Het landelijk elektronisch patiëntendossier (epd) is per 1 januari 2012 definitief van de baan. Dan wordt de stekker getrokken uit de landelijke infrastructuur voor gegevensuitwisseling in de zorg. Dat meldt Nictiz (Nationaal Instituut voor ICT in de Zorg) op zijn website. Volgens het instituut dat de invoering van het epd begeleidde, zijn er onvoldoende financiële garanties verkregen voor een voortzetting van de infrastructuur.
Op de site staat: 'Het bestuur van Nictiz heeft tot zijn spijt moeten constateren dat er onvoldoende financiële garanties zijn verkregen voor een voortzetting van de infrastructuur voor elektronische gegevensuitwisseling in 2012. Dit betekent dat de infrastructuur met ingang van 1 januari 2012 niet langer beschikbaar is.'
De sluiting van het landelijk schakelpunt (lsp), de technische naam voor het epd, wordt in overleg met het ministerie van VWS vormgegeven. 'De aangesloten zorgaanbieders worden per brief geïnformeerd over de gevolgen van de afbouw van de infrastructuur', meldt Nictiz.
Tien miljoen nodig
Tot nu toe werden de kosten door het ministerie van VWS betaald. Eind september 2011 is aan zorgaanbieders gevraagd voor 1 november 2011 een akkoordverklaring te ondertekenen voor een voortzetting van het huidige contract in 2012.
In totaal werd een financiële garantie van 5,6 miljoen euro als budget voor 2012 verkregen. De vastgestelde minimaal noodzakelijke budgetgarantie per 1 november 2011 van 7,2 miljoen euro werd niet gerealiseerd. 'Het totale noodzakelijke budget voor 2012 bedraagt tien miljoen euro', schrijft het instituut.
Eerste Kamer
Het epd sneuvelde eerder in de Eerste Kamer. Er werd vooral getwijfeld aan de veiligheid en privacy van het systeem. Eerder meldde VWS nog dat het zorgaanbieders kan dwingen om gegevens uit te wisselen. En eiste de zorginspectie een invoering voor 2013.
Jammer dat het een financieel debacle moest zijn dat het EPD op z’n knieëen kreeg.
Het zou fraaier zijn als voortschrijdend inzicht in veiligheid en transparantie hadden geleid tot deze beslissing.
Maar overall een goed moment!
Ook niet vreemd dat de kosten niet meer gedekt worden. Als er eerst een de-centrale aanbesteding komt, applicaties onafhankelijk van elkaar worden ontwikkeld en pas DAARNA een uitwisselingsformat wordt vastgesteld. Welke bedrijf kan dan nog binnen het afgesproken budget blijven…?
Paul,
Ik mag voor jou hopen dat jij nooit ver uit je eigen woonplaats in een ziekenhuis terecht komt, in het weekend, en de eerste hulp aldaar met geen mogelijkheid jouw huisarts kan benaderen voor je medische gegevens, en dus niet kan controleren of je ergens allergisch voor bent of zo. Want daarvoor was het EPD mede bedoeld. Er sterven gewoon mensen omdat ze daar waar het nodig is niet over de juiste gegevens beschikken.
En nu? Wat gaat het vervolg zijn?
Ook ik maak me ernstig zorgen om de veiligheid van dergelijke systemen, maar toch vraag ik me af wat ik als potentiele patient hier nu van ga merken.
EPD was een van de manieren waardoor de zorgverlener altijd over de juiste informatie beschikt van de zorgafnemer. Toch?
Wederom een foutieve voorstelling van zaken: Het LSP (landelijk schakelpunt) is de infrastructuur welke communicatie mogelijk maakt; feitelijk is het niet meer dan een index-server met stevig verankerde authenticatie en authorisatie. Het is dus niet de technische naam van het L-EPD. Daar zijn ook de meeste huisartsen geen voorstander van gezien de veel te breed gedefinieerde toegang tot medische dossiers.
Er is echter ook buiten het L-EPD enorme behoefte om veilig te kunnen communiceren in de zorg (bijvoorbeeld uitwisselen van medicatie-gegevens t.b.v. patiëntveiligheid). Nu het LSP sneuvelt worden de regio’s teruggeworpen op veel slechter te beveiligen communicatiemiddelen (bijvoorbeeld hun eigen OZIS-servers waar bij lange na niet die hoge mate van authenticatie, authorisatie, encryptie etc plaats vindt. Jammer. een gemiste kans, en dat bij een tekort van 1,6 miljoen, waar de overheid al 300miljoen laat verdampen.
Jos Boesten, huisarts
De oplossing lijkt me voor de hand liggen, of liever gezegd in de lucht te zweven. We gaan gewoon voor een EPD in the Cloud!
Hopelijk worden de systemen goed gewist (DOD) voordat het geld op is en alles naar de opkoper gaat. Zeer vervelend wanneer herleidbare gegevens op straat zouden komen.
Je zou je ook af kunnen vragen of de kosten wel tegen de baten opwegen. Dat je mensenlevens gaat verbinden aan een kostprijs mag dan hard overkomen maar in de zorgsector is dat aan de orde van de dag.
En als je al allergisch bent voor het een of ander zou je die informatie ook op je donorkaart kunnen toevoegen bijv. Dat is uiteindelijk een stuk goedkoper dan een over ambitieus en slecht doordacht project.
Het is triest dat de patiënt, noem haar mevrouw de Vries, de grote verliezer is. Mevrouw de Vries zou door middel van de zorginfrastructuur regie krijgen over haar zorggegevens. Via één centraalpunt zou mevrouw de Vries weten bij welke zorgverlener ze moet zijn voor haar gegevens. Ook zou ze weten welke behandelaars haar medische gegevens hebben ingezien. Mevrouw de Vries is ook de verliezer omdat haar vijf zorgverleners niet online medische gegevens met elkaar kunnen uitwisselen, zoals haar cardioloog in Amsterdam, haar huisarts in Rotterdam, haar apotheek in Leiden, haar doseerarts in Rotterdam en haar dermatoloog in Utrecht.
Er zijn in Nederland verschillende zorgnetwerken waarover patiëntgegevens worden uitgewisseld en er zijn verschillende systemen waar uw medische gegevens staan opgeslagen. Kent u deze netwerken? Weet u op welke systemen uw medische gegevens staan? Zijn deze systemen en netwerken gekwalificeerd? Voldoen ze aan algemeen geaccepteerde eisen? Heeft u nu regie over uw gegevens? Er zijn personen die spreken dat de regio’s het probleem moet oplossen. Voor een ziekenhuis als Daniel den Hoed is Nederland de regio. Er zijn 25 ambulanceregio’s. Mevrouw de Vries gaat naar de huisarts in Rotterdam en bezoekt de apotheek in Leiden omdat ze daar werkt. Kan iemand mij uitleggen wat de regio is?
Door het verdwijnen van de zorginfrastructuur blijft het oorspronkelijke probleem bestaan: een arts of apotheker kan vaak niet direct bij de medische gegevens die nodig zijn om mevrouw de Vries te behandelen.
De baten voor het elektronisch uitwisselen van medische gegevens zijn enorm. TNS NIPO heeft hiervoor in 2005 onderzoek uitgevoerd binnen de acute zorg (rapport ‘Spoed moet goed’). Per jaar bezoeken 2.3 miljoen patiënten de huisartsenposten (HAP) en 900.000 patiënten de spoedeisende hulp (SEH). Door het ontbreken van informatie moeten er veel onderzoeken en extra handelingen plaatsvinden. De kosten hiervan worden geschat jaarlijks op ruim EUR 36.000.000. Bij spoed telt iedere seconde en iedere seconde dat een SEH-arts eerder de informatie heeft betekent een verhoging van de levenskansen van mevrouw de Vries. De baten voor mevrouw de Vries zijn uit te drukken in een betere kwaliteit van leven en hierdoor lagere kosten voor de gezondheidszorg.
Vooral de HAP’s en SEH’s hebben dus baat bij het direct beschikbaar hebben van de medische gegevens. SEH’s krijgen patiënten die niet in staat zijn om te communiceren en vaak is wat de patiënt zegt niet betrouwbaar. Helaas moeten artsen jaarlijks meer dan 500.000 acute patiënten behandelen, zonder dat ze enige inzage hebben in de medische gegevens. Dit is de situatie anno 2011. Hoe erg vindt u dit? Zou het niet beter zijn als er een infrastructuur was waarmee de zorgverleners inzage kunnen krijgen in de medische gegevens? Hoe lang blijven we de kop nog in het zand steken?
Dan nog de privacy. Als mevrouw de Vries het OK vindt als de gegevens beschikbaar zijn, wat is er dan mis aan? Ze doet mee of niet. Als ze niet mee doet, dan is het haar eigen risico. Stel dat ze niet mee doet en ze belandt acuut in het ziekenhuis. Het ziekenhuis heeft uw gegevens niet en behandelt u. Na de behandeling is de kwaliteit van haar leven slechter, dan als de gegevens er wel zouden zijn geweest. Is mevrouw de Vries dan bereidt om de kosten voor de verdere behandeling zelf te betalen? Haar zorgkosten zijn door haar schuld hoger dan dat ze zouden zijn geweest.
Tot slot. Waarom zouden zorgverleners niet mee willen doen aan het uitwisselen van gegevens? Zoals bekend gaat het niet om het delen van hele dossiers en om alle gegevens, maar slechts om het delen van de medicatiegegevens, zoals die zijn aangegeven in de richtlijn ‘Overdracht van medicatiegegevens in de keten’ waarvoor 17 zorgorganisaties hun akkoord op hebben gegeven.
Het is gebleken dat het uitwisselen van formatie de zorgvuldigheid alleen maar ten goede komt. Maar ik denk dat het inderdaad beter is dat we nu totaal niet gecontroleerde niet aan richtlijnen voldoende regio epd’s hebben /sarcasme uit