Twintig procent van de Nederlanders had naar eigen zeggen ooit een donorcodicil ingevuld. Maar slechts één procent droeg het donorcodicil bij zich. En dus besluit de overheid twee jaren geleden tot actie: elke Nederlander kan op papier aangeven wat er met zijn organen moet gebeuren. De gegevens zijn inmiddels opgeslagen in een systeem voor donorregistratie, opgezet in samenwerking met CMG. Vanaf 1 september moeten artsen het systeem kunnen gebruiken.
Dit wordt geen ‘Vinger aan de Pols’, al zullen er heel wat harten, longen, nieren en andere organen de revue passeren. De enige operatie in dit artikel is er één van logistiek-technische aard.
Twee jaar geleden werd de Wet op de Orgaandonatie unaniem door de Eerste Kamer aangenomen. Deze wet bepaalt dat alle volwassen burgers aangeschreven kunnen worden met de vraag of zij hun organen ter beschikking willen stellen. Want daar zat al jaren een groot probleem, zo had de minister ontdekt. In Nederland kregen vorig jaar 419 mensen een nieuwe nier. Maar meer dan duizend mensen stonden er op een wachtlijst. Er is een tekort aan organen, en niet alleen als het om nieren gaat: er zijn ook wachtlijsten voor long-, hart- en levertransplantaties.
De minister had tegelijkertijd nog een probleem gesignaleerd: aan het bed van een pas-overledene ontstond vaak onduidelijkheid over het al dan niet gebruiken van diens organen. "En dan moesten de artsen in het ziekenhuis de meest pijnlijke vraag stellen op het meest ongeschikte moment aan de mensen met het meeste verdriet. De nabestaanden moesten in zo’n geval maar zeggen wat er met de organen van hun geliefde moest gebeuren", zegt Leon Wever, hoofd van het projectbureau Orgaandonatie van het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport). "Dat is voor alle betrokken partijen natuurlijk een heel slechte situatie."
Wever leidt het ministeriële team dat in 1996 is opgezet om die twee zaken te regelen: zorgen voor meer orgaandonoren in Nederland en een einde maken aan de onduidelijkheid wiens organen nu eigenlijk benut mogen worden. En dat is hard nodig: twintig procent van alle Nederlanders heeft ooit een donorcodicil ingevuld, maar slechts één procent van de Nederlanders heeft het ook echt bij zich. "In de praktijk is het codicil zoek, heeft de overledene het niet bij zich, of weten de nabestaanden op het bewuste moment net niet meer wat de overledene ook alweer had aangegeven", aldus Wever.
In eerste instantie was het de bedoeling dat de gemeenten hun inwoners persoonlijk een donorformulier zouden sturen met de vraag aan te geven wat er na hun dood met hun organen moest gebeuren. Al snel bleek evenwel dat aan deze werkwijze veel nadelen kleefden : het werd niet alleen veel te duur, maar praktisch gezien nauwelijks haalbaar. Dus besluit minister Borst tot een centrale aanpak, waarbij alle Nederlanders van achttien jaar en ouder een formulier opgestuurd krijgen, waarop ze kunnen aangeven wat er met hun organen moet gebeuren. De bedoeling is dat de formulieren worden teruggestuurd en centraal worden verwerkt.
Voorstudie
Al voor de wetsaanname, in het voorjaar van 1996, wordt IT-dienstverlener CMG, vestiging Den Haag, bij de zaak betrokken. Op basis van een uitgebrachte offerte mag het bedrijf een voorstudie uitvoeren naar een centrale donorregistratie. CMG doet een probleemstudie, vertaalt die naar systeemeisen, maakt een eerste opzet voor het bedrijfsproces en kijkt naar zoveel mogelijk technische aspecten (bijvoorbeeld: moeten de donorformulieren handmatig of elektronisch worden verwerkt, moeten de donorformulieren fotografisch worden opgeslagen, hoe lang gaat het ontwikkeltraject duren?). Voor de voorstudie krijgt CMG niet meer dan twee maanden. Dat is dus doorwerken.
"Het was duidelijk dat het systeem kwalitatief van zeer hoog niveau zou moeten worden", zegt projectleider annex ‘meewerkend voorman’ Rob Vervloed van CMG. "Er moest een database gevuld worden met de persoonlijke donorwensen van miljoenen Nederlanders. Die database moest bovendien dag en nacht opvraagbaar zijn voor artsen en andere ziekenhuismedewerkers die van een overledene willen weten of zijn organen beschikbaar zijn."
De voorstudie (in vaktermen: definitiestudie) is inderdaad na twee maanden af, en wordt voorgelegd aan de belangrijkste actoren. Dat zijn het ministerie van VWS, de Vereniging van Nederlandse Gemeenten, het GBA Projectbureau, Eurotransplant (dat vraag en aanbod van donoren op elkaar afstemt), de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen en nog wat organisaties en instellingen. Klaarblijkelijk is men zo tevreden met de voorstudie dat CMG ook wordt betrokken bij het basisontwerp. Volgens de wet is de oplossing gelegen in het verstrekken van alle persoonlijke gegevens via de gemeentelijke basisadministratie aan het zogeheten Donorregister in Kerkrade, voorheen de Directie Dienstplichtzaken (Ddpl) van het ministerie van Defensie. De directie had na het wegvallen van de dienstplicht weinig meer om handen en was al eerder aangewezen als ‘uitvoeringsorganisatie Donorregister’. Aldus geschiedt: de gemeenten zorgen in februari van dit jaar voor ‘selectieverstrekkingen’ aan het donorregister: van ruim twaalf miljoen mensen worden alle relevante gegevens aan het Donorregister aangeleverd.
"In eerste instantie zouden alle gemeenten alle gegevens op één dag aanleveren om zo actueel mogelijk te zijn. Dat lukte niet. Twaalf miljoen persoonsgegevens was iets te veel voor één dag. Dat maakt ook direct de complicerende factor van het project duidelijk: hoe houd je een bestand van twaalf miljoen persoonsgegevens up-to-date?", aldus Vervloed.
GBA-netwerk
De gemeenten leveren hun gegevens aan op tape of op diskette. In Kerkrade zitten zes mensen weken achtereen diskettes – soms wel meer dan vijftig per gemeente – met informatie in floppy-drives te duwen. Het Donorregister beschikt over een DEC Alpha-omgeving met een Unix-platform en een zogenaamde voa: een verzend- en ontvangststation voor afnemers, waarmee de data zijn in te lezen. Het voa is het standaardproduct Kompe T&T van de Eindhovense firma T&T. Die bouwt vervolgens ook nog een maatwerk-oplossing voor het aanschrijfbestand, waarmee de persoonsgegevens van de mensen in de database via het GBA netwerk te actualiseren zijn.
"Dat was absoluut noodzakelijk. Het lag vast dat het Donorregister twee maanden bezig zou zijn om alle gegevens in te lezen in de aanschrijfdatabase. In die tijd heb je echter alweer honderdduizenden mutaties: mensen die verhuizen of overlijden. Via het besloten GBA-netwerk, dat gekoppeld werd aan de database in Kerkrade, konden de gemeenten die wijzigingen doorgeven. Zo voorkwamen we dat we achter de feiten aanliepen", aldus Vervloed.
Druk op drukkerij
Ondertussen heeft het ministeriële projectbureau zijn eigen werk verzet. Er wordt, na een Europese aanbestedingsprocedure, een drukker in Amsterdam gevonden die op redelijk korte termijn twaalf miljoen donorformulieren kan drukken en versturen. Dat is drukkerij Moore, volgens Wever van het projectbureau één van de weinigen in Nederland die het klusje kan klaren. Moore heeft ruim een maand de tijd om de formulieren te drukken en te versturen. Via de aanschrijfdatabase worden druk- en printopdrachten op tape naar de drukkerij verstuurd. De donorformulieren zijn door Moore van te voren bedrukt. Al in een eerder stadium zijn ze in samenwerking met het communicatiebureau CMC Tappan in Den Haag ontworpen en getest bij panels en bij zo’n 6.000 mensen in het land.
Met de data van de Kerkrade-tapes worden vervolgens de juiste gegevens op de formulieren geprint en gebundeld op pallets gelegd. De PTT haalt ze op en verspreidt ze.
De gang van zaken bij Moore verloopt volgens plan, al loopt er af en toe een printmachine vast.
"Je houdt er rekening mee dat soms iets gebeurt dat onvoorzien is. De aanschrijfdatabase in Kerkrade begaf het één keer; bij de drukkerij viel wel eens wat uit, maar dat heeft gelukkig nooit tot echte problemen geleid", aldus Wever.
Callcenter
En zo vallen in de periode van maart en april van dit jaar bij praktisch alle huishoudens in Nederland één of meerdere donorformulieren op de deurmat, waarin is aan te geven wat men wil: zijn organen afstaan, zijn organen niet afstaan, de keuze aan de nabestaanden laten of de keuze overlaten aan een specifiek aangewezen persoon. Het is niet mogelijk om aan te geven dat men bepaalde organen of weefsels beschikbaar wil stellen en voor de overige organen de keuze aan de nabestaanden wilde laten.
Wever van het projectbureau beaamt dat er kritiek is geweest op het ontwerp, maar zegt dat het formulier als ‘meest begrijpelijk’ uit de tests is gekomen. "Je maakt ze voor twaalf miljoen mensen. Dan zijn er altijd mensen die het niet direct begrijpen of die kritiek hebben. Die konden bellen met een speciaal ingestelde telefoonlijn." Dat gebeurt dan ook: de infolijn, waarvoor Wolfson in Schoonhoven een callcenter inrichtte, wordt 110.000 keer gebeld; 30.000 keer wordt schriftelijk om informatie gevraagd, en ‘een paar duizend keer’ per e-mail. Wever, trots: "Het heeft al met al toch heel wat losgemaakt."
Het zou mooi zijn, zo had de organisatie van te voren gezegd, als er van de twaalf miljoen formulieren uiteindelijk tussen de 25 en 50 procent, tussen de drie en zes miljoen formulieren, zou terugkomen. "Gegeven het feit dat één procent van de Nederlanders het codicil daadwerkelijk bij zich draagt, zou dat namelijk een geweldige verbetering zijn."
Eind juni zijn er vier miljoen formulieren teruggestuurd, zo’n 34 procent van het totaal. Daar is Wever overigens tevreden mee. Van de teruggestuurde formulieren gaat 55 procent akkoord met donatie, 35 procent niet en de rest laat het aan anderen over. "Ook ‘nee’ is natuurlijk een antwoord. Het levert de duidelijkheid op die we zo graag wilden."
Scannen
De ingevulde en teruggestuurde formulieren worden in eerste instantie – vanwege de omvang van de stapels papier – opgevangen en opgeslagen door PTT Post. Primatekst Gooiland Combinatie (PGC) haalt de formulieren op gezette tijden op uit het expeditieknooppunt in Amsterdam, en verwerkt ze. Op sommige dagen worden meer dan 100.000 formulieren (handmatig!) geopend. De enorme berg formulieren wordt stelselmatig teruggebracht tot handzame stapels, waarna elektronische verwerking tot Ascii-tekst plaats vindt. Na het scannen van de formulieren, worden drie technieken gebruikt om te lezen wat er staat. De drie technieken zijn nodig, omdat er op de formulieren drie types informatie staan: barcodes, aangekruiste hokjes en eventueel handgeschreven tekst. Met ocr (optical character recognition), icr (intelligent character recognition) en omr (optical mark reading) moet 100 procent zekerheid worden verkregen. Zo niet, dan wordt de tekst geweigerd en moet een medewerker van het donorregister duidelijkheid verschaffen. Als die ook niet kan lezen wat er op het formulier staat, dan wordt het formulier met een begeleidend briefje retour gestuurd aan de afzender met de vraag het opnieuw te proberen.
"Je moet gewoon absoluut zeker weten dat het juist is. We hebben het over heel persoonlijke informatie. Aanzienlijk minder dan tien procent van de formulieren moest uiteindelijk of aan de medewerker worden voorgehouden of terug naar de afzender."
Omdat de data te omvangrijk is voor elektronische verzending, worden de juiste gegevens per tape doorgestuurd naar Kerkrade. De uitkomsten worden ingelezen in de aanschrijf-database van het donorregister en aldaar voorzien van geactualiseerde gegevens.
Nieuwe taak DTO
Maar de gegevens blijven niet in Kerkrade. Al in maart 1997 is de Defensie Telematica Organisatie (DTO) in Maasland bij de zaak betrokken. Tijdens de voorstudie is duidelijk geworden dat het opzetten van een nieuw rekencentrum voor het beheer van de data financieel en anderszins niet haalbaar is. Daarom is besloten tot een ‘inbesteding’ bij een dienst van één van de ministeries. Het werd DTO Maasland, een ministeriële IT-dienstverlener die normaal gesproken alleen voor Defensie actief is. DTO, zo werd afgesproken, zou de data technisch (het inhoudelijke beheer van de gegevens wordt uitgevoerd door het Donorregister te Kerkrade) gaan beheren en exploiteren. Daartoe zijn vanaf maart 1997 in Maasland applicaties gebouwd en een infrastructuur aangelegd. Er kwam een zogeheten Orgaandonatie-informatiesysteem, Odisys geheten, een Oracle-database waarin de informatie vanuit Kerkrade ingevoerd en beheerd kon worden. Net als bij het Donorregister werd in Maasland gebruik gemaakt van een Digital Alpha-omgeving met een Unix-platform.
"Zestig mensen hebben de boel voor elkaar gekregen", aldus Eversdijk. De applicatie werd gebouwd met Composer, waarmee op een Windows NT-station ontwikkeld kan worden voor het Unix-platform. Een extra complicatie was het feit dat Defensie en VWS over gescheiden netwerken beschikken. VWS mag niet op het Defensie-netwerk. We moesten dus eerst de applicatie bouwen en vervolgens maar zien of het op een onafhankelijk netwerk functioneerde. Dat was gelukkig het geval, zo bleek op 1 februari van dit jaar, toen het inderdaad goed functioneerde."
Intermediair
Op dit moment wordt de informatie vanuit Kerkrade in Maasland ingebracht. De gegevens komen per tape aan; verwerkte gegevens gaan per tape terug, zodat ook Kerkrade up-to-date blijft. "Dat zijn dus bakken vol tapes die heen en weer worden gestuurd", schetst Vervloed. Persoonsmutaties worden via het GBA-netwerk doorgegeven. Zodra de gegevens van een potentiële donor binnen zijn, krijgt deze via Moore een registratiebevestiging. Daarin staat de keuze die op het donorformulier gemaakt is en de adres-en persoonsgegevens. Wanneer er niet binnen een maand wordt gereageerd, wordt de betreffende wilsbeschikking geldig. "Het is één van de manieren om te zorgen voor een kwalitatief hoogstaand en juist systeem", aldus Vervloed. "Door deze extra bevestiging sluit je alle fouten buiten."
En dan het eindtraject. Want nu moet het systeem nog in de praktijk gaan werken. Dat zal, zoals het er nu naar uitziet, vanaf 1 september het geval zijn. Daarvoor heeft het projectbureau gekozen voor een intermediair, zijnde de Nederlandse Transplantatiestichting (NTS) in Leiden. Als er iemand overlijdt, zal de behandelend arts vanaf 1 september bellen met de NTS om te achterhalen of de overledene donor is. De NTS verifieert of de arts daadwerkelijk als zodanig is ingeschreven en belt hem vervolgens op een vastgesteld nummer terug. Als de arts geautoriseerd is, kijkt de NTS in het Donorregister (dat 24 uur per dag operationeel is) en laat mondeling en per fax aan de arts weten wat de wilsbeschikking van de overledene was.
"In dit traject gaat het voornamelijk om de privacy en de beveiliging", aldus Wever. "En ik denk dat we dat op deze manier waterdicht hebben."
Hij krijgt bijval van Vervloed. "Als de NTS niet naar een bekend nummer kan terugbellen, gaat het gewoon niet door. Bovendien worden alle raadplegingen gelogd. Er is continu na te gaan wie het Donorregister heeft geraadpleegd en voor wie", aldus de CMG’er.
In totaal gaat het hele project de komende tien jaar naar schatting vijfenzeventig miljoen gulden kosten. Het eerste deel, de aanschrijving van de 12 miljoen Nederlanders, de voorlichtingscampagne en het opzetten van het automatiseringssysteem, kostte 35 miljoen gulden. De overheid verwacht dat de kosten zullen wegvallen tegen de baten, omdat bijvoorbeeld het extra aanbod van nieren leidt tot een flinke besparing op de kosten van nierdialyse. Het systeem zit goed in elkaar, constateert Wever tevreden. "De registratie is bijzonder goed verlopen. De omvang was gigantisch, en niet eerder in Nederland vertoond. En gezien de hoge respons hebben we het goed gedaan." Vanaf volgend jaar worden telkens die mensen benaderd die dat jaar achttien worden. "Misschien dat we over een paar jaar ook nog eens de mensen mailen die de eerste keer helemaal niet hebben gereageerd. Dat zou nog wat kunnen opleveren."
André Ritsema, freelance medewerker Computable
