel geheimer en gevoeliger. Dropbox is dus geen optie, maar het concept ervan is wel interessant want niet alleen ziekenhuizen slaan medische gegevens op en de mobiliteit van data neemt dus toe.
In een eerdere opinie stelde ik de vraag of alle zorgverleners wel voldoende kennis en kunde van ict hebben om gegevens niet alleen adequaat te beveiligen maar vooral ook om deze efficiënt op te slaan. Een shared storage centrum zou kunnen helpen om de opslagkosten te verlagen en het toezicht te verbeteren. Vooral dit laatste moet niet vergeten worden nu in de overheveling van de zorgtaken ook gemeenten inzicht in medische gegevens gaan krijgen. En eerder waarschuwde College Bescherming Persoonsgegevens dan ook al voor de gevaren van opslag, de ict-kennis aangaande beveiligen van gegevens is bij veel gemeenten namelijk nogal zorgelijk.
Goede heelmeesters en slechte rekenmeesters
Specialisten kunnen goed in vlees snijden maar niet zo goed in de kosten die voor de opslag nog niet eens in rekening gebracht worden. Bij verzekeraars is dit natuurlijk weer precies andersom, die snijden vrolijk in de vergoedingen. En ondertussen kijkt de politiek liever de andere kant op en laat het aan de markt over om het op te lossen. Maar terugkomend op mijn intro legde Jort pijnlijk goed uit waarom dat misschien wat te zorgeloos is, schaapachtige lachje van Matthijs liet zien dat we aan de wolven overgeleverd zijn als we interesse in (ver)werking van gegevens verliezen.
Het wordt tijd dat we de kosten gaan kwantificeren en data classificeren omdat archieven hard groeiende olifanten worden die, mede door onaangepaste wijze van werken steeds meer opslag eten. Tenslotte misbruiken veel ziekenhuizen het back-up proces voor archivering terwijl ze tapes omwille van gemak en snelheid uitgefaseerd hebben. Hopelijk onnodig om te zeggen dat dit tot snel stijgende zorgkosten voor onze ‘corpus virtualis’ leidt, die begraven ligt in archieven omdat delen en samenwerken nog niet in het DNA zit van specialisten en vakgroepen. Misschien wel omdat de kostenvoordelen nog niet inzichtelijk zijn doordat het gebruik niet in rekening wordt gebracht. Tijd om deze verborgen kosten inzichtelijk te maken nu ict als medicijn gezien wordt.
Ewout,
Dank voor je artikel.
“Terwijl de enige logische weg om vernieuwingen en kostenreductie samen te laten gaan samenwerken is. In ieder geval voor de archivering want schaalgrootte en deduplicatie reduceren prijs per GB dan aanzienlijk. Net als dat kosten voor datamanagement zoals het ontsluiten, leesbaar houden en beveiligen in dat geval gunstiger zullen zijn”
Samenwerken is hier cruciaal. Dit gebeurt nog te weinig waar door het onderling uitwisselen van data ook een crime is.
“Het wordt tijd dat we de kosten gaan kwantificeren en data classificeren omdat archieven hard groeiende olifanten worden die, mede door onaangepaste wijze van werken steeds meer opslag eten. Tenslotte misbruiken veel ziekenhuizen het back-up proces voor archivering terwijl ze tapes omwille van gemak en snelheid uitgefaseerd hebben”
Data classificatie op basis van prestatie en herstelbaarheid is iets wat nog veel te weinig gebeurd. Storage wordt altijd neergezet en tussentijdse healthchecks en aanpassingen worden nog veel te weinig gedaan. Veel organisaties hebben nog te weinig inzicht op dit vlak.
Helder en strak artikel Ewout. Klasse.
Aardig artikel Ewout, het gaat echter voorbij aan de vraag of alles wat bewaard wordt, ook bewaard moet worden.
Medische informatie is onderhevig aan veroudering, een roentgenfoto van 10 jaar geleden heeft vandaag nauwelijks waarde, de mens veroudert namelijk.
Dat geldt ook voor laboratorium-gegevens enz. enz.
Ge-anonimiseerde gegevens kunnen voor onderzoekers interessant zijn dat kan dan uit een ander potje betaald worden.
Vergelijken we de situatie voor de roentgen-afdeling is de omstelling van zilver naar digitaal gepaard gegaan met bepaalde een kostenreduktie zeker nu opslag zo weinig kost, en ook als de kosten reduktie misschien niet zo groot is, dan toch de winst in gebruikersgemak.
Zoals ik al eerder stelde zou samenwerking met nauwelijks 100 ziekenhuizen de kosten voor ICT dramatisch kunnen verlagen maar daar faalt de politiek op ieder denkbaar nivo.
Schitterend !
Het is allemaal niet zo moeilijk, als je het maar duidelijk uitlegt zoals Ewout dat doet.
(dus niet praten over uitleggen zoals de politiek dat doet)
@Jan
Patiëntengegevens worden vastgelegd in het medisch dossier. Artikel 7: 454 lid 3 Wgbo: “Onverminderd het bepaalde in artikel 455, bewaart de hulpverlener de bescheiden, bedoeld de vorige leden, gedurende vijftien jaren, te rekenen vanaf het tijdstip waarop zij zijn vervaardigd, of zoveel langer als redelijkerwijs uit de zorg van een goed
hulpverlener voortvloeit.”
Toelichting bij artikel
Met ‘de bescheiden’ wordt gedoeld op de aantekeningen die de hulpverlener heeft gemaakt over de gezondheid van de patiënt, de uitgevoerde handelingen en andere stukken (bijvoorbeeld brieven)waarin gegevens over de patiënt staan, voor zover noodzakelijk voor een goede hulpverlening. Dit geldt dus voor alle gegevens die door welke hulpverlener dan ook zijn vervaardigd; bijvoorbeeld een arts, verpleegkundige, radioloog , fysiotherapeut.
Minder lange termijn
Met het bepaalde in artikel 7: 455 Wgbo wordt gedoeld op het feit dat de patiënt een vernietigingsrecht heeft.
Langere termijn
Een langere termijn dan 15 jaar is mogelijk als dat redelijkerwijs uit de zorg van een goed hulpverlener voortvloeit. Dit kan bijvoorbeeld van belang zijn in situaties van langlopende en terugkerende geneeskundige behandelingen.
Aanvang termijn
De termijn van 15 jaar gaat lopen vanaf het moment dat de gegevens zijn vervaardigd. Praktisch gezien is het goed om aan te houden dat de termijn gaat lopen aan het einde van de behandeling.
Minderjarigen
Naar de letter van de wet geldt voor minderjarigen dezelfde termijn. In de praktijk wordt de Wgbo ‘ingevuld’ met de aanbeveling om de aanvang van de bewaartermijn van minderjarigen te laten ingaan op het moment dat ze meerderjarig zijn (18 jaar). Zie: p. 33 in “Van wet naar praktijk. Implementatie van de WGBO. Deel 3 Dossier en bewaartermijn. Utrecht, KNMG 2004.”
Voorbeelden
Aan einde behandeling patiënt 25 jaar ->gegevens bewaard tot 41ste jaar.
Aan einde behandeling patiënt 17 jaar ->gegevens bewaard tot 34ste jaar.
Aan einde behandeling patiënt 10 jaar ->gegevens bewaard tot 34ste jaar.
Bewaartermijn medisch dossier in academische ziekenhuizen
Op bepaalde gegevens in academische ziekenhuizen is de Archiefwet van toepassing. Documenten zoals het operatieverslag en uw ontslagbrief moeten 115 jaar bewaard worden.
In de archiefwet is echter een uitzondering te vinden voor academische ziekenhuizen. Zij moeten (delen uit) de patiëntendossiers 115 jaar bewaren. De 115 jaren dienen geteld te worden vanaf de geboortedatum van de patiënt. Dit geldt voor de ontslagbrief, het operatieverslag, het anesthesieverslag, het PA-verslag, het verslag van spoedeisende hulp en bescheiden die gegevens over calamiteiten bevatten.
Ewout, helder artikel wat beschrijft dat de hoeveelheid data een probleem is evenals de autorisatie wie deze data in mag zien.
Daarnaast sterke waarneming dat storage kosten niet doorberekend worden. Je hebt me duidelijk gemaakt dat dit onterecht is zeker gezien de termijn waarop deze data bewaard en bewaakt moet worden.
Zo te zien zijn er geen short-cuts om het goedkoop of makkelijk te maken.
@Ewout
Mooie samenvatting van de wetgeving, maar wat is de praktijk?
Veel dubbel geregistreerde patienten met 2 dossiers, papieren aantekeningen die nooit in dossiers landen omdat artsen ook niet alles willen bewaren.
Roentgenfoto’s die uitgeleend waren en nooit terugkomen, minder sinds de digitalisering. En nu bij 2e-lijnzorg zo hier en daar een kapotte vaste schijf of korrupte data na een upgrade om niet te spreken van gegevensdragers die inmiddels niet meer leesbaar zijn.
Wetgeving loopt altijd achter op de praktijk.
@Henri
Shortcuts zullen er vast zijn, vraag is of het nemen hiervan wijs is aangezien het niet een technisch probleem is maar een cultuurverandering. Idee dat opslag goedkoop is lijkt me nogal relatief omdat er naast de prijs van de disk nog wat andere factoren zijn die de prijs bepalen. En niet-Amerikanen kunnen helaas niet (volledig) profiteren van de privacy garanties die in HIPAA zitten. Amazon S3, Dropbox en iCloud zijn bij mijn weten trouwens niet HIPAA compliant.
@Jan
Zeker loopt wetgeving achter, zo hebben we niet zoiets als HIPAA waardoor een discussie over privacy al gauw als over de cloud is omdat we niet weten waar deze begint of eindigt. Teveel wetgeving die niet goed aansluit op elkaar en de ontwikkelingen en je reactie voegt dan ook terecht toe dat de veiligheid van de schijf in het ziekenhuis een schijnveiligheid is waarbij de ‘security through obscurity’ mede status quo handhaaft.
@Ruud
Data classificatie dient niet alleen op prestatie en herstelbaarheid gedaan te worden, de waarde van de data lijkt me hier belangrijker. Neem mijn genoemde voorbeeld van videobanden op zolder maar geen videorecorder meer in de woonkamer, want wat bewaar je eigenlijk en waarom doe je dit?
Nu kun je dus alles bewaren en hoef je niets weg te gooien als de kosten ervan niet in rekening gebracht worden, doorbelasten zorgt volgens mij dus voor een bewustwording bij de afnemers. Begin dus met een prijs aan het putje te geven waarbij het niet alleen om de kostprijs van de schijf gaat maar alle maatregelen om data langere tijd veilig en leesbaar te houden.
P.S.
Naast de zorg heeft ook de overheid er een handje van om niet op de kosten te letten, je betaald daar wel flinke bedragen aan leges maar die inkomsten worden voor heel wat anders gebruikt dan de opslag.