De zorgsector is heel kennisintensief. Huisartsen, medisch specialisten, apothekers; ze sturen elkaar allemaal gegevens over dezelfde patiënten. In de thuiszorg, verpleging, gehandicapten- en bejaardenzorg; bij elke wisseling van de wacht informeren de broeders en zusters elkaar. Er wordt dan ook heel veel aan dossiervorming gedaan. Een prima omgeving om elektronische dossiers te gebruiken. Er wordt inderdaad al jaren over Elektronische Patiënten Dossiers (epd) gesproken. Maar gebruiken? Ho maar. Cok de Zwart ging eens op onderzoek uit en verbaasde en verwonderde zich.
‘Zeven jaar geleden heb ik de zorgsector verlaten. Ik werkte bij het toenmalige SIG aan het opstellen van standaarden. Onlangs moest ik mij weer eens verdiepen in de ICT in de zorg. En ik merkte dat ze in die afgelopen jaren op ICT-gebied eigenlijk geen steek zijn verder gekomen. De automatisering in de gezondheidszorg loopt tien jaar achter in vergelijking met de meeste andere branches", aldus Evert Bos, partner bij VX Project Partners. Zijn harde oordeel wordt ondersteund door praktisch iedereen met enige kennis van zaken. Het ontbreekt de sector aan visie, capabele mensen en geld. Allerlei onderzoek toont aan dat er in de top van veel zorginstellingen weinig kennis van ICT-zaken bestaat. Uit een enquête die de tijdschriften ICTzorg en Zorgvisie in november hebben uitgevoerd, blijkt dat het topmanagement een geringe belangstelling en betrokkenheid toont. Tweederde van de respondenten gaf aan dat het hun directie ontbreekt aan voldoende kennis over ICT-ontwikkelingen. In zes op de tien zorgorganisaties blijkt een gemeenschappelijke visie van automatiseerders en managers op de strategische waarde van ICT te ontbreken. Andere problemen waar de zorgsector tegenaan loopt om alle mogelijkheden van ICT goed te benutten zijn budgetbeperkingen (57,7%), beperkte kennis over ICT bij het lijnmanagement (50%), de organisatiecultuur (42,3%) en de huidige kennis, kunde en omvang van de ICT-afdeling (41%).
"Het is waar", erkent Marc Berg, "de kennis over de manier waarop ICT in het primaire proces kan worden ingezet, is bij het merendeel van de zorgmanagers nog niet aanwezig." Berg is universitair hoofddocent en onderzoeker aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Hij is daar verbonden aan het Instituut Beleid & Management Gezondheidszorg (iBMG). "Vreemd is het niet, dat gebrek aan kennis. Zeker niet wanneer we naar het verleden kijken. De noodzaak om ICT in te zetten is vanwege het ontbreken van concurrentieprikkels toch niet aanwezig. Automatiseren om processen beter en efficiënter te laten verlopen, was tot voor kort geen ‘issue’. Bovendien zit het financieringssysteem van de overheid zo in elkaar dat ICT-investeringen nauwelijks lonend zijn voor de afzonderlijke zorginstellingen. Dus een financiële prikkel om grote sommen geld in ICT te stoppen is er niet. En tenslotte moeten we niet vergeten dat het hele zorgproces enorm complex is. Dat proces is moeilijk te structureren, heeft een grote mate van onvoorspelbaarheid en vindt in een bijzonder ingewikkelde organisatorische context plaats. Dat zijn drie basisprincipes waarmee een informatiesysteem heel moeilijk uit de weg kan. Desondanks is het de moeite waard om ICT niet alleen in de ondersteunende, maar ook in de primaire processen in te zetten", meent Berg.
Ontwaken uit coma
"Er is heel lang gewacht met automatisering", zegt Herman van der Weide. Hij begon zijn loopbaan als verpleegkundige. Na tal van directiefuncties in de zorgsector te hebben gehad, werkt hij tegenwoordig bij Cap Gemini Ernst & Young. Daar geeft hij leiding aan een aantal consultants die zich onder meer richten op de zorg. "Waarom zouden we automatiseren? zo was de algehele gedachte: het levert toch geen enkele toegevoegde waarde aan het primaire proces. In de jaren tachtig waren wel informatiesystemen in gebruik. Heel soms kon er zoiets als patiëntenregistratie mee worden gedaan. Maar veelal werden ze alleen maar ingezet voor de financiële en personeelsadministratie. Het was allemaal sterk gecentraliseerd. Halverwege de jaren negentig is er toch wel een omslag in het denken gekomen. Zo verschenen de eerste contouren van een elektronisch patiënten dossier (epd) in de psychiatrie en gehandicaptenzorg. Hetzelfde geldt voor de ziekenhuisinformatiesystemen (zis). Ook deze hebben zich beperkt tot het ondersteunen van de administratieve processen. Het bijhouden van dossiers of het opstellen van behandelplannen zijn activiteiten die een zis tot voor kort nooit heeft ondersteund. Pas door de roep om de patiënt meer centraal te stellen zijn er verbeteringen in de ‘zissen’ aangebracht. In principe bieden ze allemaal wel de functionaliteit om op de een of andere manier een elektronisch patiëntendossier in te richten. Maar die functionaliteit wordt tot nu toe nog maar mondjesmaat gebruikt."
Van der Weide weet verschillende redenen aan te voeren voor het gebrekkige gebruik van epd’s. "Het heeft veel te maken met de autonomie van de individuele hulpverlener die in zijn eigen beleving heel groot is. Ze willen hun eigen handelen niet graag onder woorden en in systemen brengen. Het ideale plaatje zou toch zijn wanneer iedere zorgverlener inzage heeft in de dossiers van iedere patiënt, zodat bekend is welke behandeling door wie is of wordt uitgevoerd. Dat is niet alleen handig omdat dan inzicht in de kosten kan worden verkregen, maar ook omdat de kwaliteit van de zorg kan worden gecontroleerd", aldus Van der Weide. En die controle en inzicht zijn zaken waar de meeste medisch specialisten een broertje dood aan hebben. Ze zijn bevreesd dat hun handel en wandel transparant wordt gemaakt, zodat er controle mogelijk is op zowel de kosten die zij maken als hun medisch handelen. Voor de apothekers geldt eigenlijk precies hetzelfde. Ze willen geen voorschrijfgedrag en bovendien willen ze geen inzicht bieden in hun eigen systemen. Het is misschien nog wel hun enige bestaansrecht: de registratie van het medicijngebruik van de individuele patiënten. En voor hun eigen verdiensten. Het is bekend dat in wijken met veel allochtonen vaak een excessief medicijngebruik is. Die medicijnen worden naar familieleden in eigen land gestuurd. Apothekers hebben er geen baat bij wanneer dat met cijfers door derden onderbouwd kan worden. Desondanks is Van der Weide van oordeel dat de zorgsector langzaam maar zeker uit zijn coma ontwaakt.
Pen en papier
"Er zijn al heel lang pogingen ondernomen om te komen tot elektronische patiëntendossiers", zegt Peter Branger, consultant bij Deloitte & Touche Bakkenist. Halverwege de jaren tachtig kwamen er huisartsinformatiesystemen op de markt die voorzagen in een soort van ‘epd’ voor de huisartsen. "Ik denk aan het pakket Elias dat de vakgroep Medische Informatica aan de VU heeft gebouwd. Een heel groot deel van de Nederlandse huisartsen is inmiddels geautomatiseerd. Met zijn Engelse collega’s loopt hij daarmee voorop in de wereld. Er zijn door de Landelijke Huisartsen Vereniging in een vroeg stadium normen opgesteld waaraan de pakketten moeten voldoen. Alleen voor de aanschaf van de pakketten met een keurmerk krijgen de huisartsen een vergoeding. Dat heeft wel gewerkt. Maar aan de andere kant zie je nu dat verschillende leveranciers van huisartspakketten zich van die markt terugtrekken. De markt is met zesduizend gebruikers te klein voor zes leveranciers. Er is in totaal zo’n dertig miljoen gulden te verdelen. De medisch specialisten in de ziekenhuizen lopen mijlenver achter op de huisartsen. Pogingen om ook deze beroepsgroep aan de computer te krijgen, zijn tot nu toe op niets uitgelopen. Daarvoor zijn verschillende redenen aan te wijzen. ‘De’ medisch specialist bestaat niet. Een dermatoloog en een internist werken heel anders en het is dan ook moeilijk om voor een epd tot een gemeenschappelijke noemer te komen. Daarbij komt dat het organisatorisch toch een hele klus is om ziekenhuisbreed een epd in te voeren. Laat staan over de gehele zorgketen heen."
Bij medisch specialisten leeft volgens Branger sterk het idee ‘dat iedereen er wat aan heeft, behalve hijzelf’. Werken met een epd is minder gemakkelijk dan met pen en papier. Daar komt bij dat de specialisten altijd door het ziekenhuis in de watten zijn gelegd. Er zijn altijd nog voldoende ‘handjes’ beschikbaar om de spullen voor hem te archiveren en op de juiste momenten weer tevoorschijn te halen. Branger: "Het is een illusie om te denken dat je een epd in de zorg kunt invoeren zonder de specialisten in het ziekenhuis erbij te betrekken. En zolang daar de automatiseringsgraad nog zo laag is – ik denk dat vijf procent van hen de computer voor zijn dagelijkse werk gebruikt – is het een lastige klus. Even lastig is het om te investeren in de structuur van de gegevens. De meeste gebruikers ervaren de meerwaarde niet zo snel; communicatie, toegankelijkheid en beschikbaarheid van een dossier op meerdere plekken tegelijkertijd. Het zijn voordelen die het op papier allemaal heel mooi doen. Maar in de praktijk zijn er weinig mensen die er een boodschap aan hebben."
Frustrerende vergezichten
Het is wellicht ook om die reden dat Michiel van Well van het Rathenau Instituut zegt: "Het is een illusie om te denken dat we in 2010 over een systeem voor het Elektronisch Zorgdossier beschikken, waarmee elke geautoriseerde gebruiker overal en altijd medische gegevens kan opvragen of verwerken. Dat neemt echter niet weg dat de komende jaren op verschillende plekken in de zorg steeds meer toepassingen van ezd’s worden ontwikkeld." Michiel van Well is een van de auteurs van het Bericht aan het Parlement ‘De zorg centraal’, een ongevraagd advies dat het Rathenau Instituut in augustus uitbracht. In het Bericht wordt bewust gesproken over een Elektronisch Zorgdossier. Dit ter onderscheiding van twee andere begrippen: het Elektronisch Medisch Dossier of Elektronisch Patiënten Dossier. Een emd verwijst naar een systeem dat op het niveau van een ziekenhuis moet gaan functioneren om daar alle zorggegevens te informatiseren. Een epd is een systeem dat de informatie van één patiënt uit de verschillende emd’s met behulp van een verwijsindex moet gaan ontsluiten. Dergelijke grote emd- of epd-systemen zijn in de praktijk nog niet operationeel. Een ezd is op te vatten als een verzamelnaam waaronder diverse generaties en toepassingen van ICT in de zorg ten behoeve van dossiervorming worden samengevat. Het begrip verwijst dan ook naar concrete toepassingen van een elektronisch dossier dat louter het papieren dossier vervangt als de verder te ontwikkelen prototypes van grote epd- of emd-systemen.
Van Well: "Verschillende groepen in de zorgsector, zoals ziekenhuismanagers, koepelorganisaties voor beroepsgroepen, verzekeraars en overheid, hebben enkele jaren geleden de voordelen van een elektronisch dossier wel ingezien. Maar ze zagen niet zozeer de zorgpraktijk als aanleiding om zich met zo’n elektronisch dossier bezig te houden, als wel abstracte visies op zorg, organisatie, beleid en beheer. Het gevolg was dat er andere eisen aan ezd’s werden gesteld. Onder meer op het gebied van toegang, inhoud en vormgeving. Dat leidde tot allemaal mooie ideeën over landelijke (gekoppelde) systemen die met de bekende druk op de knop altijd en overal de juiste gegevens genereren. Dergelijke systemen zouden bijdragen aan het verlagen van de kosten, het verbeteren van de efficiency en doelmatigheid en dus aan betere (patiënten)zorg. Helaas is het niet eenvoudig gebleken om een dergelijk systeem te ontwikkelen. De meeste projecten zijn niet of nauwelijks van de grond gekomen. Ideeën over een ezd dat altijd en overal is in te zien door iedereen die daartoe is geautoriseerd, leveren mooie toekomstbeelden op, maar in de ontwikkelingspraktijk blijken dergelijke vergezichten vaak frustrerend", zo luidt het harde oordeel van Van Well.
Luchtkastelen
Hij krijgt steun van Marc Berg die het heeft over het ‘hoge luchtkastelen-gehalte’ van de ideeën die momenteel in de zorgsector leven om tot een gemeenschappelijk epd te komen. Een paar jaar geleden heeft Zorgonderzoek Nederland (ZON) een forse buidel geld gekregen om het project ‘Informatie- en Communicatietechnologie in de Zorg’ (ICZ) uit te voeren. Daarbij werd het uitgangspunt gehuldigd: ‘Laat duizend bloemen bloeien; op den duur zullen alle verschillende initiatieven vanzelf wel tot iets leiden’. De overheid was geneigd zich uitsluitend toe te leggen op het stimuleren en faciliteren van experimenten. Elke poging om van bovenaf de vormgeving van informatiesystemen in het algemeen en een zorgdossier in het bijzonder op te leggen, zou tot mislukken gedoemd zijn. Alleen een aanpak van onderaf, vanuit de zorgpraktijk, maakt een kans van slagen. Indachtig deze filosofie lag de nadruk van het overheidsbeleid op de eigen verantwoordelijkheid van ‘het veld’ voor het gebruik van ICT.
Maar inmiddels is minister Borst 180 graden gedraaid. Ze krijgt kennelijk meer haast met de ontwikkeling van een epd. Al die afzonderlijke kleine initiatieven lijken niet snel tot resultaat te leiden. Daarom schrijft ze in een brief die ze eind november aan de Tweede Kamer heeft gestuurd: "Ik kom na uitvoerig overleg met partijen in de zorg, tot de conclusie dat er behoefte is aan een actieve rol voor mijn departement bij het signaleren en wegnemen van knelpunten die toepassing van ICT in de weg staan". De minister wenst de komende jaren te komen tot een elektronisch patiënten dossier. Ze sluit met haar brief aan op de eerder ondertekende intentieverklaring met het ICT-platform in de Zorg onder voorzitterschap van Elco Brinkman. Dat platform (IPZorg) is een samenwerkingsverband op bestuurlijk niveau en bestaat uit koepelorganisaties van huisartsen, medisch specialisten, apothekers, fysiotherapeuten, ziekenhuizen, academische ziekenhuizen, verpleegkundigen, de thuiszorg, patiënten/cliënten, zorgverzekeraars en de ministeries van Volksgezondheid Welzijn en Sport, en van Economische Zaken. Afgesproken is om patiëntgegevens toegankelijk te maken via een uniek zorgnummer (Zorg Identificatie Nummer – Zin). Daarmee kunnen artsen op termijn bij elkaar medische informatie ophalen. Vanuit die intentie om snel te komen tot een Zin worden landelijke initiatieven gesteund die als belangrijke randvoorwaarden gelden. Bijvoorbeeld de introductie van een zorgpas, die toegang biedt tot het elektronisch patiëntendossier. Daarom wordt de Zorgpasproef in Eemland ook ondersteund. Een proef die – net als IPZorg – een initiatief van de koepelorganisaties is. Een ander initiatief dat door het platform wordt ondersteund, is het project Vizi (Virtuele Integratie Zorginformatie). Het is een initiatief van de Orde van medisch specialisten, de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) en de NVZ Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen om uiteindelijk te komen tot een landelijk werkend elektronisch dossier waarin iedere zorgverlener op elke locatie de medische gegevens van een patiënt kan raadplegen. Vizi is nu al een jaar bezig om te komen tot een referentiemodel voor een patiëntendossier, dat zowel door zorgverleners gebruikt kan worden voor de verdere ontwikkeling van een elektronisch dossier, als door softwareontwikkelaars voor het bouwen van applicaties.
Hakken in het zand
In de brief die minister Borst eind november naar de Tweede Kamer heeft gestuurd, staat met zoveel woorden dat de 220 miljoen gulden die zij voor dit en komend jaar extra ter beschikking heeft gesteld aan automatisering in de zorgsector naar projecten wordt gesluisd die de goedkeuring van het ICT-platform hebben. In het veld bestaan veel twijfels of deze landelijke initiatieven op korte termijn zullen slagen. Marc Berg: "Er ligt niet alleen een technisch probleem, maar vooral ook een organisatorisch probleem dat moet worden opgelost. In die complexe zorgketen woedt nog een stevige discussie over de vraag op welk niveau van gedetailleerdheid ICT moet worden ingezet. Welke deelprocessen zijn nu wel en niet cruciaal voor het totale zorgproces? Welke gegevens uit die deelprocessen zijn voor wie wel en niet relevant? Er bestaan zelfs nog meningsverschillen over de vraag hoe het primaire proces er precies uitziet, dan wel moet uitzien. Het gevolg daarvan is dat er tal van referentiemodellen zijn ontwikkeld, die gemeen hebben dat het veelal megalomane projecten zijn. Vizi is ook zo’n project. Naar mijn smaak veel te ’top-down’, te veelomvattend en veel te veel uitgaand van de gedachte dat we alle details van tevoren moeten vastleggen. Men zou veel meer vanuit de praktijk moeten beginnen." Of zoals een van de deelnemers aan het congres ICT in de Zorg (een chirurg die dit jaar zijn snijmes aan de wilgen heeft gehangen) het verwoordde: "De medisch specialisten zijn de laatste vijftien jaar fors gepakt door de overheid. Nu hebben ze met betrekking tot de invoering van een landelijk elektronisch patiëntendossier de hakken in het zand gezet. Ze zullen er wel voor zorgen dat ook dit initiatief mislukt."
Cok De Zwart Freelance Medewerker
