Het epd leeft. Nadat de Eerste Kamer het wetsvoorstel voor een landelijk elektronisch patiëntendossier (epd) op 5 april 2011 unaniem had verworpen, hebben zorgpartijen het initiatief gestart om het epd een private doorstart te laten maken.
Daarmee loopt Nederland ook weer in de pas met internationale ontwikkelingen, getuige het feit dat het ontsluiten van patiëntengegevens over de grenzen van de lidstaten heen deel uitmaakt van de digitale agenda van Eurocommissaris Neelie Kroes.
Er zijn veel patiënten die te maken hebben met meerdere zorgverleners tegelijkertijd. Dat zijn bijvoorbeeld de eigen huisarts, de apotheek in de buurt en het ziekenhuis waar ooit een behandeling is ondergaan. Veel van deze zorginstellingen zijn druk bezig hun eigen dossiervoering te verbeteren. In meerdere regio’s bestaat al een vorm van regionaal uitwisselen van patiëntengegevens. Maar dit gebeurt nog met te weinig efficiency en met te weinig oog voor het landelijke aspect.
Gebaat bij ketenaanpak
Ook hebben de regionale systemen een aantal nadelen. Zo maken ze vaak gebruik van verschillende standaarden en technieken, zodat het lastiger is om er centrale en eenduidige richtlijnen voor op te stellen. Bovendien worden, naast elektronische uitwisseling, nog veel relatief onveilige methoden voor uitwisseling toegepast, zoals het meegeven van gegevens aan de patiënt, het versturen per post, het telefonisch doorgeven of het overbrengen via – meestal onbeveiligde – e-mail of usb-stick. Ten slotte is gebleken dat patiënten nu vaak geen weet hebben van het vastleggen en uitwisselen van hun medische gegevens, laat staan dat zij daarvoor toestemming hebben gegeven. Daar komt bij dat patiënten in toenemende mate behoefte hebben om hun eigen dossier bij een zorgverlener in te zien. Steeds meer ziekenhuizen starten daarom initiatieven met patiëntenportals waarin een deel van de gegevens zichtbaar is en waarlangs communicatie, bijvoorbeeld in de vorm van chats, met het ziekenhuis kan plaatshebben. In de regio Utrecht is bijvoorbeeld het PAZIO-initiatief, een ‘gezondheidsportaal’, van start gegaan, dat patiënten en verschillende zorgaanbieders met elkaar in verbinding brengt.
De huidige zorgverlening is daarom gebaat bij een alomvattende ketenaanpak. De patiëntengegevens bevinden zich namelijk, anders dan nog altijd vaak gedacht wordt, niet in één grote centrale database, maar gewoon in de lokale informatiesystemen van de verschillende zorgaanbieders. Dat is altijd al het ontwerp van het epd geweest, ook bij de vroegere, door de Senaat afgewezen, versie van het epd.
LSP: landelijk schakelpunt
Omdat de nadruk nu meer op de uitwisseling van gegevens ligt in plaats van op het presenteren ervan, ligt het ook voor de hand om de term lsp (landelijk schakelpunt) te gebruiken. Verder is het altijd al zo geweest dat alleen zorgaanbieders, met wie de patiënt een behandelrelatie heeft, inzage in zijn of haar gegevens mogen hebben. Dat zijn bijvoorbeeld de al eerder genoemde huisarts, de specialist en de apotheek. Andere partijen, zoals zorgverzekeraars, werkgevers en buitenlandse mogendheden (Patriot-wet of geen Patriot-wet) hebben absoluut geen toegang tot de gegevens, wat sommige onheilsprofeten ons ook willen doen geloven. Daarmee raken we een zere plek, want de angst voor het in verkeerde handen vallen van patiëntengegevens kan gerust het belangrijkste zorgpunt bij het lsp genoemd worden dat bij tal van mensen leeft.
VZVZ initiatief
Een aantal zorgaanbieders heeft onlangs het initiatief genomen het lsp nieuw leven in te blazen. Hiertoe is de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) opgericht. Het initiatief kent twee typen ‘klanten’: patiënten die vrijwillig willen meedoen en zorgaanbieders die zich expliciet moeten aanmelden. Dit private initiatief, dat wordt gesteund door partijen als de zorgverzekeraars, lijkt de juiste weg om de kwaliteit van de zorg in Nederland te verbeteren. In veel andere landen is de invoering van een lsp nagenoeg geruisloos verlopen en vaak zelfs enthousiast ontvangen. In Schotland bijvoorbeeld is het vergelijkbare ‘Scottish Emergency Care Record’ al sinds 2006 in gebruik. Burgers geven bij hun huisarts aan of hun gegevens opgevraagd mogen worden. Er zijn maar heel weinig Schotten (enkele tienden van procenten) die zich niet hebben opgegeven. Ook in Tsjechië ontwikkelt het landelijk systeem voor patiëntengegevens zich razendsnel. Eén op de vijf Tsjechen gebruikt het al, wat inhoudt dat er twee miljoen mensen zijn geregistreerd. Meer dan een derde van de zorgprofessionals hebben zich aangesloten. In Zwitserland ten slotte is recent gestart met de invoering van een vergelijkbaar systeem, Vivates. De Zwitserse overheid en de kantons hebben een ‘eHealth Strategy Switzerland’ opgesteld, waarbij alle inwoners in 2015 toegang zullen hebben tot hun persoonlijke patiëntengegevens. Dit initiatief past in het EU-project ‘European Patients Smart Open Services’.
Liever elektronisch
Het elektronisch opslaan en uitwisselen van patiëntengegevens is volgens ons een goede ontwikkeling. Digitalisering draagt nu eenmaal bij aan meer effectiviteit (minder fouten), meer efficiency (minder kosten) en biedt daarmee een doelmatiger wijze van zorgverlening. Met het lsp worden de huidige tekortkomingen verbeterd. Het voorziet in een veilige, want versleutelde, opslag en uitwisseling van patiëntengegevens; er is sprake van een gedegen toegangsmechanisme waarbij alleen bevoegde personen de gegevens mogen inzien, bovendien eerst nadat zij zich met een toegangspas hebben geïdentificeerd; het is goedgekeurd door het College Bescherming Persoonsgegevens én patiënten moeten hun toestemming voor registratie geven.
Dit artikel is geschreven in samenwerking met Wilco Bothof, executive partner Healthcare bij Atos Consulting
Dit artikel is ook te lezen in het Atos Magazine GOV nr. 4.
“Andere partijen, zoals zorgverzekeraars, werkgevers en buitenlandse mogendheden (Patriot-wet of geen Patriot-wet) hebben absoluut geen toegang tot de gegevens, wat sommige onheilsprofeten ons ook willen doen geloven.”
Hoe kom je tot deze conclusie? CSC is een (onderdeel van een) Amerikaans bedrijf en dus onderhevig aan de Patriot Act.
“…want de angst voor het in verkeerde handen vallen van patiëntengegevens kan gerust het belangrijkste zorgpunt bij het lsp genoemd worden dat bij tal van mensen leeft.”
Helemaal mee eens. En die angst wordt bij mij alleen maar sterker wanneer bij mijn eigen apotheek de PCs waarmee straks het EPD wordt bekeken wordt beheerd door een lokaal ICT bedrijfje en ook nog eens aan Internet hangt.
“Dit artikel is geschreven in samenwerking met Wilco Bothof, executive partner Healthcare bij Atos Consulting”
Gevalletje ‘uit wiens hand men eet wiens woord men spreekt’..?
Een dergelijk halleluja betoog roept natuurlijk meteen argwaan op. Misschien moet iemand gewoon eens uitleggen, om maar eens iets te noemen, hoe het systeem vastlegt dat een zorgaanbieder een behandelrelatie heeft. Want bij een behandeling in noodsituaties, in andere betogen een populair argument lijkt het me wel erg toevallig dat er net zo’n behandelrelatie aan het bed staat. En hoe van een systeem met duizenden geautoriseerde gebruikers wordt gegarandeerd dat daar geen lekken zitten.
Los daarvan is het voor kwaliteit van zorg belangrijker dat er zorgvuldig gewerkt wordt door serieus en dienstverlenende werkende medici, en er geen kneuzen aan het bed verschijnen.