Steven Spielberg kwam jaren geleden op het idee. Na het maken van de succesfilm ET, over het gelijknamige koddige buitenaardse jochie, bezocht de succesvolle regisseur een aantal kinderziekenhuizen. De patiëntjes inspireerden Spielberg om computertechniek in te zetten om hun verblijf in het ziekenhuis op te vrolijken. De computers moesten nu eens niet gebruikt worden om kolossale medische onderzoeksmachines aan te sturen; deze keer zou de computer er in de eerste plaats zijn voor de pret van de zieke kinderen. Dat idee realiseerde hij in het Starbright-project.
Spielberg: "De patiëntjes zeiden allemaal hetzelfde. Ze wilden zo gauw mogelijk het ziekenhuis uit en terug naar school, met hun vriendjes spelen of weer thuis zijn bij hun broertjes en zusjes. Ze wilden allemaal naar een plek waar ze hun fantasie de vrije loop konden laten en waar ze niet meer bang hoefden te zijn. Sommigen vroegen zelfs of ET niet naar het ziekenhuis kon komen om hen met zijn magische vinger beter te maken. Dat ontroerde me zo."
Het idee om iets voor deze kinderen te betekenen liet Spielberg niet meer los. En zoals het in de Verenigde Staten gaat: de ene beroemdheid trekt de andere aan. Zo kon het gebeuren dat de succesvolste Amerikaanse regisseur, Spielberg, en de held uit de Golfoorlog, ‘Stormin Norman’ Schwarzkopf, samen aan de wieg stonden van het Starbright-project.
Het benodigde bedrag van enkele miljoenen dollars werd, al even Amerikaans, bijeengebracht tijdens fundraisers waar menig politicus in Washington jaloers op zou zijn. Spielberg zette bijvoorbeeld de Jurassic Park-ride in de Universal Studio’s in als attractie om een aantal rijke mede-Hollywood-bewoners honderden of nog liever duizenden dollars lichter te maken. ‘Relieving donors of some excess cash’ heet dat in fondswervers-jargon. De beroemdheden lieten zich kletsnat spetteren in de nagebouwde filmrivier. Generaal Schwarzkopf werd volgens aanwezigen zo nat dat hij even gedacht moet hebben in de marine beland te zijn. Terwijl de beroemdheden langzaam opdroogden zag Spielberg het geld met tienduizenden dollars tegelijk binnenstromen.
Spielberg en Schwarzkopf kunnen bij hun fondswerving profiteren van de trend onder Amerika’s beroemdheden om ‘iets moois’ voor kinderen te doen. Whoopi Goldberg, Barbara Streisand, Whitney Houston – allemaal hebben ze hun naam verbonden aan een actie voor het welzijn van kinderen. Ze treden daarmee in het voetspoor van president Bill Clinton en first lady Hillary, die ook met grote regelmaat in het gezelschap van zielige kinderen waar te nemen zijn.
Kinderen zijn ‘in’ en de patiënten van een aantal kinderziekenhuizen profiteren daarvan. Zij genieten met volle teugen van het vermaak dat het door Spielberg en de zijnen opgezette Starbright-project biedt. Niet alleen de kinderen zijn enthousiast, ook de behandelende artsen kijken met verwondering en tevredenheid toe. De digitale pretmachine heeft therapeutische waarde. Niet voor niets prijkt op de webpagina’s van Starbright met trots het ‘Digital distraction lab’. Kinderen die tot over hun oren in de virtuele en bovenal interactieve werkelijkheid van de Starbright-cartoons zitten, denken even niet aan pijn of angst.
Speeldomeinen
Kern van de Starbright-opzet is om kinderen via een glasvezelkabel-netwerk interactief met elkaar te laten communiceren. De communicatie is multimediaal: in tekst en graphics, video, en audio. De kinderen kunnen bijvoorbeeld zelf kiezen of ze wel of niet zichtbaar willen zijn voor de gebruikers waarmee ze in contact komen. In het begin is er nog wel eens wat schroom om de camera aan te klikken. Kinderen die bijvoorbeeld kaal zijn door bestraling of schuil gaan achter allerlei medische meet- en regelapparatuur willen soms niet dat andere kinderen dat zien. Vaak verdwijnt die schaamte na een tijdje, want als Starbright de kinderen iets leert, is het wel dat ze niet de enigen zijn die in het ziekenhuis liggen en dat vervelend vinden.
De zestienjarige Martin McGeen maakte na een ruggemergtransplantatie in Dallas veel gebruik van Starbright. Tegen de Dallas morning star zei hij: "Doordat ik met andere kinderen kon communiceren werd mijn verblijf in het ziekenhuis een stuk makkelijker. Er mochten amper kinderen echt op bezoek komen en ik kon mijn kamer niet af. De computer was een enorme hulp voor me, en het zorgde ervoor dat ik bezig bleef." Tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis raakte Martin bevriend met een kankerpatiënt en een leeftijdgenoot met een longziekte. Wat herinnert Martin zich als eerste als hij terugdenkt aan het ziekenhuisverblijf? "De computer."
Starbright is er niet alleen voor kinderen van de leeftijd van Martin. Ook veel jongere patiënten maken er vaak en graag gebruik van. Zij zijn veel meer dan zestienjarigen op zoek naar een mogelijkheid om te spelen. Starbright heeft daarvoor vijf speeldomeinen ingericht: Tropical world, Cave world, Sky world, Build your own zone en Games arcade.
Zelf er iets van maken
Met elkaar is het een digitaal Disney-achtig paradijs. Tropical world biedt de gebruiker een omgeving met een tropisch eiland, glinsterende watervallen en wuivende palmbomen. Via Tropical world hebben de patiënten ook toegang tot Sky world. De nabijgelegen woestijn biedt toegang tot Cave world. Door de combinatie van driedimensionale, full motion video en bijpassend geluid krijgen de kinderen echt het idee op een ontdekkingstocht te zijn.
In Cave world – de ingang zit onder aan een duin – ontrolt zich een labyrint van gangen en grotten, begeleid door het geluid van druppend water en de echo’s van voetstappen (‘gaaf om te onderzoeken’, zei één van de patiënten). In Sky world torent een fanatasiekasteel boven wisselende wolkenformaties uit. Aan de horizon verschijnen dreigend stormen en orkanen. Eén van de orkanen geeft toegang tot de spelletjeshal Games arcade.
Tenslotte is er de Build your own zone. Hier kunnen vooral de iets oudere kinderen hun fantasie botvieren en digitaal vorm geven. Tegen de achtergrond van een rokende vulkaan kunnen de gebruikers allerlei figuren toevoegen en die drie-dimensionaal een eigen plek geven. De kinderen kunnen in de sites verstoppertje spelen, rondzweven op vliegende tapijten en spelletjes bedenken. In Video magazine zei Kris Garvey van de Starbright Foundation dat deze mogelijkheid om zelf een tafereel te bouwen enthousiast door de kinderen is ontvangen. Garvey: "De patiënten in kinderziekenhuizen variëren in leeftijd, van peuters tot pubers, dus je kunt niet alles erg schattig en knuffelig of juist reuze hip maken. Build your own zone laat de kinderen precies bouwen waar ze zelf zin in hebben. Wij bieden het gereedschap aan. Zelf zijn ze verantwoordelijk voor er iets van maken."
Toegang tot andere sites
De in Starbright deelnemende kinderen verschijnen (behalve als ze echt ‘on-camera’ zijn) op het scherm in de vorm van kleine figuurtjes of symbolen. Ook die kunnen ze zelf kiezen. Bij de introductie van Starbright verscheen Steven Spielberg bijvoorbeeld als ET op het scherm en was Norman Schwarzkopf vermomd als beer met drie sterren op zijn schouder. Vanuit deze virtuele voorstellingen kunnen de kinderen op elke gewenste wijze met lotgenoten communiceren. Er zijn speciale icoontjes om tekst uit te wisselen (een op zijn rug liggende babbelende aap). Wie wil praten klikt het telefoontje aan. Wie het cameraatje aanklikt zet de computer in de audio-video stand. In dat geval verdwijnen Cave world of Build your own zone om vervangen te worden door het beeld van de medegebruiker aan de andere kant.
Verder biedt Starbright toegang tot tal van gespecialiseerde websites. Er is bijvoorbeeld een pagina met de grappen van de week, een online tijdschrift voor en door kinderen, sites over dinosaurussen en het Witte Huis, een Nasa-shuttle-site, met alle feiten over het ruimteveer, en een site van Warner, waar de kinderen kunnen spelen met alle bekende tekenfilmfiguren.
In de praktijk blijken de patiënten de verschillende gebruiksmogelijkheden van Starbright door elkaar heen kiezen. Wie moe is van het spelen kan op zijn gemak liggen telefoneren. Wie nergens meer zin in heeft kan kijken wat voor communicatie anderen aan het voeren zijn op één van de gemeenschappelijke sites.
Meer op hun gemak
De deelnemende ziekenhuizen zijn enthousiast over Starbright. Children’s Medical Center in Dallas meldde zich als één van de eerste aan. Marc Milstein van dat ziekenhuis vertelt dat het een uitkomst is voor kinderen die bijvoorbeeld een transplantatie van het ruggenmerg hebben ondergaan. Die patiënten moeten in verband met gevaar voor besmetting een aantal weken geïsoleerd liggen. Norman Schwarzkopf zegt over deze toepassing: "Dit biedt de kinderen de mogelijkheid om te ontsnappen aan de gevangenis van hun ziek zijn." Ook jonge Parkinson-patiëntjes zijn op deze manier uit hun isolement te halen.
Mikey Butler in Children’s Hospital in Pittsburgh heeft een zware longaandoening. Acht keer per jaar moet hij daarvoor enkele weken in het ziekenhuis liggen. In die periodes gebruikt hij Starbright intensief. "Dit systeem spreekt tot de verbeelding", zei Mikey in een interview. "Het is een fantastische technische prestatie. Ik heb met nogal wat kinderen in andere steden gesproken die dezelfde ziekte hebben. Je komt op het net en praat soms helemaal niet over de ziekte, maar toch heb je iets gemeenschappelijks." In andere gevallen praten de kinderen juist wel uitgebreid over hun ziekte; over wat het betekent om dag en nacht aan allerlei slangen en snoeren te liggen, of hoe vervelend het is om lang om op een long- of niertransplantatie toe moeten wachten.
Starbright heeft ook therapeutische waarde. Binnen Starbright is er een speciaal project opgezet om dat nader te onderzoeken. De eerste resultaten zijn hoopgevend. De kinderen voelen zich meer op hun gemak, zelfs in een bedreigende omgeving als de intensive care. De twaalfjarige Lauren had een kankergezwel in haar arm. Een bot in haar onderarm is vervangen door een stalen pen. Ze is een enthousiast gebruiker van Starbright. Het ene moment klikt ze opgewekt van site naar site, even later praat ze via de (video-)telefoon met een vriend of vriendin. Lauren: "Toen ik op de intensive care lag, mocht ik niemand op bezoek hebben. Door dit systeem kan ik praten met kinderen in andere ziekenhuizen die hetzelfde meemaken als ik. Ik ontdekte: hé, ik ben niet de enige. Daardoor voelde ik me veel beter."
Voor patiëntjes met veel pijn zijn er computerspelletjes die de indruk geven ver weg te zweven. Er zijn bijvoorbeeld programma’s voor vluchtnabootsing. De fantasiereizen die de kinderen digitaal ondernemen, leiden af van de pijn en spanning. Als de kinderen de keus krijgen tussen pijnstillers of een digitale afleidingsmanoeuvre kiezen ze meestal voor de computer in plaats van de injectiespuit.
Enige commerciële invloed
Wie doordenkt realiseert zich dat de formule van Starbright eindeloos veel meer mogelijkheden biedt. Allereerst kunnen veel meer ziekenhuizen mee gaan doen. Nu is nog slechts een handjevol instellingen op het Starbright-netwerk aangesloten. De bedoeling is om dat zo snel mogelijk sterk uit te breiden. Daarnaast zijn er inhoudelijk andere toepassingen. Volgens Video magazine kan het zich uitstrekken tot onderwijs, hobbies en andere projecten in de gezondheidszorg. Ook is er het idee van het virtuele Drive-in theater. Kinderen kunnen dan op verzoek films of televisieprogramma’s opvragen. Worlds, één van de sponsors van Starbright, ziet daarbij ook nieuwe mogelijkheden voor allerlei interactieve programma’s. Rick Schmults van Worlds: "Het komt erop neer dat je een podium biedt waarop de kinderen zelf aan de slag gaan. Het is dus van groot belang dat kinderen zelf meebepalen hoe dat toneel er uit ziet en wat je er allemaal kunt doen."
Ook Peter Samuelson, voorzitter van de Starbright Foundation, denkt al veel verder dan het nu in omvang nog beperkte project. "We denken dat het Starbright-model een voorbeeld kan zijn van wat kan gebeuren wanneer je nieuwe technologie zo modelleert dat je er een dringende sociale behoefte mee kunt dienen. We bieden een virtuele speelplaats voor de kinderen die noodgedwongen de echte speelplaats moesten verlaten. We bieden ze de mogelijkheid weer als kinderen te spelen, we brengen ze in contact met vriendjes en geven ze het gevoel dat ze weer wat aankunnen, ondanks alle problemen waar ze mee te maken hebben."
Starbright heeft vorig jaar al een prijs gekregen in het National Information Infrastructure Program (NII). Bij de uitreiking van de prijs zei vice-president Al Gore: "Ik sluit me graag aan bij degenen die Starbright en andere prijswinnaars hebben gefeliciteerd. Deze projecten maken nieuwe oplossingen mogelijk en veraangenamen het leven van tallozen op een onverwachte en waardevolle manier." Lee Rosenberg, verbonden aan de Starbright Foundation, zegt het vooral van groot belang te vinden dat het hier om een strikt niet-commerciële toepassing van nieuwe technieken gaat. "Starbright World is het eerste en enige netwerk in zijn soort dat toegepast wordt op een manier die niks met winst of met bedrijven te maken heeft, maar dat uitsluitend een sociaal doel heeft." De enige commerciële invloed komt van de sponsors, waaronder Intel, Sprint, Tandem en Worlds.
De volgende stap
Het zijn vooral technische sponsors die miljoenen in Starbright stoppen. Carl Everett van Intel zegt blij te zijn dat hij kan bijdragen aan de verbetering van de kwaliteit van het leven van de kinderen. Robba Benjamin van Sprint vertelt: "Door Starbright hebben we geleerd hoe belangrijk het is om belemmeringen in communicatie weg te nemen en voor deze jonge mensen een gemeenschap te creëren waarin ze elkaar sterk ondersteunen." Roel Pieper van Tandem beklemtoont dat dit aantoont welke waarde Internet kan hebben. "Dit bewijst dat Internet oplossingen kan aandragen voor belangrijke sociale en culturele vraagstukken."
Voor deze bedrijven biedt sponsoring van dit mooie project een goede kans om ervaring op te doen met dat soort netwerken. Hoe lang zou het duren voor de eerste puur commerciële initiatieven worden gepresenteerd voor de vele miljoenen kinderen die niet in het ziekenhuis liggen? De volgende stap ligt al voor de hand: netwerken voor volwassenen met vergelijkbare hobbies, voor alleenstaanden op zoek naar een partner, voor familieleden die ver uit elkaar wonen enzovoort. Dan is het ook vast niet gratis meer. Zo is de cirkel voor de sponsors rond; die zijn immers altijd op zoek naar mogelijkheden om het (sociaal) nuttige met het (financieel) aangename te verenigen.
Charles Groenhuijsen, freelance medewerker Computable, Washington DC, ChGroenUSA@aol.com
Deelnemende ziekenhuizen
Mount Sinaï Medical Center in New York; Children’s Hospital in Pittsburgh; Lucille Salter Packard Children’s Hospital in Palo Alto; Children’s Medical Center of Dallas; en Children’s National Medical Center in Washington DC.
Het adres van de Starbright-website is:
http://www.starbright.org
Starbright in Nederland
Een aantal informatica-bedrijven zijn ‘serieuze plannen’ aan het uitwerken om een Nederlandse versie van Starbright op te richten. Geen van de betrokken ondernemingen heeft er blijkbaar behoefte aan thans al in de publiciteit te treden. "Maar de intentie dat iets dergelijks er moet komen, ligt er", aldus een woordvoerder van een van de bedrijven.
Naar verluidt zou de groep sinds april ‘op hoog niveau’ in gesprek zijn over het opzetten van Starbright in Nederland. In één van de laatste gespreksrondes zou ondermeer de oprichting van een stichting aan de orde zijn geweest.
