Sepsis of 'bloedvergiftiging' is de reactie van het lichaam op een infectie. UMC Utrecht doet samen met andere academische centra en private partners onderzoek naar sepsis en gebruikt hierbij SAS Business Analytics. De verwachting is dat dit platform in de toekomst bij honderden andere onderzoeken kan worden ingezet.
Een recente analyse, gebruikmakend van de gegevens van 47 intensive care-afdelingen in Nederland, toonde aan dat naar schatting negenduizend patiënten per jaar opgenomen worden in het ziekenhuis met ernstige sepsis; deze incidentie is vergelijkbaar met die van borst- en longkanker in ons land. De kans dat een patiënt met septische shock (sepsis gepaard gaande met een sterk verlaagde bloeddruk) overlijdt, is maar liefst 45 procent. Er zijn bovendien hoge kosten mee gemoeid. Alle reden dus om onderzoek te doen naar nieuwe behandelmethoden die sneller en effectiever deze infectiereactie kunnen bestrijden.
Daarom is vanuit CTMM (Center for Translational Molecular Medicine) een vijf jaar durend onderzoeksproject opgezet genaamd MARS: Molecular Diagnosis and Risk Stratification of Sepsis, gefinancierd door overheid en enkele partners. In een periode van vijf jaar worden van 7500 intensive care-patiënten maar liefst 270 verschillende informatiecomponenten verzameld die vervolgens worden geanalyseerd. Het gaat om data van labtesten en medicatiegebruik tot voeding, vochtinname en medische achtergrond. Ongeveer 90 procent van deze gegevens wordt al vastgelegd, de andere 10 procent wordt speciaal voor dit onderzoek verzameld.
‘Door al deze data te combineren willen we beter snappen hoe sepsis ontstaat en hoe we het op de meest effectieve manier kunnen behandelen’, zegt Frank Boekamp. Hij is als senior datamanager in UMC Utrecht bij dit project betrokken. Hij vertelt: ‘De gangbare manier om te onderzoeken of iemand sepsis heeft, is door bloed af te nemen en dat op kweek te zetten. Dat betekent dat je pas 24 uur later antwoord hebt. Bovendien is het een erg arbeidsintensieve methode. Philips is een apparaat aan het ontwikkelen dat gewoon op de intensive care kan staan en dat in veel kortere tijd kan detecteren welke schimmel of bacterie verantwoordelijk is voor de sepsis, zodat je veel eerder kunt beginnen met een gerichte behandeling. Dat apparaat moet echter nog wel in de praktijk worden getest, en dat doen we met dit onderzoek.’
Voordelen Business Analytics
Het mag duidelijk zijn dat het in dit onderzoek voor een belangrijk deel draait om data-analyse. UMC Utrecht werkte al met SAS, maar voor het MARS multisite onderzoek is gekozen voor SAS Business Analytics, dat bestaat uit hardware, software en de benodigde beveiliging. Aan die keus liggen meerdere overwegingen ten grondslag. Ten eerste werkt dit platform met een centrale database waar alle bij het onderzoek betrokken partners toegang toe hebben. Naast UMC Utrecht, AMC, Radboud UMC, Vrije Universiteit Amsterdam en Philips zijn dat bijvoorbeeld ook een Amerikaanse partij die op basis van een volledig statistisch model van een patiënt virtuele behandelingen kan doen.
Ten tweede is het met dit platform eenvoudiger om meerdere bronsystemen te ontsluiten. Robert Veen is als projectleider en informatiearchitect betrokken bij een organisatiebreed programma dat tot doel heeft de ict-infrastructuur van wetenschappelijk onderzoek te versterken (Research IT). Hij zegt: ‘Het kunnen ontsluiten van diverse bronnen wordt steeds belangrijker voor onderzoekers. Je moet dan niet alleen denken aan data uit het elektronisch patiëntendossier, maar ook aan de apparatuur waar verschillende medische disciplines mee werken en die nu vaak nog niet aan het epd zijn gekoppeld. Bovendien is het voor wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk om de data te pseudonomiseren. We gebruiken het MARS-project als blauwdruk voor hoe we dit soort research het best kunnen opzetten.’
Een derde reden om te kiezen voor SAS Business Analytics is dat het met deze software eenvoudiger is data te organiseren met behulp van metadata. Wie hebben er recht op deze data? Waar komen ze vandaan? ‘Zeker na de fraudegevallen bij academisch onderzoek is het belang van goede data-governance alleen maar toegenomen’, weet Veen.
Het onderzoek
De eerste vraag die Boekamp zich bij de start van het onderzoek stelde was: welke data hebben we allemaal al en welke data willen we verzamelen? Toen hier eenduidigheid over was, moest worden bepaald op welke manier die data zou moeten worden vastgelegd. ‘Hoewel een groot deel van de werkwijzen op twee Intensive Cares uniform is, zijn er toch ook best veel afwijkingen, bijvoorbeeld in gebruikte codes. Lang niet alles is in de zorg zo ver geüniformeerd als je zou denken. Het was dus best een fors project om de data van de twee intensive cares te uniformeren’, zegt Boekamp.
De volgende stap is valideren: hebben we van iedere patiënt de 270 waardes verzameld? En vallen die waardes binnen de bandbreedte die wij verwachten? ‘Waar in het bedrijfsleven medewerkers het vaak niet zo nauw nemen met de datakwaliteit, is er in een ziekenhuis juist buitengewoon veel aandacht voor dit thema. De onderzoekers weten als geen ander dat de kwaliteit van hun onderzoek valt of staat met de kwaliteit van de data’, vult Boekamp aan. ‘Het blijkt dat er regelmatig gekke waardes in de data zitten die zijn ontstaan door menselijke fouten of technische problemen. Natuurlijk klopt het leeuwendeel, maar als een waarde door een fout een factor honderd hoger is ingevoerd, dan kan dat een ongewenst effect hebben op je onderzoeksresultaten.’
Als de datakwaliteit op orde is, wordt de informatie in de database gelockt zodat deze niet meer kan worden veranderd. Dat is belangrijk omdat het onderzoekinformatie betreft. ‘Het wordt steeds belangrijker om bij publicaties in medisch wetenschappelijke tijdschriften ook de data te kunnen overhandigen. Wij moeten kunnen aangeven waar die data origineel vandaan komen.’
Toekomst
MARS is gestart in 2010 en wordt afgerond in 2015. Datacollectie gaat nog door tot en met 2013. Daarna start de analysefase. Ondertussen is Veen vanuit het perspectief van het programma Research IT al aan het kijken voor welke andere onderzoeksprojecten SAS Business Analytics kan worden ingezet. ‘We doen tientallen onderzoeken per jaar die qua opzet en structuur lijken op MARS en waarvoor MARS als blauwdruk kan worden gebruik. Daarnaast zijn er nog andere typen onderzoek waarbij data-analyse belangrijk is, maar waarvoor we nog een blauwdruk moeten ontwikkelen. Als onze afdeling zijn werk goed doet, dan kunnen we dit opschalen tot honderden projecten.’
En dat is goed nieuws voor het ziekenhuis, maar ook voor de bevolking, meent Veen. ‘We kunnen wetenschappelijke research efficiënter uitvoeren en tegen lagere kosten, waardoor we meer onderzoeken per jaar kunnen doen. Daarnaast kunnen we de levertijd van onderzoeksdata verkorten en daarmee dus de time-to-market versnellen. Concreet betekent dit dat we sneller nieuwe behandelmethoden kunnen ontwikkelen.’
