Bestuurders van een vijfde van de Nederlandse ziekenhuizen zien de huidige opzet van het epd niet zitten. Volgens hen staat de patiënt buitenspel bij de uitwisseling van medische gegevens.
Het elektronisch patiëntendossier (epd) zoals de overheid dat voorstelt, is achterhaald. Dat stellen de directeuren van een tiental Nederlandse ziekenhuizen die samen goed zijn voor een marktaandeel van twintig procent. Volgens de bestuurders staat de patiënt te veel aan de zijlijn bij de opzet van het huidige epd.
In een open brief schrijven de ziekenhuisbestuurders: ‘De opzet van het epd is gebaseerd op een arts- en patiëntsituatie uit begin 2000, toen de patiënt geen actieve rol had in de informatievoorziening over zijn of haar ziekte.' Volgens de bestuurders van de ziekenhuizen is er in het ontwerp van het epd onvoldoende rekening gehouden met de opkomst van adsl en de mogelijkheden die dat biedt voor de inzage door patiënten van hun medische gegevens.
In een wetsvoorstel voor de uitvoering van het epd, dat deze week in de Tweede Kamer wordt behandeld, is nog weinig vastgelegd over de rol van de patiënt. Er is nog niet vastgelegd of en hoe de inzage door de patiënt wordt geregeld en hoe de patiënt bepaalde zorgverleners de toegang tot bepaalde gegevens kan ontzeggen. Over de rol van de patiënt moeten nog beslissingen worden genomen.
Landelijk schakelpunt
In de huidige opzet van het epd is vastgelegd dat uitwisseling van patiëntgegevens plaatsvindt tussen zorgverleners. Zij wisselen de informatie uit via een zwaarbeveiligde verbinding die loopt via het landelijk schakelpunt (lsp). Dat lsp zorgt voor de verbindingen tussen zorgaanbieders en koppelt de informatie die lokaal bij de zorgverleners is opgeslagen aan een verwijsindex die een overzicht geeft van alle medische informatie en de plaats waar die is opgeslagen.
Uit veiligheidsoverwegingen is het voor patiënten tot nu toe nog niet mogelijk om zijn medische gegevens in te zien. De ziekenhuisbestuurders: ‘De patiënt wordt hiermee buitenspel gezet, want hij of zij heeft op deze manier geen of slechts zeer moeizaam directe elektronische toegang tot zijn of haar medisch dossier.'
Dokter Google
Volgens de voorzitter van de raad van bestuur van het Medisch Centrum Alkmaar, Hans Kedzierski zouden ziekenhuizen de verantwoordelijkheid voor het dossier bij de eigenaar moeten leggen. Hij ziet daarbij meer in elektronische medische systemen zoals Google en Microsoft die hebben ontwikkeld dan in de huidige opzet van het EPD. Kedzierski baseert die mening mede op een reis naar de Verenigde Staten waar hij met een aantal collega's is gaan kijken hoe het systeem van Google werkt. Ze zagen hoe in Californië en Arizona in een paar maanden tijd acht miljoen patiëntendossiers beschikbaar werden gemaakt.
De ziekenhuisdirecteur zegt zich ervan bewust te zijn dat het belangrijk is om voldoende waarborgen in te bouwen voor de bescherming van de privacy en de afscherming van de gegevens die de patiënt wel mag inzien maar niet mag wijzigen en de informatie die de patiënt wel mag toevoegen. De bestuurders van de ziekenhuizen zullen in december hun bevindingen presenteren.
Het epd wordt gefaseerd ingevoerd, eerst worden de medische gegevens van huisartsen aan elkaar gekoppeld. Op termijn moeten ook de patiëntgegevens tussen ziekenhuizen uitwisselbaar zijn.
Nictiz (nationaal ict-instituut in de zorg) dat betrokken is bij de realisatie van het epd heeft inmiddels op de kritiek van de bestuurders van de ziekenhuzen gereageerd. Volgens Nictiz-directeur Gert-Jan van Boven is het pleidooi van ziekenhuisdirecteuren voor vervanging van het huidige EPD door systemen van Google en Microsoft een fundamentele denkfout.
Dit bericht staat behoorlijk haaks op recente berichtgeving eerder deze week: Een arts die een elektronisch patientendossier wil inkijken, moet daarvoor altijd toestemming aan de patient vragen. Alleen in noodsituaties mag een arts dit achterwege laten.
Dat heeft minister Ab Klink (Volksgezondheid) vrijdag geschreven aan de Tweede Kamer. Eind volgend jaar moeten alle ziekenhuizen, huisartsen en apothekers bij het digitale patientendossier zijn aangesloten.
Na kritiek van de Raad van State en het College Bescherming Persoonsgegevens scherpte Klink de voorwaarden voor gebruik van de patientendossiers nog aan. Zo mag een arts alleen in dossiers kijken van patienten die hij onder behandeling heeft.
Patienten mogen hun elektronische dossier inzien. Bovendien kunnen ze ook navragen welke artsen informatie aan het dossier hebben toegevoegd. Patienten krijgen ook de mogelijkheid bepaalde zorgverleners toegang tot hun gegevens te weigeren.
In november krijgen alle huishoudens een brief over de invoering van het elektronisch patientendossier. Ze krijgen dan zes weken de tijd om bezwaar te maken tegen de uitwisseling van gegevens.
Als dit een open brief is, waar kunnen we die dan vinden? Waar staat dat het een vijfde van de ziekenhuisbestuurders is? Dit artikel lijkt een samenvatting van het NRC artikel van eerder deze week en staat nogal haaks op de mening van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (zie http://www.nvz-ziekenhuizen.nl), citaat:
De NVZ vraag om prioriteit te geven aan het landelijk invoeren van de basisonderdelen van het EPD; het Burgerservicenummer (BSN), het waarneemdossier huisartsen(WDH), het Elektronisch Medicatie Dossier (EMD) en het EMD.
Op de link http://www.win.tue.nl/eipsi/Slides/Brown.ppt is een presentatie te vinden over de bevindingen van Prof.Ian Brown bij de invoering van het EPD in de UK. De aanpak van de UK heeft dezelfde centralistische gedachte als Google Health en Microsoft Health Vault, het concept dat in dit artikel wordt voorgesteld. Ian Brown heeft z’n eigen medisch dossier en dat van z’n gezinsleden laten verwijderen uit al deze systemen (zoveel vertrouwen heeft ie in de goede afloop).
Wat betreft de rol van de patient is het zo dat de behandelend arts eigenaar is van de gegevens en daarmee verantwoordelijk voor de inhoudelijke correctheid en veiligheid en niet de patient.
Op bijvoorbeeld de link http://www.gpg4win.de/index.html is een gratis programma te downloaden dat direct bruikbaar is voor de praktische uitwisseling van EPD informatie. De Public Keys van alle zorgverleners kunnen bijvoorbeeld op een centrale, met password beveiligde website gezet worden, waar alleen bevoegde personen toegang toe hebben. Als de dossiers worden bewaard op een standalone systeem (bijvoorbeeld een laptop), met storage encryptie, waar ook de PGP software op is geinstalleerd, dan is deze oplossing goedkoper, sneller, gebruikersvriedelijker maar vooral veel veiliger dan het huidige EPD van Nictiz, Google Health en Microsoft Healthvault. In de presentatie van Ian Brown is deze oplossing ook te vinden.
Wellicht dat het raadzaam is voor zorgverleners om zich af te vragen waarom het EPD door de Nederlandse overheid wordt ingevoerd en of dit ook ECHT in het belang is van de artsen en patienten.
Mogelijk dat het ook interessant is te weten dat Govcert (http://www.govcert.nl) ook gebruiker is van het PGP systeem.
Waar staat die “open brief” dan??
Voor geinteresseerden verwijs ik ook naar ons hoofdartikel over de laatste EPD-ontwikkelingen.
Zie:
http://www.qure.nl/modules.php?op=modload
Nog een keer de link.
Heb hem in twee stukken moeten splitsen, gezien de maximale woordlengte van dit invulvakje:
http://www.qure.nl/modules.php?
op=modload
De voorzitter van de raad van bestuur van het Medisch Centrum Alkmaar, Hans Kedziersk, baseert zijn mening over Google Health en Microsoft HealthVault op een rondleiding bij Google in de Verenigde Staten. Hij mag dan erg onder de indruk zijn van het feit dat er in korte tijd 8 miljoen patientendossiers beschikbaar werden gemaakt maar gaat geheel voorbij aan feit wat Google met die dossiers wil gaan doen. Google is nog altijd een commercieel bedrijf en zal ook deze nieuwe “service” gaan gebruiken om geld te verdienen. Dit kan doormiddel van adverteerders en/of data uitwisseling naar andere commerciele bedrijven. Deze beide zaken horen mijns inziens niet gecombineerd te worden met vertrouwelijke patientengegevens, in ieder geval niet met de mijne.
Papier opgeborgen in een fysieke kluis is nog altijd stukken veilig dan een “secure gehost systeem”, omdat jij dan simpelweg de totale controle heb over de (de toegang tot) je gegevens!
Alles wat je online zet, ben je kwijt. Qua controle, qua security. Wie zegt dat die “online” partij wel te vertrouwen is en dezelfde belangen heeft als jouw organisatie??
Wat maakt het uit wat er in het EPD staat zolang die info medisch/technisch correct is.
En dat is ook het grote probleem van het EPD.
Mogelijk onjuiste info die kan leiden tot onjuiste diagnoses omdat men zich via dat EPD baseert op onjuiste gegevens.
Oplossing: elke patient het recht geven op correctie voordat dat dossier ” on line” gaat.
Oplossing voor afgewezen EPD
Onmisbare medische gegevens altijd bij de hand
Ambulancepersoneel, maar ook medisch specialisten en andere artsen vragen patiënten vaak de oren van het hoofd bij een ongeval of een onverwacht artsenbezoek.
Een Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) zou uitkomst bieden, maar de invoering hiervan laat op zich wachten. Daarom is het voor veel mensen van belang zélf hun EPD bij zich te dragen.
Op tijd de juiste medische informatie achterhalen is voor artsen en ander medisch personeel een enorme klus. De praktijk wijst uit dat zelfs binnen één ziekenhuis doktoren niet in één oogopslag kunnen zien hoe een collega arts zijn patiënt behandeld heeft. Ook bij verandering van ziekenhuis blijkt het voor de instellingen erg moeilijk onderling informatie uit te wisselen.
Elektronisch dossier
De invoering van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) kan medisch personeel helpen om in elke situatie de gegevens van cliënten snel voorhanden te hebben. De invoering hiervan lijkt echter nog ver weg; belangrijk dus om als patiënt zelf alle informatie bij de hand te hebben.
Wim Plasmeijer uit Leiderdorp, eigenaar van MijnMedischDossier, heeft zich in het informatieprobleem verdiept. “Veel mensen lopen rond met een SOS talisman om de nek, waarin beperkte medische informatie op een klein papiertje staat. Eigenlijk is dat niet meer van deze tijd”. Naast zo’n beperkte talisman dient men ook nog een (papieren) medicijnpaspoort op zak te hebben. “Maar hoe leg ik in het buitenland uit dat ik geen MRI scan mag hebben omdat ik drie stands in mijn aderen heb?” Hiervoor is de LifeSafe ontwikkeld: De kleinste USB stick ter wereld, met daarop alle medische informatie van de drager. Deze stick is verwerkt in een modern sieraad van Nederlandse makelij. De USB stick is overal ter wereld te openen voor elke arts of apotheker die een computer tot zijn beschikking heeft.
Dossiers opvragen
Via de website http://www.lifesafe.eu wordt men gecoacht hoe de juiste medische gegevens te verzamelen. Bij de apotheek krijgt men zijn medicijnenpaspoort, je kan er vaak zelfs op wachten. De huisarts kan men bellen en vragen om alle gegevens op een Cd-rom te zetten. Dit gebeurt ook bij de radiologieafdelingen van ziekenhuizen. Die informatie is meestal met een week in huis. Vervolgens moeten patiënten bij de afdeling dossierbeheer van het ziekenhuis hun dossier opvragen. Op de website vindt men voorbeeldbrieven hoe dit te doen. Zij zorgen ervoor dat de informatie van de diverse specialistische afdelingen verzameld wordt. Dat zijn vaak heel wat A-4tjes. Al deze informatie stuurt de klant dan aangetekend naar MijnMedischDossier, waar alles wordt ingescand en via de juiste protocollen op een kleine USB stick gezet. Elke klant kan aangeven welke informatie op de stick voor iedereen toegankelijk is, en welke gegevens alleen via een password te benaderen zijn. Zo wordt misbruik voorkomen. Van de gegevens wordt niets opgeslagen en alles gaat retour naar de klant. Natuurlijk kunt u het ook zelf doen als de techniek aanwezig is. In dat geval kan de LifeSafe apart besteld worden inclusief usb-stick met beveiligingsprogramma.
Leven gered
De eerste LifeSavers zijn al in omloop. En zelfs met een proefoplage van minder dan 20 is er al een leven gered. “Een man die onlangs een nieuwe hartklep had gekregen zakte tijdens een uitstapje in Italië in elkaar. Zijn vrouw sprak geen woord ‘over de grens’, maar kon wel wijzen op de stick in het sieraad dat haar man om zijn hals droeg. Hierdoor kon men in het Italiaanse ziekenhuis alle medische gegevens van de man inzien. Zijn vrouw kreeg later te horen dat zonder al deze informatie, haar man niet meer had geleefd. Bijzonder toch, dat hij zo’n stickje bij zich droeg?”
Positief
Diverse patiëntenorganisaties reageren positief op het initiatief. Marcel Heldoorn (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie): “De LifeSafe kan in een behoefte voorzien doordat patiënten zich zekerder kunnen voelen als zij belangrijke medische informatie op een herkenbare manier bij zich dragen.” Veel mensen zullen baat hebben bij het dragen van de LifeSafe. “Je weet nooit waar je welke informatie over je medische historie nodig hebt. De stick kan je leven redden.”