Medilog: baanbrekend initiatief in medische wereld

Een doorbraak in de medische wereld: waar het elektronisch patiëntendossier nog steeds niet bestaat, komen vier Utrechtse ondernemers met een vernieuwend alternatief. Op de website www.medilog.nl kunnen patiënten zelf een medisch logboek aanmaken en bijhouden.

Al jaren wordt er gediscussieerd over een centraal medisch dossier. De medische wereld bijt zich stuk op de vraag wie de eigenaar is van deze gegevens. En heeft de patiënt recht op inzage van de eigen gegevens, mogen partner, ouder of kind meekijken?

Eén van de vier initiatiefnemers van Medilog, Jos Pielage, heeft kinderen die chronische gezondheidsklachten hebben. Ook is Pielage acht jaar werkzaam op het grensvlak zorg en ict. Samen met Dré Kampfraath (marketing en reclame), Hans Voorn (specialist internetsites en -ondernemingen) en Walter Rijnberg (werkzaam in eerstelijnsgezondheidszorg en ict) werkte hij twee jaar samen aan dit systeem waarin de patiënt zijn eigen gezondheidsgeschiedenis kan bijhouden. Pielage: "Het is eigenlijk begonnen uit idealisme. Ik ben zijdelings betrokken bij het scheppen van het elektronisch patiëntdossier, maar dat levert zoveel problemen op. Als het door de overheid geregeld wordt, heeft de patiënt niet onbeperkt inzage, en geen inspraak en hij kan er zelf niks in kwijt. In ons systeem kun je je eigen bevindingen kwijt."

Er zijn wel wat andere initiatieven, zoals de basiszorggegevens, de informatie over medicijnen op USB-sticks (die je overigens makkelijk verliest) of de (Amerikaanse) online patiëntenkluzien Google Health en Microsoft HealthVault, maar het is allemaal versnipperd. Pielage: "Wij brengen alle losse stukjes van de puzzel bij elkaar."

Wisselende reacties

Op de site van Medilog kunnen mensen een gebruikersnaam en wachtwoord kiezen. Daarmee komen ze op hun eigen pagina's, waar ze een dagboek bij kunnen houden. Ook kunnen er gegevens over artsen, medicijnen, ziekenhuizen en ziekten worden ingevoerd. Verder kunnen gebruikers per dag bijhouden welke klachten ze hebben en hoe serieus deze zijn.

De site is mooi opgemaakt en overzichtelijk. Je bepaalt zelf hoeveel gegevens je invoert. Dit kan ook anoniem, met een verzonnen naam.

Wat valt er in de praktijk met het dossier te doen? Bij een bezoek aan de huisarts of specialist kun je van te voren een printje maken van relevante gegevens en meenemen. Pielage: "Of je zegt tegen de dokter: schuif eens een eindje op, en opent op de computer van de arts het logboek." Ook kan een patiënt de medicus toestemming geven om in zijn dossier te lezen. Het is zelfs mogelijk om het systeem een e-mailtje naar de huisarts te laten sturen als bijvoorbeeld bloeddruk of gewicht boven een afgesproken waarde uitkomt. De arts kan dan beslissen of de patiënt voor een consult moet langskomen.

De reacties totnogtoe zijn wisselend. De vijftig testers van de site zijn tevreden. Patiëntenverenigingen vinden het "over het algemeen leuk". Een huisartsengroep denkt er aan het systeem bij alle huisartsen te promoten, omdat het onnodige bezoeken scheelt. Een Brabants ziekenhuis overweegt het systeem aan te bieden aan zijn operatiepatiënten, met daarin de medische pre-operatiescangegevens (bloedgroep, rhesusfactor, bloeddruk, allergieën, etc van de patiënt). Deze kan thuis inloggen en de gegevens van het ziekenhuis lezen. Ook kan hij het dossier bijhouden als hij dat wil.

Een deel van de artsen ziet er niets in, vertelt Pielage. "Die vinden het een bedreiging. Of ze zijn bang dat de patiënt zelf voor dokter gaat spelen, door zelf uit te vogelen wat hij heeft en daar medicijnen bij zoekt. Daar zijn wij ook erg op tegen, dat staat in grote letters op de site. Zelf dokteren is levensgevaarlijk."
Het dossier moet de dokter en de patiënt helpen. "Een print met de geschiedenis van de klacht is overzichtelijker en duidelijker dan alleen een mondeling verhaal", zegt Pielage.

Aanvulling

Met het ministerie van Volksgezondheids, Welzijn & Sport is nog geen afspraak gemaakt, al bestaat er wel contact. "Maar het departement is voor ons niet de aangewezen partij. Wij willen namelijk niet dat het verplicht wordt. Als je niet mee wilt doen, dan hoeft dat niet. Je kan je gegevens ook op papier bijhouden."

Medilog is gratis voor de consument. "We zijn begonnen uit idealisme en hebben nog niet over geld nagedacht. Er zit wel veel geld en tijd in, dat hopen we er wel uit te krijgen. Adverteerders krijgen echter geen ruimte. We willen de gebruiker uitdrukkelijk het gevoel geven dat er niemand mee kijkt. Misschien willen patiëntenverenigingen een klein bedrag betalen voor een link naar de patiënt. Dat is een aanvulling, daarmee doe je niemand tekort."

De vier initiatiefnemers hopen binnen een jaar enkele tienduizenden gebruikers te hebben. "Dan zou de huisarts ook informatie aan het systeem kunnen toevoegen. Natuurlijk moet hij een deel van de informatie, bijvoorbeeld zijn mening over de patiënt, voor zichzelf houden."
De privacy wordt beschermd door een Raad van Toezicht.

Geen meerwaarde

Volgens Fulco Seegers, woordvoerder van de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), heeft de vinding eerder een meerwaarde voor de patiënt dan voor de huisarts, omdat die kan zien hoe een aandoening verloopt. "Mijn bezwaar is dat de patiënt beslist wat er in het dossier komt. Voor de behandelend arts kan daardoor informatie ontbreken. Een voorbeeld van enkele jaren geleden is dat patiënten met aids niet de VS binnen mochten. Zulke informatie laat een patiënt dan misschien achterwege terwijl het wel om uiterst wezenlijke informatie gaat. En verder is de vraag of patiënten het dossier niet vergeten te updaten. Er zijn tijdens avond-, nacht- en weekenddiesten trouwens al vijf miljoen patiëntdossiers ontsloten voor vervangende artsen; gemaakt door artsen dus medisch op hoog peil."

Levenslange dump

Het Nictiz, kenniscentrum voor ICT en innovatie in de zorg, met vertegenwoordigers van koepelorganisaties in de zorg en het Ministerie van VWS heeft ook wat kritische vragen bij het initiatief. Gert-Jan van Boven, directeur: "Wie gaat zo'n gegevenskluis inhoudelijk beheren door de jaren heen? Een levenslange dump van uitslagen en andere brokken gegevens is niet de gestructureerde informatiebron die voor goede zorg nodig is. Het landelijke systeem waar we aan werken – het landelijk elektronisch patiëntdossier- wordt beheerd door de zorgverlener; arts, apotheker, etc. Deze moet zich identificeren en authenticeren. Een autorisatiemechanisme bepaalt wat hij mag zien. De patiënt krijgt zelf toegang tot de informatie en kan toegang door zorgverleners eventueel blokkeren. Verder kan hij altijd zien wie zijn gegevens heeft geraadpleegd."

Inmiddels zijn 23 ict-leveranciers gekwalificeerd om op deze manier te werken via het landelijk schakelpunt (LSP) dat Nictiz beheert. Bijna vijftig zorgaanbieders met een goed beheerd zorgsysteem wisselen actuele informatie uit. In het najaar start de invoering van het landelijk elektronisch patiëntendossier, aldus Nictiz.