Een digitale kluis die de patiënt zelf beheert: is dat ook een haalbaar Nederlands scenario? Niet op de manier zoals 'Dr. Microsoft' en 'Dr. Google' dit idee in de Verenigde Staten propageren, vinden drie experts over zorg en ict. Het plan lijkt sympathiek, maar is geen oplossing voor een goede informatievoorziening in de gezondheidszorg.
Jelle Attema, programmamanager Epn/Nitel (organisatie die middels onderzoek en debat bijdraagt aan het versnellen van invoering en gebruik van telemedicinetoepassingen).
Een door de patiënt beheerd 'electronic medical record' (emr) is waarschijnlijk een van de schaarse methoden om de strenge privacy wetgeving in de VS te omzeilen. Een patiënt is echter individueel nauwelijks in staat om privacy goed te bewaken. Daar is een stelsel van voorzieningen voor nodig. In Nederland is het voornemen om een partij op te richten die gegevens zo bewerkt dat ze niet meer te koppelen zijn aan een individuele patiënt: op die manier kunnen ze veilig voor administratieve doeleinden worden gebruikt. Een zorgverlener heeft in principe alleen toegang tot de gegevens van eigen patiënten en krijgt bericht wanneer anderen toegang zoeken tot die gegevens. Het bewaken van privacy vergt actieve betrokkenheid en alertheid van meer partijen, ook van de patiënt. Een belangrijke vraag is of het emr dit soort voorzieningen ondersteunt.
De centrale rol van de patiënt bij het beheer van gegevens lijkt sympathiek, maar is mogelijk een achilleshiel. Als het dossier een cruciale rol gaat spelen in de kwaliteit van zorg, kan het niet zo zijn dat die kwaliteit wordt bepaald door de mate waarin de patiënt gegevens op een toevallig moment kan en wil beheren.
Gevaar
De verwachting die in het artikel van Bill Gates doorklinkt is dat het delen van medische gegevens leidt tot efficiëntere en betere zorg. Om dit waar te maken moeten zorgverleners niet alleen gegevens delen, maar ook anders denken. Zij dienen bereid te zijn hun handelen vergelijkbaar te maken en die informatie te delen met collega's, patiënten en andere disciplines. Ze moeten accepteren dat anderen zorg beter of goedkoper kunnen leveren. Zaken aan elkaar overlaten veronderstelt vertrouwen: het gedeelde dossier speelt daar een grote rol in en moet duidelijk maken of de ander doet wat is afgesproken.
Hoe een dergelijk gedeeld dossier er uitziet is nog nauwelijks duidelijk. Het 'electronic medical record' loopt daarmee het gevaar alleen de huidige situatie (geen fundamentele samenwerking, geen vertrouwen, geen gemeenschappelijke taal en dus alleen triviale gegevens) te ondersteunen. Om de functie van katalysator en kraamkamer van samenwerking en communicatie te kunnen vervullen moet het emr in hoge mate aanpasbaar zijn aan lokale omstandigheden en tegelijkertijd waarborgen dat gegevens uitwisselbaar blijven met andere partijen. Het 'elektronische patiëntendossier' (epd) zoals het Nictiz dat schetst kan die functie van kraamkamer waarschijnlijk beter vervullen. Er liggen afspraken over het 'hoe' van informatieopslag en uitwisseling, en er bestaat veel ruimte voor partijen om een eigen invulling te geven aan het 'wat'.
Nictiz (Nationaal ICT Instituut in de zorg): het nationale knooppunt en kenniscentrum voor ICT en innovatie in de zorg.
"Informatie is vaak een beperkende factor in de zorg en dat heeft grote gevolgen voor kwaliteit en efficiëntie. Ict is hiervoor geen panacee maar kan en moet wel bijdragen aan de oplossing. Het goede aan het concept gezondheidskluis is dat de patiënt centraal staat en ook aan de toegangsknop zit. Verder zit er een aantal haken en ogen aan die het onwaarschijnlijk maken dat dit concept een succes wordt. Wie gaat zo'n kluis inhoudelijk beheren door de jaren heen? Een levenslange dump van uitslagen en andere brokken gegevens is niet de gestructureerde informatiebron die voor goede zorg nodig is", aldus Gert-Jan van Boven, directeur van het Nationaal ICT Instituut in de Zorg (Nictiz).
Relevant
In Nederland wordt het landelijke systeem zo ingericht dat zorginformatie inhoudelijk beheerd wordt door de zorgverlener die hiervan de bron is (arts, apotheker enz.). Met toestemming van de patiënt kunnen precies die gegevens die in een bepaalde situatie relevant zijn worden gebruikt door andere zorgverleners. Zij gebruiken hiervoor hun eigen informatiesysteem dat is aangepast aan internationale en nationale standaarden. Een zorgverlener moet zich hiervoor identificeren en authenticeren en een autorisatiemechanisme bepaalt wat hij mag zien. De patiënt krijgt zelf toegang tot de informatie en kan toegang door zorgverleners eventueel blokkeren. De uitwisseling van patiëntgegevens tussen zorgverleners wordt altijd gelogd en de patiënt kan altijd zien wie zijn dossier heeft geraadpleegd. Inmiddels zijn negentien ict-leveranciers gekwalificeerd om op deze manier te kunnen werken via het landelijk schakelpunt (lsp) dat door Nictiz wordt beheerd.
Evert Jan Hoijtink, directeur Portavita, leverancier van ict-oplossingen in de zorg, zoals een ‘elektronisch patiëntendossier’ voor de basiszorg Diabetes.
Er valt inderdaad nog het nodige te verbeteren qua vastlegging en deling van medische gegevens. Alleen, de oplossing van een centrale opslag van medische gegevens past dan wel uitstekend bij de bedrijfsstrategie en oplossingen van bedrijven als Microsoft en Google, het lost het probleem niet op. Een van de belangrijkste oorzaken van de slechte uitwisseling van medische gegevens is het ontbreken van een eenduidige betekenis van de meeste van de gebruikte medische gegevens. Je moet dezelfde taal spreken om informatie te delen, zeker in de gezondheidszorg waar een klein misverstand grote gevolgen kan hebben. De semantische interoperabiliteit laat in de zorg echter te wensen over.
Betekenisloos
Een complicerende factor is dat medische gegevens betekenisloos kunnen zijn zonder kennis van de omstandigheden waarbinnen deze gegevens zijn ontstaan. Ter illustratie: een bloedstollingwaarde van 1.5 van een antistolling-patiënt is niet gewenst. Een ingreep is noodzakelijk, tenzij de patiënt naar de tandarts moet. Of: een bloeddruk van 150 is niet zo best tenzij je net het wereldrecord 100 meter hebt gelopen.
Het in een centrale of decentrale computer opslaan van gegevens en daar in kunnen zoeken is kan nuttig zijn. Maar het vormt eerder een gevaar dan een oplossing bij gebrek aan semantische interoperabiliteit éen het vastleggen van de context van de medische gegevens.
En dan nog iets. Bij met name de wat oudere patiënt met meerdere aandoeningen is de hoeveelheid medische data zo groot en divers dat men door de bomen het bos niet meer zal zien.
Het vastleggen van medische gegevens als doel op zich is dus tamelijk onzinnig. Medische gegevens daarentegen die het behandelproces van zowel de behandelaar als de patiënt/cliënt ondersteunen en verrijken zijn echter onmisbaar. Als we op basis van een grote hoeveelheid data van een persoon vroegtijdig aandoeningen kunnen opsporen en preventief behandelen beginnen we pas echt (gezondheid)winst te maken!
Slangenolie
In 'Dr. Microsoft en Dr.Google: heelmeesters of kwakzalvers deel 1' (14-02-2008) staan de plannen van Microsoft en Google centraal. Zij willen het zieke Amerikaanse gezondheidssysteem genezen met webkluizen voor 'electronic medical records'. Biedt ict een oplossing voor alle kwalen of is het digitale slangenolie?
Simpel een kwestie van documentbeheer en encryptie. De schrijver van dit artikel is wat ver afgedwaald. Oke, er bestaat misdaad en misbruik in de samenleving, houdt die twee uit elkaar.
Momenteel is het in Nederland al problematisch als een patient iets zegt of schrijft en als dat dan bij het ziekenhuis terecht moet komen. (triest maar waar) Maar digitaal kan dat in een seconde.
Medisch beroepsgeheim blijft natuurlijk gewoon gelden / tegenover het “juk” van verzekeraars. Dat zgn juk dat overigens zich tot doel stelt dat ook de medische wereld betaalbaar blijft. Zij hebben nu al een aardig statistisch beeld van Nederland aan de hand van vergoedingen. Tot zover dient hun werk ook te gaan.
Microsoft en Google te onpas als een Jackal en Hide gebruiken. Werkt irriterend op mensen die gewoon dagelijks daarmee werken, niet eens in dienst van die bedrijven. Maar het is zo goedkoop af te geven op.
Kom zelf dan eens met een betere oplossing ipv dat eeuwige gezeur altijd. Zonder Google waren jullie onbekend, zonder Microsoft hadden velen jullie pagina niet eens gezien. Zo zit de wereld in elkaar, als je dat niet accepteerd, ook goed, maar vermoei ons er niet steeds mee.
De schrijver mag dan van een leuke organisatie komen, tot nu toe heeft die organisatie niet veel opgeleverd. Ik als ziekenhuisbezoeker merk er nauwlijks iets van. Mogelijk is het meer de vrees dat Google of Microsoft wel instaat zijn zoiets neer te zetten, zoals zij ook in staat zijn secure oplossingen te bieden voor bedrijven.
En voor de volledigheid: ja hoor, er zijn ook andre partijen dan deze twee, maar die hebben meer resources om zoiets daadwerkelijk neer te zetten, Denk maar even aan Linux, Oracle, Sybex, Apple. Het is misschien wel handig als er uberhaupt een partij is die het serieus wil doen. Want getuige organisaties die nauwlijks iets opleveren het kost gewoon altijd te veel. Men wil er geen geld aan uitgeven, en kiest de goedkoopste oplossing, kortom marktwerking … en dan eindig je bij afhankelijk van je wensen een partij die mogelijk inderdaad een beetje bekend is op software gebied.
Grotendeels eens met bovenstaande reactie. Met alle problemen, bezwaren en mogelijke functionaliteiten proberen rekening te houden leidt uiteindelijk tot of totale verlamming of oplossingen die niets meer met de realiteit te maken hebben. Zie de geschiedenis van het EPD.
Begin met een beperkt aantal gestandaardiseerde kerngegevens, met beperkte functionaliteit en laat het geheel groeien op basis van wat de markt vraagt en er voor over heeft. Ongetwijfeld zal het allemaal niet perfect zijn, fouten in zitten en wellicht zelfs grote beveiliginggaten. So what? De eerste auto was volgens mij ook niet echt een technisch hoogstandje laat staan dat het ding veilig was.
Google is een topbedrijf. Wat zou onze maatschappij zijn zonder Google? Ze leveren een geweldige prestatie doordat zij zoveel vindbaar maken. Meestal geeft Google betere resultaten dan de zoektoepassing op een website zelf. Met Google Maps hebben ze ook een geweldige prestatie geleverd.
Ik heb er alle vertrouwen in Google met een intelligente oplossing komt.