De ontwikkeling van een privaat landelijk Electronisch Patiënten Dossier (EPD) moet stoppen. Dat zegt Privacy First in een open brief aan Kamerleden, naar aanleiding van de 'doorstart' van het EPD. Nadat de Eerste Kamer op 5 april 2011 de invoering van het landelijk EPD blokkeerde, vroeg VVD-minister Edith Schippers het Nationaal ICT-instituut in de Zorg Nictiz in april om te onderzoeken of het Landelijk Schakelpunt (LSP) ook kan blijven bestaan zonder overheidssteun. Medische beroepsvereningen dringen sindsdien aan op het instandhouden en verder verbeteren van het LSP.
'Geheel terecht wees de Eerste Kamer onlangs met algemene stemmen het wetsvoorstel ter invoering van een landelijk Elektronisch Patiëntendossier (EPD) af, met name gezien de enorme privacyrisico's die dit EPD met zich zou meebrengen', laat Privacy First weten. 'Het is dan ook met grote zorg dat Privacy First inmiddels heeft kennisgenomen van ontwikkelingen die duiden op een mogelijke ‘doorstart' van ditzelfde EPD langs private, buitenparlementaire weg.'
Privacy First is een onafhankelijke stichting met als doel het behouden en bevorderen van het recht op privacy. De stichting voert informatieve, ludieke en juridische acties.
Zonder overheidssteun
De Eerste Kamer blokkeerde op 5 april 2011 de invoering van het EPD. Daardoor is het voor zorgverleners niet meer verplicht zich aan te sluiten op bij het Landelijk Schakelpunt (LSP). Vrijwillige aansluiting mag echter wel, zo bepaalde VVD-minister Edith Schippers. Ze vroeg Nictiz, het Nationaal ICT-instituut in de Zorg, om te onderzoeken of het LSP ook kan blijven bestaan zonder overheidssteun. Nictiz beheert en ondersteunt het LSP. In de tussentijd blijft het LSP beschikbaar voor informatie-uitwisseling over patiënten.
Verschillende medische beroepsvereningen dringen sindsdien aan op het instandhouden en verder verbeteren van het LSP. Zo kondigde apothekersorganisatie KNMP in april 2011 aan met andere medische beroepsverenigingen om de tafel te willen gaan zitten om de huidige infrastructuur voor de uitwisseling van patiëntgegevens instand te houden en te verbeteren. Ook de Vereniging van Organisaties voor ICT in de Zorg (OIZ) heeft aangekondigd standaarden voor informatie-uitwisseling te willen waarborgen en doorontwikkelen.
Privaat L-EPD
Privacy First doet in een open brief een dringend beroep aan Kamerleden 'om deze ontwikkeling een halt toe te roepen en de relevante bewindspersoon ter verantwoording te roepen. In privacyrechtelijke zin blijft de Nederlandse overheid in de optiek van Privacy First immers onverminderd verantwoordelijk voor de privacy-inbreuken die uit een ‘privaat L-EPD' zullen voortvloeien, juist ook gezien het feit dat een dergelijk systeem door de Eerste Kamer nadrukkelijk om privacyredenen is verworpen.'
In de visie van Privacy First dient het Landelijk Schakelpunt (LSP) van het L-EPD 'conform de wens van de Eerste Kamer te worden omgevormd naar kleinschalige regionale systemen. Voor regionale uitwisseling is een LSP onnodig: daartoe volstaan immers regionale schakelpunten (RSP's), eventueel aangevuld met bovenregionale push-communicatie. Dit bevordert de beveiliging en vermindert de risico's van misbruik die aan een L-EPD inherent zijn.'
Landelijk Schakelpunt (LSP)
Het Landelijk Schakelpunt (LSP) is de landelijke ict-infrastructuur via welke zorginstellingen lokaal opgeslagen medische gegevens van patiënten kunnen opvragen. In het LSP zijn momenteel de burgerservicenummers opgenomen van bijna negen miljoen burgers. Ook zijn bijna 4400 zorgaanbieders aangesloten op het LSP.
Goede beveiliging en privacy in combinatie met goede toegankelijkheid is een interessant research probleem, waar nog lang geen bruikbare oplossingen voor bestaan. De consequentie voor het EPD is dat de toepassing alleen acceptabel is voor mensen die serieuze gezondheidsproblemen hebben en daarom een andere privacy afweging maken dan 90% van de Nederlanders.
De AW319/320 koppeling laat duidelijk zien dat op landelijk niveau er een onacceptabel gebrek aan kennis is over privacy en beveiliging.
Realiseert Privacy First dat zij met een blokkade de wens van mensen en organisaties voor een betere gezondheidszorg blokkeert?
Het staat een ieder vrij om voor zichzelf te zorgen, lijkt mij.
Ik kan dit initiatief alleen maar toejuichen.
Niet iedere verandering is per definitie een verbetering.
Gelukkig heeft de 1e kamer dit ook al gezien.
Er dient absoluut een halt geroepen te worden naar de ongebreidelde verzamelwoede van instanties en het al dan niet koppelen van systemen die t.a.v. privacy gebreken vertonen.
Dit betekent ook (voor mij) dat ‘regionale’ vormen van een epd dezelfde criteria dienen te doorstaan als geld voor het landelijke epd.
Voldoen deze niet, dan zullen ook deze verboden moeten worden.
Met vriendelijke groet.
JamesB
Als de overheid het L-EPD al afkeurt wie zijn dan die organisaties om te bepalen dat er toch een L-EPD zou moeten komen?
Privacy First heeft gewoon een punt qua privacy. Want ook al heb je destijds aangegeven dat je geen prijs stelt dat je EPD uitgewisseld wordt dit toch gedaan wordt. De betrokkene persoon waarover het EPD gaat dient ten allen tijde te mogen bepalen wat er met zijn/haar EPD gebeurt. Maar die heeft ook nu weer geen enkele controle hierover en ook geen enkele inspraak.