De Eerste Kamer blijft tegen de invoering van het landelijk elektronisch patiëntendossier, en stemt volgende week hoogstwaarschijnlijk tegen het wetsvoorstel van minister Schippers. Een landelijk epd lijkt dus voorlopig weer van de baan, wel worden de medische gegevens van zo’n 8,5 miljoen mensen allang op regionaal niveau uitgewisseld. Of ze dat nu weten en willen, of niet.
Het jarenlange gesteggel over het L-epd draait in feite om één centrale vraag: van wie zijn die medische data? En volgens mij is het antwoord op die vraag heel simpel: mijn data zijn van mij! Wanneer een arts of verzekeraar die privé-data wil inzien, dan moet hij daar toestemming voor vragen.
Eurocommissaris Neelie Kroes noemde vandaag op de valreep het L-epd 'pragmatisch, veilig en patiëntgericht'. Maar hoe patiëntgericht kan zo’n centraal systeem zijn? Tot voor kort was het niet eens de bedoeling dat de patiënt inzicht zou krijgen in zijn eigen gegevens!
Het archaïsche idee dat de dokter, de tandarts of de hartchirurg een dossier over mij moet bijhouden, stamt nog uit de tijd van het telefoonboek. Mobiele netwerken waren er nog niet. Dus sloegen we aan het verzamelen en maakten lijstjes met contactgegevens van onze vrienden. Niet echt handig, want zodra je vrienden verhuisden, klopte je lijst niet meer. Intussen doen we dat slimmer. Iedereen vult zelf zijn gegevens in op zijn LinkedIn-pagina of Facebook-account. Wanneer ik een kennis wil bellen, kijkt mijn smartphone welk nummer hij moet gebruiken.
De technologie en infrastructuur zijn er nu om ook je medische gegevens op deze manier zelf bij te houden en te delen. Google Health en Microsoft HealthVault zijn slechts enkele voorbeelden. Een soort medische Facebook dus: iedereen beheert zelf zijn account en verzamelt hier de informatie die hij van artsen krijgt, maar bijvoorbeeld ook de data die hij zelf meet tijdens het sporten of op de weegschaal. Wanneer je een dokter bezoekt, geef je zelf aan welke gegevens deze mag inzien.
Natuurlijk zijn er ook bij deze oplossing bezwaren te bedenken. Wat bijvoorbeeld te doen met minderjarigen, verstandelijk gehandicapten, of een patiënt die in coma ligt? Geen probleem. Een familielid of curator neemt de medische beslissingen, en beheert dus ook het persoonlijk epd.
Een behandelend arts zal tegenwerpen dat hij zo snel en zo veel mogelijk informatie over zijn patiënt tot zijn beschikking moet hebben. Wat dat betreft lijkt een persoonlijk epd eerder een stap terug dan een stap vooruit. Maar een patiënt heeft het recht om behandeling te weigeren, laten we hem nu ook zijn recht op privacy teruggeven. Laat die ‘weldenkende patiënt’ zelf bepalen welke gevoelige gegevens hij op welk moment wil prijsgeven.
Anderzijds heeft ook een arts het recht te weigeren een patiënt te behandelen, wanneer hij het idee heeft dat de patiënt cruciale gegevens achterhoudt. De tandarts hoeft dus niet te neuzen in jouw psychiatrische rapporten, maar je internist wil wel graag je recente bloedwerk inzien. Uiteraard komt met het recht op privacy ook een zekere verantwoordelijkheid om relevante gegevens te delen.
Buitenstaanders – verzekeraars, artsen, de overheid – hebben zich al veel te veel zaken toegeëigend die hen niets aangaan. Het is nu eindelijk technisch mogelijk om de macht over onze privé-data terug te geven aan de mensen zelf. De enige taak die de overheid nog kan spelen, is erop toezien dat haar burgers de mogelijkheid krijgen om hun data veilig zelf op te slaan en te delen met wie zij zelf willen.
Data die in het L-EPD worden/zijn verzameld zijn dit vanuit medisch oogmerk. Het is de huisarts (waarneem dossier huisartsen) die zijn/haar dossier aanmaakt zonder dat de patiënt ‘zijn of haar akkoord hierover geeft'(het zijn geen notulen die achteraf worden geaccordeerd).
Het dossier bevat vooral gecodeerde informatie, zeker niet zonder meer leesbaar/interpreteerbaar voor de betrokkene (de patiënt).
Regels over de omgang met het dossier zijn scherp vastgelegd. Het is de huisarts die verantwoordelijk is voor het dossier. Het is de betrokkene die aangeeft wie het dossier mag bewerken (deze of een andere huisarts). Betrokkene (patiënt) heeft inzage recht. Betrokkene (patiënt) kan delen uit het dossier laten verwijderen.
Van wie is het dossier dan: de verantwoordelijke is de huisarts.
In dit artikel vindt ik een tegenspraak, Google Health en Microsoft HealthVault aanraden en dan zeggen dat “de macht over onze privé-data terug te geven aan de mensen zelf”.
Ik vindt het niet wenselijk dat een Amerikaanse firma inzicht zou kunnen krijgen in mijn dossier. Het grote probleem is de vraag, wie dit gaat beheren en hoe veel zekerheid patienten krijgen dat bijvoorbeeld verzekeraars zich geen toegang kunnen verschaffen.
@Casper: de procedure mag dan wel zijn dat de betrokkene toestemming moet geven, er is geen voorziening om deze toestemming af te dwingen. Daarvoor zou je namelijk iedere burger van wachtwoorden voor het EPD moeten voorzien. Je moet die duizendem mensen dus blind vertrouwen met hoogstens constateren van inbreuk door actieve controle achteraf.
@Jan: Google Health en Microsoft Vault zijn geen services die voor willekeurig medisch personeel in Nederland toegang geven tot jouw medische gegevens – beveiligingen van de opslag van gegevens daargelaten.
De rechten van de patient op privacy zijn steeds ondergeschikt geweest, terecht wordt daar nu een streep door getrokken, tijd voor een systeem waarmee de patient eigenaar is.
Persoonlijk heb ik meer moeite met een overheid die overal je kenteken scant en die toegang heeft tot GSM-gegevens waarmee ze altijd weet op welk tijdstip je waar was en die het betalingsverkeer in de gaten houdt zodat ze kan zien waar jij je centen aan uit geeft. Daar zie ik het nut niet van in; die terrorismeplaat is onderhand grijs gedraaid.
Dat er een EPD komt waarmee als het er op aan komt levens gered kunnen worden vind ik een prima idee. Hoeveel mensen overlijden er jaarlijks omdat artsen cruciale informatie missen? Hoeveel kleinere fouten worden er niet gemaakt doordat men b.v. nog steeds met papieren dossiers werkt? En wie krijgen die dossiers allemaal te zien?
Bij het lezen van al die bezwaren tegen het EPD moet ik denken aan die boeren die tegen de komst van de stoomtrein waren omdat de koeien geen melk meer zouden geven …
Het spijt me, maar er worden een aantal zaken door elkaar gehaald.
Om te beginnen bestaat er geen EPD. Dat is de denkfout die iedereen maakt. We hebben het over een beveiligde, elektronische gegevens uitwisseling van medische gegevens op basis van authorisatie.
Dus dat een verzekeraar zomaar in mijn gegevens kan kijken, is al helemaal niet aan de orde. De verzekeraar is per definitie niet geauthoriseerd.
Daarnaast zijn er meerdere databases waarin medische gegevens opgeslagen zijn of dacht je nog steeds dat bij de huisarts, ziekenhuis, tandarts alles op papier wordt bijgehouden. Dat is al jaren niet meer zo.
Waar het eigenlijk om draait is een beveiligde uitwisseling van gegevens op basis van noodzaak. Als er veel gegevens worden gedownload uit 1 database valt dat op. Er zijn inmiddels al (para)medici hun baan kwijt geraakt vanwege ongeoorloofd snuffelen in dossier gegevens.
Ik kan niet anders concluderen dat de auteur niet ter zake kundig is op dit onderwerp, wat ik een enorm gemiste kans vind.
Ik ben het geheel met René eens, er wordt ons een onterechte angst aangepraat. Ik zie net als René zeker de voordelen van een EPD, vooral in ongevalssituaties is het van belang dat alle relevante medische informatie zo snel mogelijk beschikbaar is (ook als ik op dat moment niet aanspreekbaar ben). Moet er bijvoorbeeld even niet aan denken dat ik medicijnen toegedient krijg waarvoor ik allergisch ben, of dat er andere zaken gemist worden. De zekerheden (zoals ze nu op papier staan) lijken mij wel afdoende om misbruik tegen te gaan. Wat betreft misbruik door m.n. ziektekostenverzekeraars, deze kunnen nu op basis van de zgn. DBC mutaties ook redelijk inschatten welke behandeling heeft plaats gevonden…
Als we kijken naar dossiers van huisartsen, je kunt op dit moment al een volledige uitdraai van je dossier krijgen en als hierin zaken staan die niet juist of onnodig zijn dan kun je deze ook laten verwijderen.
Kortom, laat je niet gek maken…
Waarmee (zie de reacties hierboven) kan worden geconcludeerd dat deze Computable-expert niet echt een expert is. Maar dat zien we natuurlijk wel vaker helaas.
Hmmm,
het probleem van een epd is function creep, op een zeker moment willen verzekeraars toegang, dat begint met ziektekosten verzekeraars maar later ook met levens verzekeraars. Dat is namelijk erg prettig, je kunt eenvoudig de slecht of niet verzekerbare risicos eruit zeven en uitsluiten (kan ook door een hele hoge premie te vragen)
Op zich zou je kunnen kiezen voor een systeem waarbij de sleutel van de patient het gehele dossier opent, en de sleutel van de zorg verlener alleen zijn gedeelte.
Je zou kunnen kiezen voor een speciaal gedeelte waarin gebruikte medicijnen vermeld staan, onder te verdelen in nu gebruikt, in het kort verleden gebruikt en oud waarbij de patient kan aanvnken welk gedeelte de arts te zien krijg.
Implementatie van de sleutels, publiek en prive en hoe je die als patient/zorg verlener beheert is een verhaal apart.
Maar het is wel de meest eenvoudige methode om de data eigendom van de patient te maken.
Het voorstel om de patient eigenaar van de data te maken vind ik riskant.
Dat houdt in dat de patient kan editen in de informatie of kan besluiten bepaalde informatie niet te publiceren, terwijl die op dat moment wel van belang is. De patient moet beslissen of dat bepaalde informatie aan het dossier wordt toegevoegd. Wees eens eerlijk zie jij dat de gemiddelde (niet dementerende) oudere dat doen, vergeet je dat zelf niet (druk, druk, druk)?
Met het eigendom van de data bij de patient neerleggen, voorkom je dat alle medische gegevens actueel en accuraat zijn. Dus wat is dan de toegevoegde waarde van zo’n beperkte en onvolledige elektronische gegevens uitwisseling boven een anamnese die door de behandelend arts op dat moment wordt gedaan?
Realiseer je goed dat we hier niet spreken over iets nieuws, maar over het op een beveiligde manier mogelijk maken een beperkte hoeveelheid medische gegevens, zoals nu in verwijsbrieven, laptuitslagen en ontslagbrieven staan te borgen en direct aan het dossier van de patient toe te voegen.
Waar je je druk over moet maken en wat op dit moment ook in de zorg gebeurt, is wie waarom op welk moment toegang tot welke gegevens set moet krijgen, hoe dit te loggen, wat sancties bij misbruik zijn (ontslag voor assistente of intrekking BIG registratie) en hoe de patient geinformeerd kan worden over inzage van gegevens.
Ik ben het volledig eens met de auteur.
In Frankrijk werkt het al zo dat de patiënt verantwoordelijk is voor zijn informatie. Als daar röntgen foto’s zijn gemaakt krijg de patient gewoon een schijfje mee naar huis. (Dit mag wat mij betreft natuurlijk online).
@Chris, onzin dat de patiënt gaat editen in zijn dossier.
A) waarom zou die? en B) wat dan nog het is zijn gezondheid.