Volgens de Epilepsie Vereniging Nederland hebben naar schatting 120 duizend mensen in Nederland epilepsie. Zij hebben mogelijk baat bij een intelligent netwerk dat acht participanten ontwikkelen binnen het Awareness-project.
Ziekte verandert je leven, niet alleen vanwege pijn, fysieke beperkingen en onzekerheid, maar ook omdat je wereld kleiner wordt. Dat geldt ook voor een ziekte als epilepsie, waarbij hersencellen zich tijdens een aanval plotseling en ongecontroleerd ontladen. Patiënten voelen aanvallen soms aankomen, maar niet altijd. Ze voelen zich daarom veiliger met een mantelzorger in de buurt. Die kan ingrijpen als de patiënt gewond dreigt te raken omdat hij zijn omgeving tijdelijk niet waarneemt of zijn tong bekneld raakt.
Een systeem dat mensen met epilepsie en hun mantelzorgers op afstand waarschuwt als een aanval dreigt, dat ontwikkelen acht participanten binnen het Freeband Awareness-onderzoeksproject.
Het moet een demonstratie worden van de mogelijkheden van intelligente, zelforganiserende netwerken, waarnaar de acht partners onderzoek doen. Het uitgangspunt is dat het aantal mobiele apparaten en sensoren met draadloze verbindingsmogelijkheden groeit. Als die hun kennis uitwisselen via een intelligent netwerk, kan dat netwerk anticiperen op behoeftes van de gebruiker en hem beter van dienst zijn. Awareness staat voor ‘context AWARE mobile Networks and ServiceS’. Voor het project is over een periode van vier jaar (april 2004 – maart 2008) 10,7 miljoen euro beschikbaar.
Detectiealgoritme
Bij bepaalde typen epileptische aanvallen stijgt de hartslag enkele minuten van tevoren. Dat vertelt bewegingswetenschapper Rianne Huis in ’t Veld van Roessingh Research and Development. Om te voorkomen dat bijvoorbeeld meneer Jansen in de sportschool continu een alarm krijgt onderzoekt Huis in ’t Veld het verschil in hartversnellingen bij stress, sport en een dreigende epileptische aanval. Ze combineert deze hartslagdata met data van sensoren die meten hoeveel de patiënt beweegt.
Op basis daarvan ontwikkelt Roessingh R&D een detectiealgoritme dat waarschuwt zodra een epileptische aanval dreigt. Dat algoritme wordt geïnstalleerd op een pda (personal digital assistant). De patiënt draagt die altijd op de heup. Die pda communiceert met een centraal ‘mobile health portal’, waarop artsen en verpleegkundigen via hun browser kunnen inloggen. Zodra uit de medische data blijkt dat een epileptische aanval dreigt, krijgt de patiënt een bericht via zijn pda. Ook de arts ontvangt een alarm. Hij kan contact opnemen met de patiënt of eventueel een mantelzorger inzetten.
Om te voorkomen dat de patiënt geen waarschuwing krijgt als de bandbreedte van het netwerk laag is, verstuurt het slimme netwerk in eerste instantie alleen de belangrijkste medische informatie. Huis in ’t Veld: “Bij een slechte netverbinding krijgt de arts alleen een alarm. Bij een goede verbinding worden daarnaast ook alle medische signalen live doorgestuurd naar de centrale server.”
Lokaliseren
Om de gebruiker nuttige hulp te kunnen bieden moet het netwerk weten waar die mee bezig is. Om die context te kunnen achterhalen moet met de juiste frequentie kennis worden verzameld. De gegevens moeten worden geanalyseerd en gedeeld over het netwerk, mits dat de privacy van de gebruiker niet schaadt. Het netwerk moet de gebruiker hinderlijke beslissingen uit handen nemen, zonder hem het gevoel te geven dat hij de controle kwijt is. Over al die aspecten denken onderzoekers van Bell Labs binnen Awareness. Bell Labs is het wereldwijde onderzoekslaboratorium van Lucent, leverancier van netwerken voor telecommunicatie.
Paul Reinold, technisch manager van de Nederlandse vestiging van Bell Labs: “Onze rol is het verzamelen van de informatie bij de mobiele apparaten en sensoren, het analyseren van deze contextinformatie en het aanbieden ervan aan applicaties in het netwerk.” Een van de taken van het laboratorium is het ontwikkelen van rekenmodellen voor het lokaliseren van patiënten en mantelzorgers. Die locatie kan vervolgens worden doorgegeven aan een centraal gezondheidscentrum, dat de arts alarmeert bij een dreigende aanval. Op een kaartje kan de arts zien waar de mantelzorgers zijn en bepalen welke mantelzorger moet worden ingezet.
Het systeem moet daarbij niet alleen aangeven waar iedereen is, maar ook vertellen met welk vervoermiddel ze eventueel reizen en wat hun bezigheden zijn. Harold Teunissen, onderzoeksmanager bij Bell Labs, geeft een concreet voorbeeld van het belang van die informatie. “Stel dat een mantelzorger in een trein zit die langs de patiënt rijdt, dan is hij weliswaar het dichtst bij, maar toch duurt het misschien nog anderhalf uur voor hij bij de patiënt kan zijn.”
Interpretatiefouten
Om te voorkomen dat het systeem de gebruiker continu vraagt wat hij doet, moet de contextinformatie worden afgeleid uit alle kennis die de netwerkonderdelen samen bezitten. Als je wilt weten waar een gebruiker is, kan je daarvoor de locatie-informatie van mobiele apparaten gebruiken. Bij een gsm is dat de cell-id. Elke gsm-mast herbergt drie cell-id’s, die elk een brede taartpunt van de omgeving afdekken. Door bij de gsm de cell-id waarmee hij op dat moment communiceert op te vragen, krijg je een globale indruk van de locatie waar de gebruiker zich bevindt.
Bell Labs registreerde daarom van enkele Lucent-medewerkers met welke cell-id’s hun gsm gedurende de dag verbinding legde. Reinold: “Vervolgens kan je patronen ontdekken en herkennen. Ik ben nu bijvoorbeeld op mijn werklocatie, omdat uit mijn reispatroon blijkt dat ik me meestal tussen acht en vijf op deze plek bevind. Om een uur of vijf, zes stap ik in de auto en rijd ik volgens een bepaald patroon naar een andere locatie.”
Bij het afleiden van de contextinformatie op basis van cell-id’s moet met allerlei storende factoren rekening worden gehouden. Reinold: “Uit de snelheid waarmee mijn gsm wisselt van cell-id kan je afleiden dat ik me beweeg met de auto en niet met de fiets. Als er file is, moet het systeem toch concluderen dat ik in de auto zit. Dat kan door het herkennen van een vast patroon van cell-id’s.” Er treden niet alleen kleine gedragswijzigingen, maar ook variaties op. Reinold: “De weersomstandigheden beïnvloeden welke mast je bedient. Als het regent, ontstaat mogelijk interferentie. Vaak zie je dan dat de gsm bijvoorbeeld om de vijf minuten tussen twee cellen schakelt. Dan ben je dus niet aan het reizen, terwijl je wel een wijziging ziet in het patroon. Al die dingen moet je eruit filteren.”
Ook wanneer je interpretatiefouten vermijdt, heeft het systeem te maken met een bepaalde mate van onzekerheid. Reinold: “Je moet daarom niet alleen de informatie laten zien, maar ook de kwaliteit ervan. In de huidige interface geeft de grootte van het locatierondje aan hoe groot het gebied is waarbinnen de persoon zich zou kunnen bevinden. Als een mantelzorger een gps bij zich heeft, heb je exacte informatie. Als het om een gsm gaat en je gaat uit van een cell-id, kan dat een gebied met een omtrek van een paar kilometer zijn.”
Gevoel van controle
Een ander belangrijk aspect bij het bouwen van een intelligent netwerk waarbinnen apparaten kennis delen over de activiteiten van de gebruiker is privacy. Niet alle informatie die het netwerk verzamelt mag zomaar aan iedereen worden doorgegeven. Teunissen: “Op het moment dat een nieuwe applicatie toegang wil hebben tot de informatie van de gebruiker, moet je hem daarvoor toestemming vragen. Je mag echter niet te vaak dezelfde vraag stellen, want dat irriteert. Als een andere applicatie een paar dagen later toegang tot dezelfde informatie vraagt, kan de vraagstelling daarom misschien wijzigen. Je kunt bijvoorbeeld vragen of applicatie b dezelfde toegangsrechten moet krijgen als applicatie a, in plaats van in detail het hele lijstje gegevens opnieuw met de gebruiker te doorlopen.” Reinold: “Je moet dus leren uit de antwoorden die de gebruiker geeft.”
Daarnaast zijn in de loop van het proces conclusies getrokken over de mate waarin je de controle uit handen kunt geven aan het systeem. Teunissen: “Onze visie was in eerste instantie: we gaan naar een Star Trek-situatie toe, waarbij alles automatisch reageert. Dat bleek toch een beetje eng te zijn, niet alleen omdat het systeem af en toe een verkeerde beslissing nam, maar vooral ook omdat je op belangrijke punten toch een gevoel van controle wilt behouden. Dat geldt bijvoorbeeld ook voor de keuze van de mantelzorger die moet worden ingeschakeld. In eerste instantie wilden we dat door het systeem laten beslissen.” Huis in ’t Veld: “Uit interviews met artsen bleek dat zij daarover willen beslissen. Een arts kan uit de ruwe data van de hartslag bijvoorbeeld soms de conclusie trekken dat het om een vals alarm gaat. Dan wil je niet dat de buurvrouw meteen weer op de stoep staat.”
Participanten
Binnen Awareness werken technische en klinische partners samen aan de ontwikkeling van een intelligent netwerk dat onder andere te gebruiken is om epileptische patiënten te waarschuwen voor een aanval. Twente Medical Systems International levert een op de heup te dragen ‘mobi’ die de ruwe verwerking van de medische gegevens uitvoert. Roessingh Research and Development ontwikkelt de medische applicaties, waaronder een detectiealgoritme dat epileptische aanvallen voorspelt op basis van hartslag- en bewegingsdata. Dat algoritme wordt geïnstalleerd op een patiënten-pda. Yucat levert die pda, inclusief een gebruiksvriendelijke interface. Yucat maakt ook de interface voor het ‘mobile health portal’, dat de medische gegevens weergeeft en waarop zorgprofessionals via het web kunnen inloggen. Het Twentse CTIT (Centre for Telematics and Information Technology) verzorgt samen met Lucent het doorsturen van de medische gegevens aan het portaal. Ericsson verzorgt de netwerkcommunicatie, samen met het Twente Institute for Wireless and Mobile Communications. Lucent en het Telematica Instituut ontwikkelen de rekenmodellen voor het verzamelen, analyseren en distribueren van alle kennis die in het netwerk aanwezig is.
Toepassingen
Het intelligente netwerk dat acht partners binnen Awareness ontwikkelen is niet alleen bruikbaar voor het waarschuwen van epilepsiepatiënten. Het is ook inzetbaar voor andere medische toepassingen, zoals pijnbestrijding. Huis in ’t Veld: “Sommige patiënten bewegen te veel, andere te weinig. Door hen op afstand in de gaten te houden kunnen we hen zodanig coachen dat het activiteitenniveau bijvoorbeeld beter over de dag wordt verdeeld. Ze kunnen via hun pda aansporingen krijgen om het rustiger aan te doen of juist oefeningen te doen.” Het intelligente netwerk is ook inzetbaar om de behandeling van mensen met spasticiteit te verbeteren. Bewegingswetenschapper Rianne Huis in ’t Veld: “De medicatie van patiënten is vaak gebaseerd op de spierspanning zoals een arts die meet. Dat is een momentopname. Wanneer je de spierspanning gedurende de hele dag op afstand meet, kan je patronen zien en de behandeling daaraan aanpassen. Patiënten hoeven bijvoorbeeld niet meer te wachten op een controleafspraak omdat het systeem alarm slaat wanneer blijkt dat de werking van medicijnen afneemt.”