Landelijk EPD? Mijn data zijn van mij!

De Eerste Kamer blijft tegen de invoering van het landelijk elektronisch patiëntendossier, en stemt volgende week hoogstwaarschijnlijk tegen het wetsvoorstel van minister Schippers. Een landelijk epd lijkt dus voorlopig weer van de baan, wel worden de medische gegevens van zo’n 8,5 miljoen mensen allang op regionaal niveau uitgewisseld. Of ze dat nu weten en willen, of niet.

Het jarenlange gesteggel over het L-epd draait in feite om één centrale vraag: van wie zijn die medische data? En volgens mij is het antwoord op die vraag heel simpel: mijn data zijn van mij! Wanneer een arts of verzekeraar die privé-data wil inzien, dan moet hij daar toestemming voor vragen.

Eurocommissaris Neelie Kroes noemde vandaag op de valreep het L-epd 'pragmatisch, veilig en patiëntgericht'. Maar hoe patiëntgericht kan zo’n centraal systeem zijn? Tot voor kort was het niet eens de bedoeling dat de patiënt inzicht zou krijgen in zijn eigen gegevens!

Het archaïsche idee dat de dokter, de tandarts of de hartchirurg een dossier over mij moet bijhouden, stamt nog uit de tijd van het telefoonboek. Mobiele netwerken waren er nog niet. Dus sloegen we aan het verzamelen en maakten lijstjes met contactgegevens van onze vrienden. Niet echt handig, want zodra je vrienden verhuisden, klopte je lijst niet meer. Intussen doen we dat slimmer. Iedereen vult zelf zijn gegevens in op zijn LinkedIn-pagina of Facebook-account. Wanneer ik een kennis wil bellen, kijkt mijn smartphone welk nummer hij moet gebruiken.

De technologie en infrastructuur zijn er nu om ook je medische gegevens op deze manier zelf bij te houden en te delen. Google Health en Microsoft HealthVault zijn slechts enkele voorbeelden. Een soort medische Facebook dus: iedereen beheert zelf zijn account en verzamelt hier de informatie die hij van artsen krijgt, maar bijvoorbeeld ook de data die hij zelf meet tijdens het sporten of op de weegschaal. Wanneer je een dokter bezoekt, geef je zelf aan welke gegevens deze mag inzien.

Natuurlijk zijn er ook bij deze oplossing bezwaren te bedenken. Wat bijvoorbeeld te doen met minderjarigen, verstandelijk gehandicapten, of een patiënt die in coma ligt? Geen probleem. Een familielid of curator neemt de medische beslissingen, en beheert dus ook het persoonlijk epd.

Een behandelend arts zal tegenwerpen dat hij zo snel en zo veel mogelijk informatie over zijn patiënt tot zijn beschikking moet hebben. Wat dat betreft lijkt een persoonlijk epd eerder een stap terug dan een stap vooruit. Maar een patiënt heeft het recht om behandeling te weigeren, laten we hem nu ook zijn recht op privacy teruggeven. Laat die ‘weldenkende patiënt’ zelf bepalen welke gevoelige gegevens hij op welk moment wil prijsgeven.

Anderzijds heeft ook een arts het recht te weigeren een patiënt te behandelen, wanneer hij het idee heeft dat de patiënt cruciale gegevens achterhoudt. De tandarts hoeft dus niet te neuzen in jouw psychiatrische rapporten, maar je internist wil wel graag je recente bloedwerk inzien. Uiteraard komt met het recht op privacy ook een zekere verantwoordelijkheid om relevante gegevens te delen.

Buitenstaanders – verzekeraars, artsen, de overheid – hebben zich al veel te veel zaken toegeëigend die hen niets aangaan. Het is nu eindelijk technisch mogelijk om de macht over onze privé-data terug te geven aan de mensen zelf. De enige taak die de overheid nog kan spelen, is erop toezien dat haar burgers de mogelijkheid krijgen om hun data veilig zelf op te slaan en te delen met wie zij zelf willen.