De Eerste Kamer blijft tegen de invoering van het landelijk elektronisch patiëntendossier, en stemt volgende week hoogstwaarschijnlijk tegen het wetsvoorstel van minister Schippers. Een landelijk epd lijkt dus voorlopig weer van de baan, wel worden de medische gegevens van zo’n 8,5 miljoen mensen allang op regionaal niveau uitgewisseld. Of ze dat nu weten en willen, of niet.
Het jarenlange gesteggel over het L-epd draait in feite om één centrale vraag: van wie zijn die medische data? En volgens mij is het antwoord op die vraag heel simpel: mijn data zijn van mij! Wanneer een arts of verzekeraar die privé-data wil inzien, dan moet hij daar toestemming voor vragen.
Eurocommissaris Neelie Kroes noemde vandaag op de valreep het L-epd 'pragmatisch, veilig en patiëntgericht'. Maar hoe patiëntgericht kan zo’n centraal systeem zijn? Tot voor kort was het niet eens de bedoeling dat de patiënt inzicht zou krijgen in zijn eigen gegevens!
Het archaïsche idee dat de dokter, de tandarts of de hartchirurg een dossier over mij moet bijhouden, stamt nog uit de tijd van het telefoonboek. Mobiele netwerken waren er nog niet. Dus sloegen we aan het verzamelen en maakten lijstjes met contactgegevens van onze vrienden. Niet echt handig, want zodra je vrienden verhuisden, klopte je lijst niet meer. Intussen doen we dat slimmer. Iedereen vult zelf zijn gegevens in op zijn LinkedIn-pagina of Facebook-account. Wanneer ik een kennis wil bellen, kijkt mijn smartphone welk nummer hij moet gebruiken.
De technologie en infrastructuur zijn er nu om ook je medische gegevens op deze manier zelf bij te houden en te delen. Google Health en Microsoft HealthVault zijn slechts enkele voorbeelden. Een soort medische Facebook dus: iedereen beheert zelf zijn account en verzamelt hier de informatie die hij van artsen krijgt, maar bijvoorbeeld ook de data die hij zelf meet tijdens het sporten of op de weegschaal. Wanneer je een dokter bezoekt, geef je zelf aan welke gegevens deze mag inzien.
Natuurlijk zijn er ook bij deze oplossing bezwaren te bedenken. Wat bijvoorbeeld te doen met minderjarigen, verstandelijk gehandicapten, of een patiënt die in coma ligt? Geen probleem. Een familielid of curator neemt de medische beslissingen, en beheert dus ook het persoonlijk epd.
Een behandelend arts zal tegenwerpen dat hij zo snel en zo veel mogelijk informatie over zijn patiënt tot zijn beschikking moet hebben. Wat dat betreft lijkt een persoonlijk epd eerder een stap terug dan een stap vooruit. Maar een patiënt heeft het recht om behandeling te weigeren, laten we hem nu ook zijn recht op privacy teruggeven. Laat die ‘weldenkende patiënt’ zelf bepalen welke gevoelige gegevens hij op welk moment wil prijsgeven.
Anderzijds heeft ook een arts het recht te weigeren een patiënt te behandelen, wanneer hij het idee heeft dat de patiënt cruciale gegevens achterhoudt. De tandarts hoeft dus niet te neuzen in jouw psychiatrische rapporten, maar je internist wil wel graag je recente bloedwerk inzien. Uiteraard komt met het recht op privacy ook een zekere verantwoordelijkheid om relevante gegevens te delen.
Buitenstaanders – verzekeraars, artsen, de overheid – hebben zich al veel te veel zaken toegeëigend die hen niets aangaan. Het is nu eindelijk technisch mogelijk om de macht over onze privé-data terug te geven aan de mensen zelf. De enige taak die de overheid nog kan spelen, is erop toezien dat haar burgers de mogelijkheid krijgen om hun data veilig zelf op te slaan en te delen met wie zij zelf willen.
Zullen we dan ook allemaal maar zelf onze bankrekeninggegevens gaan bijhouden? Zelf je opnamen en stortingen bijhouden, zelf je rente uitrekenen? Op je eigen harde schijf. Het is immers ons eigen geld en dus onze data.
En zelf het onderhoudsboekje van onze auto invullen. Zelf opschrijven dat de monteur de olie heeft ververst en de remblokken heeft vervangen? Zelf bijhouden of we nog garantie op onze auto hebben? Op je eigen harde schijf. Het is immers onze eigen auto en dus onze data.
Ik wil mijn rontgenfoto’s niet mee naar huis. Ik wil dat ze goed worden bewaard en beschikbaar zijn voor zorgverleners als dat nodig is. Ik wil een L-EPD.
Gerucht:
The Wall Street Journal reported on March 26, in an article on Google’s new priorities under Larry Page (who becomes CEO on April 4) that Google plans to provide “less support” to Google Health, going forward.
A March 27 research note posted by the Gerson Lehrman Group consultancy went a step further, stating that Google is dropping Google Health.
@Bart, ik begin met B.
B: erg kortzicht, waarom een anamnese opvragen, waarom medicatiebewaking doen, waarom überhaupt een dossier bijhouden? Ik hoop niet dat je serieus bent.
A: als een patiënt eigenaar van de data krijgt, dan gaat hij editen.
Sterker nog alle informatie, zoals labuitslagen, verwijs- en ontslagbrieven kunnen pas toegevoegd worden aan een dossier na goedkeuring van de patiënt. Hier heb je al te maken met een passieve vorm van editen. Hierbij moet je al als patiënt actief je dossier gaan bijhouden. Digitaal wordt lastig voor bijvoorbeeld ouderen, laat staan als ze aan het dementeren zijn. Op papier? Zeker bij complexere ziektebeelden gaat dit een compleet boekwerk worden en juist daar is dit soort informatie van levensbelang.
Actief editen: stel je bent student; je hebt ontgroening en komt na een drankspelletje in het ziekenhuis, wat dan? Ik denk dat bepaalde mensen dit liever uit hun dossier houden en daar kiest de student voor. De student in kwestie stort vervolgens 2 dagen na ontslag uit het ziekenhuis in, terwijl hij bij zijn ouders thuis is. De behandelend arts mist nu cruciale informatie over de gezondheid van de patiënt.
Voor alle tegenstanders… bezwaar maken tegen gegevens verstrekking via “EPD” is ook een optie.
poverty pimps like Atos Origin…
http://righttowork.org.uk/2011/03/national-day-of-protest-against-benefit-cuts-%E2%80%93-day-3/
Voorbeelden van datalekken bij de overheid, een negatief aspect van – naar ik maar mag aannemen – goedbedoeld koppelen van gegevensbestanden, zijn er namelijk te over. Wat denkt u bijvoorbeeld van een medewerker van de verslavingskliniek die onlangs een e-mail stuurde met daarin de namen van honderd patiënten leesbaar in het bericht.
O.a. Atos Origin is bezig met een europees epd systeem en hoopt op grote opbrengsten tegen lage kosten (via outsourcing waarbij de medische gegevens fysiek zijn opgeslagen in landen als India etc bij particuliere bedrijven en niet vallend onder de NL wetgeving).
Bovendien doet in UK Atos de engelse equivalent van de WAO keuringen en heeft keuringsartsen in dienst. Contractureel zijn prestatieafspraken gemaakt over maximaal aantal afkeuringen.
Via de eIdentity en health cards voor opslag van biometrische gegevens kan via Atos worldline nog meer geld binnen worden gehaald.
Gegevens van apparatuur (bv scans van MRI) komen bij Philips terecht op servers van ??? die staan in ???
Ook tegen data-uitwisseling in een regionaal nivo kun je je verzetten. Bij een lokale apotheek zag ik daar zelfs een brochure over liggen. Gewoon kenbaar maken bij je lokale zorgverlener.
Papieren dossiers zijn zo gek nog niet… Je kunt ze opslaan onder je eigen matras 🙂
Het is slechts een kwestie van tijd dat je premie omhoog gaat als je jouw verzekeraar niet laat inpluggen op je dossier. Ik ben het met de columnist eens: paal en perk aan dit soort megalomane projecten.
@RV, goede 1 aprilgrap, papieren dossiers. De mijne is al een paar keer kwijtgeraakt. En zo ken ik nog meer gevallen in mijn omgeving. Niet dat het veel uitmaakt, want de meeste artsen hebben nog steeds een heel onduidelijk handschrift.
En de patiënt zelf op het dossier laten passen en op een USB-stick mee laten nemen bij elke behandeling? Heel veel patiënten nemen de verkeerde doorverwijzingsbrief, verzekeringspas of ziekenhuispas mee en ze raken die ook vaak kwijt, net als hun medicijnen. Dat schiet ook niet erg op.
Laat de wetgever maar eens goede wettelijke regels voor de bescherming van onze privacy maken. De politici laten deze zorg door hun lafheid grotendeels over aan de markt en het maatschappelijke middenveld (Whatever That May Be). Er is nu ook geen goede bescherming bij al die zwaar gesubsidieerde regionale EPD-projecten. Daar kan de maatschappij, of onze beroepsgroep niks mee.
Wat een betutteling dat een patient geen rol kan spelen in zijn datamanagement. Morgen kan jij de patiënt zijn en dat wil toch niet zeggen dat je al je skills kwijtraakt?
@Caren, de patiënt kan nu doorgaans alleen geheel wel of geheel geen toestemming geven aan (regionale) EDP-uitwisseling. Door het politiek geleuter van de laatste 14 jaar, gaan de regionale EDP-ontwikkelingen alle kanten uit. Het landelijk EPD is 1 november 2008 van start gegaan, maar ook weer niet echt, want er is nog steeds geen goede wetgeving. Met dat halve landelijke EDP zijn er veel open eindjes. Bijvoorbeeld, zorgverleners kunnen buiten het landelijk schakelpunt om gegevens uitwisselen. De lokale EPD-gebruikers kunnen in hoge mate zelf bepalen hoe goed zij jouw gegevens beveiligen, ook al zijn er op sommige gebieden scherpe regels. Er is geen verplichting voor aansluiting op het landelijk EPD door de zorgverleners, ook als jij het wel wil. Verzekeringen krijgen nu soms erg veel informatie over de gezondheid van de patiënt, omdat ze per gespecificeerde handeling vergoeden.
Ergo, een patiëntendossier gaat over de patiënt, maar is niet van de patiënt, doch is in vele vormen van allerlei hulpverleners, maatschappen, ziekenhuizen, enz. De hulpverleners bepalen meestal of en wat er uitgewisseld wordt.
Patiënten willen meer keuzen. In 2010 was het plan om de patiënt landelijk via een DigiD variant (EPD-DigiD) meer mogelijkheden te gaan geven. De tweede kamer vond dat ook. Maar zolang zoiets niet gerealiseerd is, bepalen de regionale EDP-participanten welke mogelijkheden ik van hen krijg. Dat noem ik pas echte betutteling.
Ik hoef geen dossiereigenaar te zijn, maar wil wel kunnen zien waar, welke gegevens van mij zijn opgeslagen en zelf bepalen wie, wat, wanneer mag bekijken of mag muteren.